回16楼，看病时没有问李大夫每日何时服用中药，主要是看医院宣传单上和病友说的，以前由于工作原因只能在晚上8点多服用，这9月份才开始下午3点左右是服用。我想问一下，感冒时，中药是否停服？等感冒好了在继续服中药吗？另外，问一下你也是眼肌型的吗？激素吃过吗？

我还不知道呢，暂时主要症状就是复视，别的地方不知道是心理作用还是什么，也觉得不太对劲，，容易酸。

请问李庚和医生看小孩子的吗？？我儿子今年六月查出患眼肌型重症肌无力。我们先后在温州儿童医院和上海新华医院看过。。目前在上海新华医院看了有两个月了，小孩子才三岁，吃激素有两个月了，但效果还不明显，家人很担心。。所以望有好心人能指导一下，，我儿子才三岁，有这方面经验的人能交流一下。。

回17楼，你的症状发现的早，做到新的思明实验吗？若确定是肌无力，吃李大夫的中药，我想应该可以控制住，目前，没有吃激素就很好，去激素很忙烦，方便的话，可定期去上海复查。

回18楼，你方便的话，可去上海找李庚和大夫看看，激素是控制病情不再发展，中药调理，再慢慢剪掉激素，靠中药维持，小孩治疗的早，应该能控制住，关键是找对医生。个人建言，你可再多问问吧！祝你孩子早日康复。

上周末去一趟天津，坐的是火车，注意休息，身体没有疲劳感，眼皮未出现月初的下垂感，中药继续服用，一天两次（早9：00，下午4：00），西药小强两片，氯化钾缓释片一片，维生素D碳酸钙一粒。现在身体状况不错，眼睛没有复视怕光的感觉，有时间去健身房跳操，不练器械。准备11月初小强再减四分之一片，12月份检查一下身体，明年初再去上海一趟，看是否调药方子。

时间过得好快呀！转眼得病快一年了，去年十月份眼睛出现复视的时候，一直看眼医，想是用眼疲劳造成的，十二月份眼皮突然下垂，花费近十天的时间才确诊为OMG,当时好无助呀！！

现在总算控制住了，没事多来这里看看，长点治疗知识。目前，身体状况良好，一星期去健身房3、4天吧，主要是跳舞，器械拒练，保持乐观积极的心态；饮食多注意，生冷辛辣的食物尽量少食，凉性食物也要少食；强的松1.75粒，补钾、补钙、补维生素同服，中药每天一副两次继续服用。天凉了，主要保暖，预防感冒。想月底去体检一下，看看血液指标是否正常。

11月19日，经过多方咨询，注射了流感疫苗。除打针初有点疼痛感，目前一切还正常。

有专家提醒：

问清楚你用的疫苗是什么性质的。 根据制备无害细菌的方法，疫苗分为三种类型： 1型：减毒活疫苗：例如：活的细菌已经被改变，当它们注射到健康人时，不会导致疾病完全发作。 2型 灭活疫苗：细菌已被杀死 3型 灭活毒素：有害的毒素已经被纯化(如，白喉),在注射前已被灭活。 2型和3型疫苗所有重症肌无力患者均可注射。 仅是减毒活疫苗注射时需要小心： ⑴各种疫苗是否安全 因为重症肌无力本身并不影响疫苗的作用，仅服用溴吡啶斯的明或DAP的患者，以及/或单纯胸腺切除术的患者可以使用所有的疫苗—甚至那些1型疫苗。 服用强的松龙，硫唑嘌呤，或其它免疫抑制剂的患者，唯一需要考虑的是他们的免疫系统可能会被严重削弱，以至于： (a) 即使是缓和的减毒活疫苗，他们都无法控制 (b)尽管患者并没有对此失去控制，但他们对这些活疫苗就是不产生反应 更多的信息请参考“NHS感染性疾病的免疫”一书。 卫生部目前的建议是进行免疫抑制剂治疗的患者—如激素、硫唑嘌呤、环孢霉素、氨甲喋呤、麦考酚酯或环磷酰胺，如果他们有明显的免疫抑制，不能注射首次使用的1型疫苗。

—————————— 大千世界 不二法门

这个病我看劳累是主因之一啊，尽量不能劳累的。能避免的应该坚决避免。

11月1日，强的松减到1.5粒，中药每日一副，早九点，下午3点服用；氯化钾缓释片和维生素d钙片每日一次，一次一片。加强体育锻炼，但要因人适度；平时继续加强营养，吃饭时多注意一些；冬天到了，注意保暖，千万别感冒了。看月底是否在做次体检。目前，一切正常。

前面写错了,11月1日激素教导1.75粒。12月1日又减到1.5粒，中药一天一付，上午9点后喝一次，下午4点喝一次。可能锻炼身体时间太长了，12月4、5、6、7日身体出现疲劳感，又没有注意休息，12月8日右眼皮有点下垂，向左看有点复视。10、11日加重。担心的事情终于出现了。唉，前功尽弃。今天激素增加到1.75粒，上午开始吃小明1粒，午后1点吃小明1粒，中药正常服用，上天保佑赶快度过难关吧！！

今天早上起床后，眼睛复视情况有了好转，往左看减轻了许多，眼睛还是有肿胀感，眼皮还有点下垂，心情也好了很多，比4月份复发情况相比轻多了。继续吃小明，激素1.75粒，中药一天一付。有一点，前几天放的屁特别的臭，但今天的屁就不是很臭了，昨天大姨妈来了。而且，昨天是初一，下了今年的第一场大雪，老公上午专程去我们当地寺院拜了观世音，祈求观世音保佑。

昨天，去健身房跳了一个小时慢舞，室内对灯管有点敏感，右眼皮有点下垂，傍晚回家的时候老公说眼睛有点正常了，灯光暗，眼皮沉重感就减轻了。

今天吃药量没有变，小强1.75，小明1*2粒，补钾补钙，中药继续吃。早上起床后，复视情况有进步好转，但右眼皮还是有点下垂，怕光。

明天准备去中医院去针灸，看看吧！

复视恢复不错，就是眼皮有时好有时坏，不过比4月份停药的情况好多了，以后要注意身体不能有疲劳感觉，特别是大姨妈来之前，一定要注意休息。减药在第7天左右，一定要注意眼睛是否有疲劳感和沉重感，若有就是减药不当。

从12月8日出现问题到今天已经有11天了，复视基本恢复的差不多了，右眼皮下垂今天出现明显好转，但还是与正常有点差别，仔细看还是有点下垂。药量没有变，心情也好了很多，准备这几天去化验一下，有空做做针灸。

有减药体会的朋友可以来谈谈，给一些建议，让我们共同战胜OMG.

请问你发现这个病到现在大概多长时间了？