重症肌无力病友之家问答讨论 → 海蓝老大,雪莲大姐请进!是否要用硫唑嘌呤

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tianyoubbx


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海蓝老大,雪莲大姐,你们好,我想请教一下,我先生是轻度全身性的,今年3月发病,入院治疗,丙球冲击加口服小明每天8片,20几天后出院。出院后小明每天8片+中药调理,一个星期前自己改为每天小明6片+中药,现在虽不如生病前体力,但还算较稳定, 起码能应付正常上班,只要不太劳累用脑不多,还是没有明显异常感觉,但是工作量稍微多点就会觉得很累。 


请问这种状况是继续吃小明加中药?还是加上硫唑嘌呤呢?(当地医生建议加硫唑嘌呤,说能有效控制复发,但听有的病友说一旦上硫唑嘌呤,就很难下来。)所以想听听你们的建议,不甚感激!!其他有经验的病友们也请你们传授一下经验,万分感谢!!

另,硫唑嘌呤有进口的和国产的,这里开的是上海信谊的,这个厂家有好坏之分吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-05-30 11:26:06  IP:已记录
cyl
 


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硫唑嘌呤进口的我吃了1年多,国产的吃几个月感觉没什么区别.

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天山雪莲


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轻度全身性为什么丙球冲击,现在6片可以控制住病情就继续吃中药,没有变化就不需要硫唑嘌呤。

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tianyoubbx


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谢谢雪莲大姐。当时医生决定用丙球的理由是副作用小。现在建议用硫唑嘌呤的理由是有效防止再次复发,去了北京医院找许贤豪大夫,他建议用免疫抑制剂 他克莫司;  301医院建议用硫唑嘌呤。 其实我和先生都有点想继续用小明加中药慢慢调理,因为有的病友提醒过一旦上免疫抑制剂想下来就很难,但又害怕复发,都说这病复发一次,治疗难度就加大一次,所以越想做保守安全的搞,越不知道到底该怎样才好了。



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转播到腾讯微博 发表时间:2012-05-31 22:40:40  IP:已记录
天山雪莲


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轻度全身型什么症状?

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tianyoubbx


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雪莲大姐,我先生是前不久做肌电图才确定为轻度全身。


当时他发病只两三天就出现抬眼困难,双上肢无力,吞咽困难,(不过之前有过浑身觉得没劲的现象,以为只是普通的感冒,并且发病的前半年工作强度大,自己觉得累的时间多。)住院就吃小明每天8片,打点什么黄芪针营养神经,多了十多天后吞咽问题解决,可以慢慢吃点粥及软饭,但四肢还是无力,浑身没劲,所以就用丙球冲击,外加服用小明,冲击完三四天就出院了。  然后开始吃中药调理,刚出院时穿衣服都还觉得困难,但出院后还是慢慢恢复了,现在正常上班,只要工作强度不太大还是能应付,如果中午不休息,连续开个一天的会,晚上就会觉得很累。大概10多天前小明自行减至每天6-7粒。   

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-04 22:30:00  IP:已记录
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