重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]谈谈我的MG3年多治疗之路(未康复)

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凌羽宁
 


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09年1月确诊MG,症状为右眼睑严重下垂,咀嚼无力。当时走路并不感觉累,可爬楼梯,并且可以做剧烈运动如:打篮球。
同年4月行胸腺切除手术,术后咀嚼即感有力(注:术前花生米咬不动,术后家人即给花生米试吃,可以轻松咬动),但右眼睑下垂无改善。
出院后治疗方案:日服小明3次,每次半片;中药每日一副。
11年4月换了个中医继续服药,每日一副;小明不变。
11年底停小明3日做肌电图测试,并无感觉无力以及其他不舒服,肌电图结果为正常。
现在四肢有力,可以打篮球与踢足球,体力上跟得病前并无区别。
可恶的是右眼睑还是下垂。
因为左眼是正常的,所以虽然右眼有改善,但还是明显可以看出一只眼大一只眼小。
早上与晚上,右眼皮沉重下垂尤盛。
因为右眼有疾,所以近3年多来一直以左眼看书看电视看电脑,故现在左眼视物时,右眼会斜视。而两眼视物时,无法看清字,并觉头晕。
朋友建议用双眼皮贴,左眼因为是正常的所以可以贴出效果;而右眼则无效果,眼皮几无张力,即使贴成双眼皮,但是一眨眼,眼皮又塌下来。
很痛苦,不知道做双眼皮手术能不能让双眼大小差不多
希望大家讨论讨论,我这个到底属于什么情况,为什么身体好了眼睛还是没改善,还是身体本来没好,可肌电图结果为什么 正常呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-16 14:32:50  IP:已记录
凌羽宁
 


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看别人的帖子说恢复成正常人,是恢复成生病前的样子吗?眼睛也无下垂?
本人一直没吃激素,因为医生没建议吃。
小明一直是每日一片半,因为父母觉得药吃多不好,为了让他们心里好过,一直差不多是这个量。除了右眼抬不起来,并没感觉其他地方无力,走路运动也不易觉得累。
去年底做肌电图测试,医生要求测试前48时停止服用小明。即使停了小明也没感觉无力。
是不是以后右眼就只能耷拉着了?

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风平浪静
 


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请问你是在哪个医院做的 切除手术,我也想做 你有什么好的建议吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-21 07:50:53  IP:已记录
大洋彼岸


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眼睑还下垂,是没好,积极治理吧。该用激素就用上。前几天一个杭州的病友打电话来,她也是长期眼睑下垂,其他正常,30年了,结果现在视力下降很多。我左眼的视力也比右眼差,我是认真看才能发觉左眼睑轻微下垂。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-21 14:43:19  IP:已记录
凌羽宁
 


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我是09年在南京军区总院做的手术,费用一共2万
没什么建议,是微创手术,手术并不大

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-28 15:10:26  IP:已记录
凌羽宁
 


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眼皮下垂很讨厌,已经3年多了。
这个月去看了李庚和,她不建议上激素,只是给我开了中药方子,跟我原来吃的方子差不太多。
已经吃了小半月,感觉没变化

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-28 15:13:36  IP:已记录
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