重症肌无力病友之家媒体新闻 → 大陆籍重症肌无力患者赴台就医 边检开启“紧急救助通道”

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海蓝港湾
 


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大陆籍女性患者赴台就医 边检开启“紧急救助通道”

厦门网 2012-05-25 07:00

厦门网-厦门日报讯  (文/图 记者 陈镌娟 通讯员 郑金鑫)厦金航线再度演绎生命救助的意义。昨日上午,一名大陆籍女性患者从设在五通码头的边检“紧急救助通道”顺利出境,搭乘厦金航线直航客轮赴台就医。

这名黄姓女患者现年37岁,四川人,因患重症肌无力、肺部感染,须由金门红十字志工护送赴台接受治疗。同益边检站二队闻讯后,立即开启“紧急救助通道”,帮助患者一行快速通关。

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2012-5-28 18:32:44 编辑过]

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天山雪莲


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这个病人一直和我联系着,她老公是台湾人,她好像入了台湾籍,她是暴发性的,发病开始就呼吸困难,是我告诉了她台湾新光医院治疗肌无力的消息。

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伫立望浮云
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台湾肌无力协会的方会长去探望她了。

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海蓝港湾
 


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怪不得呢,我说怎么四川人到台湾去治疗。

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jimmy5856
 


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方會長是個好人,他幫助我很多,現在不是可以組醫療團去台灣看病跟玩嗎?大家可以來組團啊!

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美好de明天
 


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还没有钱!

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父平母安
 


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是不是台湾看的比较好啊

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小梅
 


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方会长说:這次從成都輾轉4000公里海路空回台灣的四川妹子黃琴
她好多了  今天我到新光去 她坐在椅子上 脫離了呼吸機
她說白天基本上都可以不用 今天還下樓去玩
她昨天才洗一次血   神奇
她說他在四川打了5次(5個療程)免疫球蛋白 花了十多萬人民幣 都沒效
幸虧 雪蓮介紹她回新光 她是台灣新娘 全程免費(含搭軍機從金門回台灣)
她一直很感謝大家幫忙 關懷
我看他很快就可以出院(洗血要洗5次 :一個療程)
她實在是下壞了 說一定要好到很好才肯出院
她也是肌無力的 真是湊巧

她先生是眼肌型的,不是很严重。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-05-31 09:13:45  IP:已记录
天山雪莲


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丙球的疗效可以基本肯定的,但是为什么国内很多病人对丙球反应不好呢?是否和质量有关系呢?还有,她在国内用的丙球是3天停下来,过几天再3天,这样的治疗当然会无效,丙球的治疗方法(IvIg)是1984年才在国外被发现的,有了这个方法和以后的血浆置换,因为肌无力死亡的人几乎没有,除非是感染没有控制好危及了生命。

方法是用5天,和体重的比例0.4/kg。

治疗机理尚未肯定,医学界多数认为是大量健康人的血清冲淡了病人体内的抗乙酰胆碱抗体达到缓解病情的目的,但是不能杜绝抗体,所以疗效只有1-3个月,加免疫抑制剂治疗可以维持时间长一些,在丙球控制住病情后必须加药,不然,很可能复发。

[此帖子已被 天山雪莲 在 2012-5-31 11:46:37 编辑过]

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jimmy5856
 


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發問者:小志工
發問時間:2012-06-10 12:15:27

告訴各位一個動人的故事:

有位美麗的四川黃家妹子嫁來台灣幾年

回成都探親因感冒吃藥而病發知道自己有肌無力症

胸腺增生開(小)刀

但卻因呼吸困難插管在加護病房3個月不能動 不得已氣切

光是"免疫球蛋白"打了5個療程 花了百多萬台幣 無效

上網求援 幸遇"雪蓮阿姨"指點回台灣新光醫院'可能還有救"

於是從成都搭救護車幾千公里到廈門 轉船(小三通)到金門(自費)

由台灣紅十字會專機(軍機)送回台北(免費)

真是福大命大  

在新光十天就可以下床到樓下散步

自己吃便當 和我們講她自己的驚險故事

她成都的母親回醫院(也是有名的大型醫院)拿証明好回台灣健保報帳

四川醫師直呼不可能 :"新光醫院是怎麼治的"?.....

她目前還在住院中 (嚇壞了 暫時不敢出院)

與各位分享這個真實又可怕的故事

回答者:采葳
回答時間:2012-06-10 16:43:38

小志工您好~

好感人喔~台灣的醫療真是一級棒!

肌無力更是找~新光醫院~就對了!!

上面的病友花百萬是人民幣嗎???真是.....

002
回答者:小志工
回答時間:2012-06-11 08:22:42

一百多萬"台幣" (大陸的免疫球蛋白比較便宜)

已經是傾親友所有的積蓄了

6月9日早上特別門診時他也有下樓

和不少病友閑聊

她的丈夫也是肌無力症病友

不過是眼肌型比較輕 目前已經緩解不吃藥了

這個機率真是太少了

四川妹子黃小姐一度還認為自己是被先生"傳染"的

大家跟她說肌無力不會傳染也不會遺傳 她才釋懷

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jimmy5856
 


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小志工就是方會長,他是個好人一直持續為了肌無力患者默默辛勤的工作著.

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天山雪莲


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今天他在我的群里聊天,已经上班两个月,没有肌无力症状了。她每天3个依木兰,5个强的松龙,3个小明,没有中药。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-16 12:43:03  IP:已记录
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