社区币:140
发贴数:84
注册:2009-04-18
体力值:
状态:离线
现在已经得了5年多了
说实话,我对这个病到现在了解的还不是很透彻,
我想我是把以后想的太好了。
或者是说 我认为的健康是太美好了。
我一直想的是肌无力好了,就跟正常人一样,也不用任何药物,
可,,我好像错了。
我现在依旧不知道怎么选择。
我害怕,特别怕。
怕用激素 怕吃一辈子小明。
我现在以自己的感觉或许已经发展重症全身型了
三年前是中度全身,,比现在好很多。
手机号。13284982272 QQ793834819.
希望和大家交流下,让我有更多的认识与选择。
社区币:10596
发贴数:2336
注册:2005-04-12
知道的越多你你思考的越多,纠结的也就越多。其实无论别人指给你什么道路,你总要走上去才知道结果。总是在分岔的地方选择那么只能原地不动了啊。楠楠。
社区币:455
发贴数:323
注册:2006-10-22
找点事做没那么多空闲时间了就不会想那么多了。。
社区币:556
发贴数:514
注册:2009-02-12
重要的是调整好心态啊。。。加你QQ了。。有时间聊。。我也是一步步走出困劲的。。
真的有体会。。也想放弃。。但是后来还是坚持着。。
社区币:94
发贴数:76
注册:2012-02-23
這病只能緩解無法斷根,調整好心態面對它,還有找事情做,每天要稍微運動一下,這樣對你的肌肉有幫助.
发贴数:90
注册:2011-08-25
人总要学着自己长大,坚强,坚持!
社区币:153380
发贴数:8100
注册:2007-06-13
社区币:37
发贴数:35
注册:2010-08-17
不要害怕使用药物,如果药物能使我们自立,能使我们有力直面生活,用用又何妨,一切前提都是有力。
社区币:27
发贴数:19
注册:2012-03-21
这个病快三年了,最近又复发了,现在我的心慢慢在适应我的身体。
社区币:1607
发贴数:1387
注册:2005-07-13
怕吃药,怕激素?我曾经也怕过,结果浪费了我好多年的青春
吃了激素,也没见怎么糟糕,现在像正常人一样的去生活
是利是弊,自己衡量
社区币:38
发贴数:34
注册:2010-11-25
无助只能让自己知道,面对外人,我们要坚强,
发贴数:17
注册:2009-03-23
我也四年了,慢慢的从眼肌型发展到全身型。 去年底还因为感冒发生了危险,在ICU住了好长一段时间。 自从得病后,就一直吃药。在家里待着,什么也不能做。每年都要住院,反反复复,感觉生活一点意思都没有了。
社区币:29
发贴数:29
注册:2008-04-12
我已经很久没来论坛了。看到你们都好悲观。这病好了和没事一样,我从08年3月得病,08年9月出院,09年3月就把药全停了。上班,挣钱,出国,旅游。。调整好心态,多吃羊肉,补充营养。慢慢就好了。
社区币:237
发贴数:231
注册:2010-10-08
高度重视疾病,保持好的心态,愉快每一天,心情好对病情也有帮助。
你怎么治疗的?用什么药物?