重症肌无力病友之家问答讨论 → 眼疾,复发,求指导。。。

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天狼
 


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20113月初开始出现复视,然后一周后左眼皮下垂

3月中旬确诊为MG

320日开始服用小明,每天三粒

41日开始服用小强,每天4粒,晚上开始失眠

42日开始身体出现燥热,盗汗

427日复视依然,换为右眼睑下垂

小强以每两周为单位,4,6,8,12粒的增加

小明最多吃到每天6

以这个最大量坚持2个月,然后开始减量

每个月小强减少1粒,减到每天8粒的时候开始隔天减

也是每个月为单位,8-6,8-4,8-2,8-06-0,4-0

隔天4粒后每个月减1

。。。。。。

在吃药的过程中,身体都很好,出现副作用,但是身体没问题,眼睛可以完全打开,手脚也没有明显无力的状况。

可是就在隔天2粒的时候,201112月,某天突然左眼有些下垂,然后开始严重,下垂,复视觉

于是去上海复查,激素开始增加到每天4

现在虽然眼睛好些了,不过我担心又会复发,很苦恼

 

我现在是在读研究生,对未来很迷茫,不知道这样下去会怎么样

对未来很迷茫,每次状态好的时候,觉得生活有希望

可是一旦身体出现问题,就对未来失去信心

 

请问大家,治疗过程中是不是完全没问题,然后慢慢痊愈

我偶尔还会眼睛累,所以担心

还有就是,我有些眼袋,可能天生脾脏不好,是不是要进补些中药

天狼在此谢过大家

 

························································

 

在此补充一下

本人的发病原因一直没找到

胸腺,甲亢,等一切正常

是不是有同样情况的同胞,感谢分享经验

 

[此帖子已被 天狼 在 2012-3-22 19:29:37 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-22 12:17:31  IP:已记录
海蓝港湾
 


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可以用中药调理。目前,维持小强4片每天,不要轻易减。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-22 13:03:12  IP:已记录
lumei


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我是前年考研的时候落下这病,一起加油!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-22 14:10:40  IP:已记录
天狼
 


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请问开中药要去哪个医院比较好点,我对这方面比较迷茫

中医和西医在这方面好像特别矛盾

中医说西医乱治疗,西医说中医根本没用

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-22 19:23:59  IP:已记录
天狼
 


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好的,祝你早日康复

请问你的病情怎么样

这个病的确是因人而异,而且每次去上海就诊比较麻烦

所以很担心治疗过程出问题

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-22 19:27:22  IP:已记录
太平洋的云


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不要轻易减药。。维持稳定了再说。。。。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-22 20:29:41  IP:已记录
天狼
 


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太平洋的云

云兄,好像我在其他帖子里给你回复了

你是有反复的经历吗

在每天4粒这个基础上,我偶尔会有一点点疲劳

是不是坚持久,不减量

维持到完全没有症状,才可以慢慢减

我之前隔天2粒的时候复发,后面感觉完全不行,眼睛好累

所以才又加回去

。。。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-23 10:23:31  IP:已记录
太平洋的云


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激素绝对不要轻易减量。。

减量后复发最明显的就是眼睛和吞咽。。

目前4颗的量不多。。按照自己的体重计算。。一般成人6颗激素属于基础用量。。

你现在4颗效果一般。。你可以试一下加到5颗。。看看身体有没有明显的反应。。如果没有那就算了。。

我是有的。。我多加一个激素身体的反应都不一样。。感觉就会很舒服。。

吃一段时间后(稳定至少要吃一个月)。。你可以一天5颗一天4颗这样来回的吃。。这样对减药有很大的帮助。。

同时你要吃氯化钾片这样可以缓解激素的副作用。。

偶尔可以加点甲睾酮片。。也是一只激素。。

她可以起到对抗和缓解我们现在口服的崔酸泼尼松片的副作用。。增加血红细胞含量。。

但是不要长期吃。。具体用量要看自己的情况。。

减量一定慢慢减。。4颗是复发的高峰段。。越往后减量要越慢。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-23 17:07:05  IP:已记录
天狼
 


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谢谢,宝贵意见

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-26 13:27:36  IP:已记录
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