完美的重生——刘爽 - 重症肌无力病友之家

1987年2月，我被父母带到这个五彩缤纷的世界，千年修来的福分让我做人来到这个世界，父母都是普普通通的工人，老实本分，我跟大多数的孩子一样成长生活，上学，玩耍，享受该有的童年生活，然而，这样的日子伴随我到19岁，大二，被扼制了，在没有一点思想准备的情况下，我将面临的是什么样的人生转变、发生了什么事，对于这一切我全然不知。
2005年的3月，我的身体开始慢慢的发生了变化，开始只是说话不清楚，因为我学的英语专业，每天的口语是必修的项目，说话时慢慢的舌头就不听使唤，喝水开始呛咳，说话的声音也开始变的很细，最初没当回事，认为休息下就可以了，没多久开始我上楼越来越没力气，我的寝室在四楼，必须扶着楼梯才能上去，打开水去一楼对我来说非常困难，最严重的一次我从三楼摔了下来，在学校的生活不像在父母身边，没有人照顾，可是这个时候我也没告诉父母，自己总是觉得没事，休息休息就好了，这时候我还低烧了一周，就这样坚持了2个月左右，回家坐公交车我竟然上不去摔了下来，症状越来越多，回家后妈妈发现了我的变化带我去了医院。

齐齐哈尔市第一医院，当时被送到神经三科，主任来给我检查，说这孩子都面瘫没表情了怎么才来，当时妈妈就害怕了，接下来住院，接受各种检查，由于MG的病例患者特别的少，医生的临床经验更是少的可怜，我住到15天才确诊，医生当时就给我冲击1000mg的甲强龙跟丙球7天，当时自己真的不懂，医生给怎么治疗就全部接受，现在想想其实当时不应该冲击激素，对身体的伤害太大了，也没有出现危象，丙球我用了7天每天十只，我的症状开始缓解，到出院基本所有的症状都消失了，但是力气会小些，医生也没叫我吃小明，医生回家告诉我减激素的方法也是很大的问题，回家叫我吃四粒，就这样很快我的症状又来了，越来越不好，开始吃小明后，效果很快就出来了，因为肚子疼的受不了，还不停的拉肚子，当时心情特别特别的烦躁，可以说达到狂躁的状态，天天哭、摔东西，声嘶力竭的问妈妈我什么时候能好，我为什么要遭受这样的痛苦，激素冲击的我不停的掉头发，长头发的我前面都露了头皮，头发变的很稀疏很少，觉得生活一点希望都没有了人生的一切都没有了，就在这个时候，爸爸妈妈的单位破产了，父母面临着下岗，家里的经济负担越来越大，但是父母一直都给我打听各种各样的治疗方法，上海的李医生，深圳的刘医生的中药我都开始喝，我休学什么也不做在家休养，恢复的不好也不坏，自己可以去买菜洗自己的衣服。
2008年，我去姑姑家住了一周，天天出去玩我累到了，上不去楼，病情开始越来越严重严重，我知道自己这次是因为累而复发了，开始自己加激素，激素吃到了5个，但是效果都不是很好，机缘巧合，2009年我父亲在120急救中心工作时遇见滑翔翼，她危象送去医院，正好是我父亲抬的担架，回家跟我说，我知道在同样的城市有个姐姐跟我生着一样的病，跟我一样的痛苦，滑翔翼姐姐后来脱机我们联系了，见了我母亲，那个时候我的状态更不好了，不能走路，腿上一点力气都没有，所有的生活都在床上，这样的日子我过了两年，吃喝拉撒，都是母亲照顾我。

2011年8月24号，我感冒了，吞咽功能完全停止，药都吃不下，我危象了，我被120送到了医院，我以为这次我不行了，120没来之前我对爸爸说，这次不行就叫我走吧，这么多年我活够了，当时的情形我记得的很清楚，妈妈哭到说不出话来，我只记得我呼吸很困难很困难，憋得难受，脑袋里像过电影一样，小时候到现在的记忆都开始在脑袋里过滤，一直过滤，旁边听着爸爸说快点快点，去叫电梯......之后就什么都不知道了，再醒来已经上了呼吸机，医院的治疗方案80MG的甲强龙冲击，丙球三天，这个剂量当时我根不知道，因为药量不够导致我到13天都无法脱机，直到气管切开，我也没有脱机，这时候滑翔翼跟她母亲一起来医院看我，鼓励我，在ICU的日子痛不欲生，每一次吸痰都要死过去，上去下来，上去下来，也不给我打流食吃饭，每天只是挂营养袋子，每天的医药费都在3000左右，大夫说我不能脱机，这辈子是没希望了，我父母当时都绝望了，费用太大，我在ICU已经30多天了，为了省下ICU昂贵的费用，妈妈给我花了2万5仟元买了个家用呼吸机，带我回到了收费便宜的社区医院，妈妈学着吸痰，每天照顾我，就这样我一直没办法脱机，就在这个时候滑翔翼联系到雪莲妈妈，一切都是天注定吧，雪莲妈妈是来救我的，我们开始了联系，雪莲妈妈天天给我母亲打电话问我的情况，开始给我定出治疗方案，在社区医院住了20多天我又开始新一轮的冲击激素500MG甲强龙，雪莲妈妈的朋友王阿姨资助我20000万元，我们的天空群通过群公益金也捐款给我，我用了丙球5天，500激素冲击到第五天，因为大剂量激素的反应病情开始严重，又被送到了齐齐哈尔市铁路医院的ICU，到第十三天我终于脱机成功了。雪莲妈妈每天8、9个电话打给我母亲，问我的情况，一直鼓励我，告诉我任何情况都不能放弃自己，很多人都跟你有过同样的经历一样很好的过来了，快乐地生活着，你也可以，以后都会好的。住了25天我回家了。

这次家里花掉了17万元，真是折腾到借都借不到地的地步，我戴了76天的呼吸机，在床上76天，这76天的每一分每一秒都过的如此痛苦，但是最后我脱机成功了，一切都是值的，虽然我的压力和所遭的罪很多，但是父母更不容易，出院回来爸爸每天带我锻炼，基本两年没走路的我一天比一天的好，每天在屋子里散步，2个月后自己已经可以下楼了，恢复成这样是所有人没有想到的。

4月，我回家5个月的时候，爸爸脑溢血了，爸爸是4月14号早上起来一侧身体不能动的，妈妈送他去医院，原来能背我一口气上四楼的爸爸倒下了，我觉得天都塌下来了，家里的支柱倒下了，妈妈每天在医院陪爸爸，我知道是这几个月爸爸为了我太操心着急，才会导致他脑溢血，爸爸是个不爱言语的人，为了我付出的太多太多。

出于自责，还有对父亲的愧疚，我的情绪很坏，5月10号晚上我开始发烧，吃了安瑞克，妈妈拿酒精给我搓身体都不见好，到了第二天早上又吃安瑞克还是不退烧，妈妈打了120又一次把我送去医院，到医院已经发烧到39度，给我吃了两粒安痛定，还是不退烧，嗓子有痰就是没有力气咳出来，送到了ICU插管吸痰又上了呼吸机，我特别晕，处于半昏迷状态，一直不能退烧，晚上又给我胃管里打了安痛定，开始物理降温，第二天我开始退烧清醒过来，母亲马上给雪莲妈妈打电话，新的考验又来了，本来负债累累的家里怎么办，爸爸那边脑溢血还没治疗完，为了我他自动出院，所有的负担都压在妈妈身上，我真的难以想象一个女人如何去承担这些，为什么老天总是这样一次又一次的来折磨我和我的家人？过上正常的日子怎么就这么难。我没有过多的奢求，只希望自己能好起来，别给父母添负担就行。

在ICU的日子里真的觉得自己就是个累赘，活着就叫父母操心，妈妈要卖房子，这是家里唯一值钱的能卖掉的，雪莲妈妈不同意，不叫妈妈卖房子，卖了房子一家人住到哪里去？说坚决不可以，也不能放弃，雪莲妈妈开始发动我们的天空群还有论坛给我捐款。

住院的第六天滑翔翼姐姐跟妈妈来医院看我，在ICU滑翔翼姐姐看着我对我说，“会过去的，一切都会好的，去年我们那么难不都过来了么，爽爽你加油，你是最棒的，我们这个病就是要挺”。滑翔翼姐姐咬牙说要挺的时候我眼泪就下来了，滑翔翼的母亲对我说：“孩子坚持住”。像妈妈一样的给我加油鼓劲。

我开始陆陆续续的收到短信，各种为我加油，捐款的短信一天最多收到200多条，莫大的鼓励啊，（因为是ICU的老病号我很庆幸能让我用手机，ICU这些都是不可以的）。我戴着呼吸机，用只能抬起的右手，看着每一条的鼓励的短信，大家说着自己的病情，告诉我放松下来一定会脱机的，我眼泪不停的流，刚开始的几天特别烦躁不安，就是怕不能脱机，很担心很担心，每天雪莲妈妈都会打很多电话给妈妈，告诉我放松是缓解呼吸困难的好办法，还在电话里问了医生我的用药跟脱机情况，每个病友都给我莫大的安慰与支持，每当自己没信心的时候我都会开短信，从第一条看到最后一条，自己从没觉得生病会被他人如此的关注，有多少人在默默的为我祈祷。

好起来！论坛的海蓝大哥一直鼓励我，一定会好起来，还有海连哥，小寒姐，清昭姐，浮云，鲛人......太多太多的鼓励，还有特别感谢千客网的员工，大家一起为我捐款，虽然不能一一被点到，但是爽爽心里都记得，大家开始四处忙着为我捐款，滑翔翼把我的资料发给了MG关爱协会，妈妈收到声声慢姐的电话说可以得到捐助，特别感谢慢姐的帮忙，妈妈高兴的同时也觉得很心疼，因为给我资助的都是MG的病人，都不富裕，到了第九天我还是没脱机大夫捏皮球去CT室做了胸部CT，结果是肺不张，痰堵，第二天，我做了镜下吸痰，一个粗的管子从鼻子下到肺子里，真的想死的心都有了，在鼻子里不停的搅来搅去，在里面不停的抽，旁边的一个护士不停的往里滴入生理盐水来稀释痰，就听见主任说这么多痰，抽啊搅啊20分钟，把我折腾的半死，头发，被子基本全湿了，浑身一点力气没有了，就觉得自己昏死过去了。

第二天我开始慢慢的联系脱机，自己觉得累了就戴上，这样断断续续，其间，雪莲妈妈知道了我正在使用左氧氟沙星，马上让我妈妈通知医生停下来，她说如果是因为这个抗生素影响了呼吸，停下来3天便会缓解，（希望大家吸取我的教训，小心使用抗生素）。第十三天我脱机了，一整夜没有戴呼吸机，我知道我成功了，我当时就发信息给滑翔翼，雪莲妈妈也来电话问我母亲，论坛上和群里，大家都为我高兴。

在ICU抗炎的药一直没有停过，因为考虑到费用，脱机后我妈妈就要求去普通病房，但是主任说刚拔管子观察观察，心电监测跟呼吸机都不用了，我们给你按照普通病房的钱来算，就这样我又住了4天，29号下午我出院回家了。

脱机后我的口腔溃疡非常严重，没有用任何药物，雪莲妈妈教的喝柠檬蜂蜜水和柠檬汁盐水漱口，很快就好了。因为导尿管引起的尿路感染只是三金片就控制住了。没有让医生治疗。

又一次生命的洗礼，对于生命的存在的感觉说不出的滋味与想法，人们常说当上天为你关上一扇门的同时，也为你开了一扇窗，这句话在我身上显示的淋漓尽致，我是不幸的，但又是幸运的，有这么多兄弟姐妹来帮我，我记得我问过雪莲妈妈，为什么我活的这么悲惨，什么事情都叫我家遇见了，雪莲妈妈说你不悲惨，最悲惨的是没人帮助，回头想想真的是这样的，我是何等的幸运，群里，论坛，大家都是未曾见面，大家在我最困难的时候伸出手来帮助我，回到家妈妈说，孩子如果有一天你不在了，我会把房子卖掉，有吃喝就行，把所有的东西都捐给协会，能去帮助别人，我说好，很朴实但是很真实，真真切切的感受，经过这两次的死里逃生，让我更懂得存在的意义，也许自己很安然的走了，但是带给父母的家人的却是痛苦，做人不可以这么自私，就算是遭受着痛苦，看着父母为了父母也要活着，活着就是他们的希望，活着就是存在的意义，上天没有带走你，一定有他叫你活着的理由，学着感恩生活，叫自己好起来，才是真的，这次的捐款很多人都没有留下名字，爽爽会每天祈祷，希望大家平平安安，每一个祝福跟鼓励都在心中，跟着爸爸妈妈坚强的走下去，生活再困难也会好起来，我相信一切都会好的，上天应该会眷恋我的。

感谢所有人！爽爽代表父母舅舅谢谢所有帮助我，给予鼓励、捐款的兄弟姐妹和四处为我奔波的大家，希望所有MG的病人都能让自己更强大，身体越来越好，祝福大家，爱，让我们更有力！

［此帖子已被天山雪莲在 2012-5-31 7:52:37 编辑过］