十三岁，很多人的花季，那一年，我在操场上摔倒了~还记得那个时候看医生，因为不能正常说话，妈妈带我去重庆某一家儿童专科医院（因为是周末，只有儿科有所谓的专家，教授）。看的是口腔科，结果当然是不了了之。然后又因为眼睑下垂去看眼科，当时运气挺好的，遇到一个有点知识的医生，他立马让我去了神内科，确诊为全身性的重症肌无力，长达一个月的，毫无意义的住院开始了。每天除了吃小明，就没有什么其他的治疗了，一个月后，被出院，在出院的前一天晚上，我感受到了人生的第一个生离死别。躺在妈妈的怀里跟她说着话，因为要出院了，很高兴，突然一口气上不来，然后就做了一个梦，梦里面，我在一个很长很长的隧道里走着，那个隧道非常的亮，晃得我眼睛都睁不开，我一直一直往前面走，想快点摆脱它。貌似在很遥远的地方有人在叫我的名字，但是又听不清，好像是妈妈，又好像是其他的人，很庆幸，我回头了，然后醒来，周围有很多人，医生、护士，还有妈妈，他们说我昏去过去，有五分钟，我很茫然，也很害怕，我知道我刚才经历了什么，但我并没有说出来，因为我更害怕再呆在这里。现在想想，我能再第二天顺利出院，并不是因为我什么也没有说，而是那个医院是个“好医院”。辗转来到了另一家三甲医院（当时都没有三甲的说法，不过也是很正规的医院）。因为没有仪器，有去了另一家军医院，那里的医生告诉我们，那个仪器（原谅我，确实很多年没有关注过MG了，忘记这些专业术语了）开机费很贵（说实话，那个费用确实不是我的家庭能承受的），因为用得很少，既然确诊了，最好就是切除胸腺，让我们去另一家军医院的胸外科，找XX教授做手术。妈妈带着我来到了这家医院，才知道XX教授每周只看几个病人，而且已经排到了几个月之后，我觉得那个时候的妈妈简直就是超人，她又求又哭又闹，找到那个教授，乞求他给我，结果，当然是他给我看了，然后又是长达三个月的住院。我还记得当时医院有三个MG患者，一个男的，30多岁，一个姐姐，20岁，还有一个我，13岁。

手术之后，效果是立竿见影的~很幸运的是，我只是胸腺增生，另两个病友一个是胸腺瘤良性，一个是恶性。在忍受术后多天不能用止痛药之后，慢慢的我能下床了，仿佛活力又回到了我的身上，三个月后，终于出院，在家休息了两个月，复查一次之后，我回到了校园。一直在吃小明，妈妈也从不同的地方打听中药，物理的各种治疗方式，期间，丙种球蛋白还有蛋白粉不知道用了多少钱，几乎每三个月就要去医院复查一次，不过医生都说我恢复得很好。又伴随着乳腺增生等等问题，我的青春期转瞬即逝。联系服用小明六年，每天三次，一次一颗，在我大二的时候，我偷偷的自己减量，在大三的时候，彻底的摆脱了小明。那时候我真的以为自己全好了，谈恋爱，玩游戏几乎都和正常人一样。甚至是工作。我的工作是销售，精神压力大，而且每天都很累。

手术之后，效果是立竿见影的~很幸运的是，我只是胸腺增生，另两个病友一个是胸腺瘤良性，一个是恶性。在忍受术后多天不能用止痛药之后，慢慢的我能下床了，仿佛活力又回到了我的身上，三个月后，终于出院，在家休息了两个月，复查一次之后，我回到了校园。一直在吃小明，妈妈也从不同的地方打听中药，物理的各种治疗方式，期间，丙种球蛋白还有蛋白粉不知道用了多少钱，几乎每三个月就要去医院复查一次，不过医生都说我恢复得很好。又伴随着乳腺增生等等问题，我的青春期转瞬即逝。联系服用小明六年，每天三次，一次一颗，在我大二的时候，我偷偷的自己减量，在大三的时候，彻底的摆脱了小明。那时候我真的以为自己全好了，谈恋爱，玩游戏几乎都和正常人一样。甚至是工作。我的工作是销售，精神压力大，而且每天都很累。

你好，看了你的经历和我比较相似，我有事想请教您，能否加我的QQ：1461477130

感谢楼主把经历与我们分享，期待您能继续完善。

我没看错的话，楼主是13岁那年切的胸腺吧。希望病情严重而还一味相信中药的儿童MG的家长，是不是应该有所反思？

“妈妈也从不同的地方打听中药，物理的各种治疗方式，期间，丙种球蛋白还有蛋白粉不知道用了多少钱”

从这里我谈谈我的看法:

(1)"妈妈也从不同的地方打听中药"中药中有激素，做完手术还应该吃药

（2）“物理的各种治疗方式”人体的生理活动需要激素，但需要量极少。只有血液循环好了，激素才能到达组织细胞。

（3）“丙种球蛋白还有蛋白粉不知道用了多少钱”丙种球蛋白的注射，能稀释血清（还是血浆，好几年没教高中生物了，那天跟同学交流不知有没错），这样血清中的抗体就少了。“还有蛋白粉”蛋白质是生命活动的主要体现者。对胃肠不好的MG，吃蛋白粉更好。

很高兴看了你的文章  我也有12年的病史了   10开始的  现在还在大学读书  我的qq365391731

        前年发过一次病，当时已经没有吃药了，在工作~眼睛在躺着的时候有复视，但是没有下垂的现象，但是病了这么多年，很敏感，马上吃药，并在休息的时候去医院了，医生立马叫我住院，让我去照脑部CT，一下就朦了，以为很严重。恢复了一天三次，一次一颗的小明日子，医生让我用激素（以前从没有用过），我拒绝了，因为我觉得吃小明OK，没有问题，住院十天，像上班一样，早上医生寻房的时候去报到，他看完，我吃了小明就出去玩，下午五点再回医院报到，然后回家睡觉。又做了很多检查，查出来我甲状腺功能减退，让我每天吃“优甲乐”。直到今天，去年我结婚了，老公很爱我，我们在一起4年了，他从来没有想过我有病没病，能不能生孩子，对我非常的好，我经常问他，“你觉得我们能天长地久吗？”他都说，“过好每一天才能过好一辈子。”说实话，我算是恢复的比较好的MG患者了，现在主要是颈部有时候会感觉没有什么力气，还有就是月经前，会觉得容易累，其他的都很好。现在自己开店做老板，比以前做销售的时候更累了，但是我真的很开心。其实快乐不是别人给与的，是自己争取的。当然，这个跟我自己的性格有关系，从我患病住院重返校园的时候，我也很自卑，我知道自己跟其他人是不同的，因为住院耽误了一个学期的课程，体育课也只能坐在一边，甚至是同学们的眼光都会让我难过很久，但是任何事情都不是必然的，错过的课程要自己补回来，带有色眼镜的是其他人，自己不能看不起自己，自信和自尊不是任何人能给的。当然，我的家人也给了我足够的支持还有当时的班主任也给与了我足够的信任和鼓励。从小到现在，我的事情都是自己决定自己摸索，妈妈爸爸并没有因为我有病而特别的保护我，反而给了我足够的空间和决定权。

我是不幸的，但我也是幸运的！

楼主手术做的是开胸吗

很好的帖子，呵呵，有时间就常更新下吧