新人报到我的故事 - 重症肌无力病友之家

今天是我若干年后再次上病友之家,之前注册的ID已然忘记,可看到大家分享的心情彼此的鼓励真心的祝福,忍不住又注册一个账号,以前一直潜水,这是我第一次在论坛上说话.

先简单介绍一下我的病情,本人女,25岁,单纯眼肌型.2岁半发病,眼睑下垂加斜视复视,因为爸爸是学医的所以很快就确诊了,当时医生说的很可怕说什么十八岁都不一定能活到.妈妈当即就被吓哭了,爸爸在一旁安慰她说这病其实不是那么可怕的专家说的也不一定对没事的.单用激素治疗一年,效果较好恢复正常,之后激素减量用中药过渡了一段时间,停药也没有复发.到小学四年级之前都只是偶有复发,发作的时候就吃中药,一般两三个星期就会好.但四年级以后就不行了,眼睛状况很差,基本都没法睁开了,持续到初中,间断服用中药,无效,遂停药,未作任何治疗,高中病情稍有好转,但仍然无法完全睁开.高中毕业后吃小强加小明一年,小强用量最开始每天三颗,小明三颗,后来较未治疗前好转不大,一年后停药,到现在还是这样,平时虽然看得出来但是不算太明显,短时间还是可以睁开的.不影响生活.不过虽然只是眼肌型,但是还是经常会觉得很累,力气属于正常人的下限吧.和坛子里的很多病友比起来,我的病情算很轻的了.

一直觉得自己是个特别幸福的人,有稳定的家庭环境,有特别特别疼我的爸爸妈妈,有很多关心支持我的好朋友,还有一份童话一般完美的爱情.MG对我似乎没有造成什么影响.当然,如果别人背后指指点点的评论可以被忽略的话.印象中唯一的一次为此伤心, 是小学的时候眼睛比较严重,有一门课老师很严格,上课的时候就用手指着我说我睡觉,然后我就努力把眼睛睁开,可是大家知道这个病越用力睁开越没有力气,于是就更睁不开了.她就骂我说我还来神了批评我还不改.后来我就开始流眼泪,不停流不停流谁劝也不行,第二堂课英语老师来了看我在哭就问什么情况,别的同学就告诉她怎么回事了,后来她说她去找那个老师说,最后说没说我就不知道了,反正后来上那个老师的课她就没挑过我的毛病了.

不知道是不是MG带给我的幸运,从小到大我都不是怎么太爱生病,唯一的一次住院是高中的时候因为高烧不退,我又是过敏体质,到医院打针的时候医生让我住院观察,最后也没出什么危险平安出院了.还有一次是眼睛上长了个麦粒肿,机化了,医生说必须切掉,需要打局部麻醉,可是我哪敢在眼睛上打麻醉啊,只是个小手术,直接切吧,于是我没有打麻药,刀割在眼睛上,虽然很疼,可是爸爸在一旁难过的表情比刀更厉害,把我的心割的一块一块的.

我眼睛的症状从小到大一直都很明显,眼睑下垂比较严重,看东西的时候习惯睁一只眼闭一只眼,同学每当问起我都会坦然的告诉他们,所幸的是他们从来没有嘲笑过我,反而说这样显得很清高有一种特殊的气质.记得一个朋友安慰我的时候说,上帝是公平的,他给了我幸福的家庭聪明的头脑善解人意的性格等等这么多这么多,一定想要收回点什么去,于是就给了我MG,让我变成被上帝咬了一口的苹果.我从没听到过这么动听的安慰,以致这么多年我都为此感恩不已.

高中毕业,面临选择专业,因为身体不好,毅然选择了临床医学.现在已经读研了,可能还要读博,却不知道当初选择的路到底是否正确,学医很累,当医生更累,MG病人其实不太适合过于劳累的工作,这个我也知道,可是治愈病人的成就感却又时时刺激着我的神经,不知该何去何从.对自己有了更高的要求,也有了更多的期待,有时却未必是一件好事.

大一吃药的时候变得很胖,脸色又红又黑,还开始长痘痘.不得不说,多数情况下,男生都喜欢漂亮的女生,整个大一,我所憧憬的大学生活,和我想象的一点都不一样.当身边的女生一个一个收到男生的邀约或者表白的时候,突然觉得有些许失落.说来好笑,寝室的姐妹知道我的病情,帮我推销,告诉其他男生找我当女朋友肯定不会亏,等停药了就会瘦回来丑小鸭变白天鹅,可仍然还是没有男生愿意喜欢我.现在想想自己的心态竟然也曾卑微到那样的地步,真是讽刺.

再后来,停药了,慢慢瘦下来,开始了我的初恋.我的初恋是大学同校的高中同学,我们感情很好,他家人对我也很好,他妈妈知道我身体不好先是有点反对,但最后还是开明地同意了,对我特别好.后来因为种种原因分开,不是因为MG.这里要说一下我现在的男朋友,他是我的小学初中同学,从小就是万人迷的类型,可他总是冷冷的不愿多说一句话,不过小学时候我们关系就不错,初中时候我们又同桌,我大大咧咧老跟他说话,他虽然不爱说却碍于面子不得不回答.我一直鼓励他好好学习竭尽所能帮他提高成绩.中考之后我们分别考上了两所距离很远的重点高中.却一直有通信联系.每次我都会随信附上一些小玩意,我承认我很看重我们的友谊,却从不曾往其他方面想过.高考时,我成绩不错,但是因为身体原因选择了本地的重点大学,他身体素质很好考上飞行员去了北京.他在北京的时候我们偶有联系,他逢年过节回家的时候我们一群人都会聚一聚,他都会给我带点小礼物.然而之后两年他去澳洲培训,我们就完全断了音讯,他仿佛消失了一样,也没有电话网上留言也不回.直到我大学毕业那一年,他终于回来了,我们几个好朋友终于又聚在一起聊天,聊起他在澳洲淘汰制培训的压力,背井离乡的孤独,飞上蓝天的畅快,同批同学中第一个完成飞行计划回国的喜悦,即将进入航空公司的心情等等等等.我真心为他高兴.然而之后的事情却让我措手不及,之后的日子他陆陆续续告诉我了他对我的感情,从初中到现在,一直都没有变过,追他的女生那么多,他从来不搭理以致最后别人怀疑他的取向,却只是因为我.可是这么多年他都不敢说因为怕说了连朋友都不能做了.况且他知道我身体不好,如果自己没有足够的能力和经济基础给不了我好的生活没办法照顾我没钱给我治病,他不敢许诺.飞行员是淘汰制,淘汰了就什么都不是了,不飞出来他没把握给我幸福所以不能说.他一直都知道我的病,从瘦到胖从胖到瘦他都知道,不管哪一次见面,他一定会问我最近身体怎么样,吃药效果怎么样.他了解MG,他说所有的后果他都仔细想过,不要孩子或者领养个宝宝都没有问题,没力气干活可以请保姆.一切的一切,都可以承担.看着他在得知我有男朋友时写的日记,

现在的我想守护

静静在你身旁看你幸福的走下去

要幸福的走进神圣的礼堂

不然不然我不会错过了

无论结果是什么我会赌一次

我想,十年的感情,够坚定,够执着.人一辈子有几次幸福的机会?我有什么理由拒绝?

因为他工作的原因,现在的我们已经异地恋了两年,感情很稳定,每个月他都会回来看我,从国外给我买很多好吃的,带我去一些轻松的地方旅游,打理好所有的事情尽量让我休息不让我操心.他喜欢给我拍照,我不喜欢拍照,因为看镜头会眼睛很累,他就让我先闭着眼睛等他数到三再睁开.因为我没什么力气,他给我取名叫软软,很喜欢这个名字,不是因为贴切,而是充满了温柔的疼爱,幸福又知足.虽然我不知道以后等待我的会是什么,我不知道这样的身体找工作会不会有影响,我也不知道会不会哪天病情突然加重转为其他更严重的类型,但至少我知道,有这么多关心和爱我的人在,我的生命已然充满感激.

最后的最后我想说,真爱和MG其实并没有必然联系,只要你以积极乐观的态度面对生活,与人为善,充实自己爱惜自己,即使未来充满了未知,也一定会有一个欣赏你的懂你的人与你携手一生.

［此帖子已被 lovely 在 2012-5-5 9:47:57 编辑过］