看我的资料，我是3月13号我妈妈进入ICU第九天发现这个论坛并注册的，现在已经一个月零五天了，除了每天忙医院和家里的事情我就用手机上这个论坛，这段期间我登陆的次数就有54次，还不算我潜水的次数，可想而知我多想多知道一些让我妈妈早日康复。

看过很多关于危象进ICU的帖子，像无花果果的，还有一位老爸进ICU的（不过最终去世了，查了查好像4个月，我看了很难受），还有一位是阿姨进ICU的。。。

说的多了。。这44天我，姐姐，和老爸，都在ICU外面等，晚上就轮换睡在走廊上。

医生也曾劝我们放弃，但是我妈妈还年轻啊，才51岁，我们是不会放弃的。。。

期间也和雪莲阿姨QQ联系过，还有Q群里的菲菲。。。首先谢谢你们。

下面说下我妈妈现在的情况吧。

两个疗程的激素(第一次为每天500mg六天，第二次为1000mg三天)，两个疗程的丙球（每天8瓶一个疗程5天），治疗已经过去快一个月了，目前每天脱机7-8小时。

大前天在药里加了依木兰（50mg），现在每天依木兰50mg,小强50mg，每天四次小明每次75mg。

我也不知道说这些有什么用。。。但是我们是不会放弃的。

我看到无花果果的帖子里有提到     有别的医生去和她的主治医生联系，现在情况真的很严重了，我希望如果有哪位好心的病友或者医生看到我的帖子能和我联系，或给与我帮助。。

我的QQ:326487009   电话：15555179210

今天医生和我们谈，怀疑是其他疾病，建议做磁共震和肌电图排查一下，寻找一下为什么不能脱机。

随然我也不太知道，但还是祝福阿姨好起来。

血浆置换做了吗？？、激素冲击是会加重病情的。。如何病人的基础状况好可以缓解过来。。如果基础状况不好那就危险了。。。

为楼主的母亲祈祷！愿老人家早日好起来-----每每看到有病友进入ICU，我便非常难受，心总如撕裂一般地疼。

对啊，脱不了机考虑血浆置换。

虽然我经验不多,但真心的希望阿姨快点好起来.

医生不建议做血浆置换，说效果不好最多只能维持两个星期，甚至两天。最后的办法是冲击环璘酰胺。

有没有复查抗体？抗体的滴度是疾病的一个反映，在怀疑其他疾病之前是否考虑过抗体是增高了还是下降了？如果没有下降是不是表明治疗效果不好？或者是因为在大剂量免疫抑制剂使用后，抗体的复查已经没有临床意义？

如果我没有记错的话，这种抗体的结果是用数字，80，160，320，640，1280 等来表示结果的，所以我猜测是用稀释的方法来做的。这种方法很能说明问题，就是比较麻烦费时。类风湿因子就是用这种方法测试，而且可以监测病情发展。比方说第一次的结果是160，第二次是640，表明加重了。不知道对不对。祝你妈妈早日脱机。

“医生不建议做血浆置换，说效果不好最多只能维持两个星期，甚至两天”。

为了医生的这句话，我刚才上网google 了一下，找到了这个http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/mus.22006/pdf， 是美国杜克大学和意大利天主教大学联合治疗追踪了110 个和你妈妈同样的病人的报导，包括症状，诊断，治疗，及危象用药，涉及各个方面，罗马的病人追踪了11年，杜克的病人追踪了5.3年。文章挺新，是去年的，我把和血浆置换有关的贴上来。之所以贴上原文，是说明这是有根据的。还有一点就是国外在危象的处理上好象是不用激素冲击的，所以没有提激素治疗。

另外为什么要你们放弃治疗，生命不是可以随便放弃的，做近一步的尝试不是比放弃更有意义？

PLEX was used in 66% of patients, whereas 28% received IVIg. Clinical improvement, determined by the treating physician  was more common with PLEX than IVIg(93% vs. 61%). The response to PLEX was generally rapid and gratifying.

有66%的病人用血浆置换，而28%用IVIg，负责治疗的医生总结在临床症状的改善上，血浆置换比IVIg的应用更广泛(93% vs. 61%). 血浆置换一般来说效果更快，更满意。

Our combined experience confirms previous reports that clinical improvement is more common with PLEX than IVIg. The response to PLEX is often rapid and dramatic, and it is our preferred treatment for acute exacerbations.

不要听医生在那瞎说、放弃、那是不可能的、我们和你在一起。

激素冲击会加重病情。。如果病人体质差就有生命危险。。

我大姨也是因为冲激素结果病情加重没有救过来。。最好只好放弃的。。

激素冲击不可以急救。。

我也被激素冲翻过。。很麻烦。。急救最好的方法是血浆置换

我做过。。做完置换后很快脱机恢复自主呼吸。。。

［此帖子已被 大洋彼岸 在 2012-4-25 7:03:10 编辑过］

我有和你相同的经历,感同身受,现在我妈妈即将出院!衷心祝愿你妈妈也早点渡过难关,早日康复!