重症肌无力病友之家问答讨论 → 我妈妈还在ICU,昨晚发现此论坛,求助!!!

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a326487009


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我妈妈确诊MG7年,05年治愈后一直没复发,去年秋天复发并发现胸腺瘤,12年1月6日做的手术,回家一直恢复良好,2月开始做放疗,放疗的第13天MG病情加重,住院治疗第二天开始使用丙球冲击,丙球冲击第二天晚上突发危象,转入ICU病房,在ICU继续进行丙球冲击共5天,每天8瓶。昨日早晨9点尝试脱机,11小时后又重新戴上了,医生说一切正常,我妈妈觉得胸闷。口腔分泌物很多。

我妈妈,女51岁,44岁确证MG。胸腺瘤为B2B3型。术前没有使用丙球 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-13 12:42:55  IP:已记录
太平洋的云


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我07年的时候冲击过一次柄球。。第2天出现危象的。。呼吸困难。。全身无力。。后来迅速注射新斯蒂名针剂1小时候脱离危象。。

08年住院加重。。在ICU用了7天的呼吸机。。做了血浆置换后恢复。。很快可以自主呼吸。。

我那会也是分泌物很多。。还时常要吸痰。。

你可以试试血浆置换。。这个方法可以迅速降低血液中的胆碱含量。。很快让病人恢复自主呼吸。。

但是维持时间要看年龄。。我维持了一年。。后来还是加重复发。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-13 19:16:36  IP:已记录
休休
 


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楼主,不用担心,你妈妈很快就会好的,症状也会有所缓解的。祝你妈妈早日离开ICU

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老公为我撑起天
 


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我前年也出现危象在ICU里抢救14天,上的呼吸机,也是一次脱机没成功,第二次经过11天才脱机成功,当时也是口腔分泌物非常多,每天需要吸痰无数次,楼主不要太担心,你妈妈一定会没事的,祝愿她早日脱机成功!早日出ICU!!

我当时也是用丙求冲击,丙求的效果需要至少一个星期才能起作用的,所以当丙求有药效的时候,你妈妈也就会有力量,胸口也就不那么闷了,那时就一切都好起来了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-14 08:06:37  IP:已记录
zhyuan
 


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祝愿楼主的妈妈早日脱离ICU,顺便问一下,成人不是胸腺会萎缩吗,怎么还有胸腺瘤呢?

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a326487009


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谢谢各位,我妈妈于昨天开始了第二疗程的丙球冲击,一天八瓶,一共5天,希望会好起来!

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a326487009


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有QQ群么,有的话告诉我,我进去,有不懂的可以和大家讨论。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-14 10:39:42  IP:已记录
一剑飘香
 


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加油!一定会好起来!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-15 20:14:03  IP:已记录
a326487009


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前天来了一位神经内科的70多岁的老专家,是ICU一位家属花钱请来的,ICU的医生就去顺便向他问了一下我妈妈的情况,因为我妈妈还在冲击丙球(一天八瓶,今天第四天),他建议我妈妈第二次丙球冲击以后停用小明和小强,一直用呼吸机直到恢复自主呼吸以后再脱机,然后继续用小明和小强。因为他们觉得我妈妈发生了执拗引发的危象,对小明和小强已经不敏感了,所以这么决定的。现在只能祈祷上天能尽快让我妈妈恢复,免得再受罪了。今天是进ICU第十一天。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-16 19:00:38  IP:已记录
a326487009


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进ICU第十二天,探视的时候我姥姥给我妈擦了擦身子,把手脚都泡了泡,精神状态不错,意识清醒,但是心跳很快(140—150,护士说家人探视病人较为激动,家人离开以后就好点了),我问她脖子有没有劲,她说有并点头(估计只有一点),我问她肩膀有劲不,她说有并快速耸肩数次。我爸看呼吸机最高到520(觉得自主呼吸变弱了),我不知道是不是好转的迹象,截止现在两个疗程已经累计静滴丙球80瓶。很大吧。。今晚我在注射大厅看到很多妈妈带小孩看病,想起了小时候妈妈带我逛街的事情。。真的很令人难过。。愿上天能快点让妈妈恢复。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-17 22:36:24  IP:已记录
老公为我撑起天
 


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在ICU里只是身体不听使唤,但是头脑是清醒的,这时候家人多多鼓励她,让她树立信心,早日脱离呼吸机!!看到你写的小时候妈妈带我逛街的事情,我的眼流一直在流……我也是孩子的妈妈,也是妈妈的女儿,让我想起了很多很多……菩萨保佑!!让你的妈妈快点好起来!我们一起为她加油!!!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-18 08:07:52  IP:已记录
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情况搞错了,六天前医生说开始使用第二次丙球冲击,昨天我以为是丙球冲击最后一天,今天医生才告知前几天丙球缺少,昨天才开始第一天冲击。今天我妈妈有轻微发烧,胸片显示肺部无异常。今天观察,我妈妈,脖子无力,眼睛勉强能睁开,眼睑红肿。没用小强和小明。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-18 23:12:55  IP:已记录
a326487009


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我今年24岁,要叫你姐姐吧。谢谢你对我妈妈的关心,不过我是我妈妈的儿子。现在我全家都在等待,等待我妈妈康复的消息,也不像前几天那么急躁了。家人在病房外轮换守候,希望早一点能听到好消息。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-18 23:21:53  IP:已记录
老公为我撑起天
 


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你和家人此时的心情我是太理解了,因为我也是从那时走过来的,我知道现在说什么安慰的话都是多余的,只能每天默默的为你的妈妈和我们所有的MG求佛菩萨保佑!希望早日听到你妈妈的好消息!加油!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-19 08:08:48  IP:已记录
cindy
 


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想问一下太平洋的云,那你后来复发后又用了什么呢?现在情况怎么样?

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a326487009


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并未脱离危象!两次丙球冲击后,今天开始甲强龙冲击(一克每天,做三天),下午做小明测试。状况没有改善,出现恶化,可能和月经,甲强龙和丙球有关。暂时不考虑血浆置换,昨天和雪莲姐姐讨论过。但是医生建议再观察一个星期。肺部感染已经控制,暂时没有大碍。情况不太好,继续祈祷,住进ICU第十六天了吧。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-20 13:22:22  IP:已记录
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