重症肌无力病友之家问答讨论 → 匆匆已过5年多。

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793834819
 


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现在已经得了5年多了

说实话,我对这个病到现在了解的还不是很透彻,

我想我是把以后想的太好了。

或者是说  我认为的健康是太美好了。

我一直想的是肌无力好了,就跟正常人一样,也不用任何药物,

可,,我好像错了。

我现在依旧不知道怎么选择。

我害怕,特别怕。

怕用激素    怕吃一辈子小明。

我现在以自己的感觉或许已经发展重症全身型了

三年前是中度全身,,比现在好很多。

手机号。13284982272  QQ793834819.

希望和大家交流下,让我有更多的认识与选择。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-20 12:43:38  IP:已记录
金晓寒
 


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知道的越多你你思考的越多,纠结的也就越多。其实无论别人指给你什么道路,你总要走上去才知道结果。总是在分岔的地方选择那么只能原地不动了啊。楠楠。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-20 15:43:34  IP:已记录
杨洋


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找点事做没那么多空闲时间了就不会想那么多了。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-20 18:13:01  IP:已记录
太平洋的云


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重要的是调整好心态啊。。。加你QQ了。。有时间聊。。我也是一步步走出困劲的。。

真的有体会。。也想放弃。。但是后来还是坚持着。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-20 20:08:39  IP:已记录
jimmy5856
 


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這病只能緩解無法斷根,調整好心態面對它,還有找事情做,每天要稍微運動一下,這樣對你的肌肉有幫助.

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-21 09:52:53  IP:已记录
走的更远
 


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人总要学着自己长大,坚强,坚持!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-21 10:03:48  IP:已记录
天山雪莲


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和肌无力和平共处,这是我们唯一的办法。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-21 11:47:28  IP:已记录
SHUPING
 


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不要害怕使用药物,如果药物能使我们自立,能使我们有力直面生活,用用又何妨,一切前提都是有力。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-21 13:37:09  IP:已记录
lumei


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这个病快三年了,最近又复发了,现在我的心慢慢在适应我的身体。

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天若有情
 


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怕吃药,怕激素?我曾经也怕过,结果浪费了我好多年的青春

吃了激素,也没见怎么糟糕,现在像正常人一样的去生活

是利是弊,自己衡量

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-22 23:01:57  IP:已记录



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无助只能让自己知道,面对外人,我们要坚强,

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-23 09:34:29  IP:已记录
只喜欢
 


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我也四年了,慢慢的从眼肌型发展到全身型。 去年底还因为感冒发生了危险,在ICU住了好长一段时间。 自从得病后,就一直吃药。在家里待着,什么也不能做。每年都要住院,反反复复,感觉生活一点意思都没有了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-23 16:43:43  IP:已记录
jeffrey


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我已经很久没来论坛了。看到你们都好悲观。这病好了和没事一样,我从08年3月得病,08年9月出院,09年3月就把药全停了。上班,挣钱,出国,旅游。。调整好心态,多吃羊肉,补充营养。慢慢就好了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-23 19:31:15  IP:已记录
天池
 


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高度重视疾病,保持好的心态,愉快每一天,心情好对病情也有帮助。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-24 08:44:30  IP:已记录
793834819
 


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你怎么治疗的?用什么药物?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-24 09:49:29  IP:已记录
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