重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]目前已经在ICU44天,再次希望得到大家的帮助!

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桃子
 


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我也试过感染发热住了ICU一个月,深受体会,祝福她早日康复,脱离疾病!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-25 09:38:25  IP:已记录
ranschen


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LZ,您好,我家人也是从上年11月开始,4出4进ICU,累计ICU时间超过2个月有多,累计在医院时间将近5个月。

也经历过无助的感觉。至于相关治疗经历,你可以去“我的治疗”板块参考。

 

对于是否血浆置换,当时第一家医院的医生也不是很建议,毕竟他说白了,就是,对于血浆来源是否干净是抱有忧虑的态度的。

并且说是这个是最好一招,不必要都不要随便使用。当时医生就是出了两招,丙球+激素,当然价钱也上去了。

 

当发现第一家医院没有其他治疗方案后,转头去第二家,方式是也是丙球+激素+中药。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-25 14:23:35  IP:已记录
李劲
 


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我血浆置换十四次,做的缺钙还一点用都没有

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-29 21:02:06  IP:已记录
龚维88
 


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我爸爸上个月也差点送到重症监护室,后来通过激素治疗 得到控制 当时我们觉得用最好的药治疗,也就是丙球,医生很有医德的建议我们住普通病房 用糖皮子素治疗 他说丙球治疗效果一样的 丙求医疗费用太高。其实我们和你有一样的经历。我们不会轻易放弃我们的亲人!加油  阿姨会好起来的。我爸爸也是从鬼门关走过一趟。医生把他救回来的。现在在家休养!身体也恢复得很快!要给阿姨信心!我们都在为她祈祷!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-30 11:52:40  IP:已记录
a326487009


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不用血浆置换是因为一个专家说我妈妈体内致病抗体太多,想要冲淡的话非常困难,而且血浆置换和丙球蛋白的原理一样,我们已经试过两个疗程的丙球了,所以建议不要再使用!就用免疫抑制剂依木兰,加小强,加小明的方法让她自然恢复,并说随着手术效果起效,依木兰的起效,病人就会逐步恢复。。。经过依木兰,激素和小明的调节下下我妈妈正在逐步好转,现在精神,四肢肌力都明显好转,脖子和呼吸恢复的还不行,我们会坚持下去,直到母亲转危为安,我也在论坛里多看帖子,学习有关MG的知识!为我妈妈康复做好准备。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-05-13 00:52:01  IP:已记录
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