重症肌无力病友之家问答讨论 → 再请高人指点

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中原阳光
 


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各位病友,在各位的指点下,本人已从原来5颗激素减为4颗,并已维持了3周,同时服用中药,在此我衷心的谢谢各位病友。现准备减为3颗,但是听说从4颗减为3颗很重要,也很难,现再次请求各位病友给以不吝指教,谢谢。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-06 19:01:59  IP:已记录
天山雪莲


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隔天减四分之一。

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jimmy5856
 


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先別減這麼快,這樣減藥好像太快,太快不行,我三月10日會回去醫院複診,我可以幫忙了解一下怎麼減藥,以後我也用的到.

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-06 22:29:41  IP:已记录
老公为我撑起天
 


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我现在的用量跟你一样,但是我现在还没打算减,想等天气暖和以后再慢慢来。我是这样认为的:减量在4到3的过程是一个关键,千万不要着急,一定要稳妥,先减1/4适应一段时间,如果感觉不错再减1/4,这期间是漫长的,但是总比复发要好的多啊!祝你减药成功!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-07 07:40:15  IP:已记录
卢毅
 


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才三周就减药太快了

关于减激素可以参考一下这个帖子http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=12352

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-07 15:26:28  IP:已记录
中原阳光
 


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谢谢你们的建议,欢迎给更多的建议

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-07 17:15:08  IP:已记录
牵手
 


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5减到4才三周就想着下次 的减药?还想再一次就减到3?激素有这么容易减的,不叫激素了,呵呵,当然不是MG除外

这样的减法药,只有在梦里才可以做得到!梦醒时,你会发现,美梦不是时刻都在

我只有这些忠告,没有建议。。。。。因为不知道你的用药时间,用药量,减药速度,病情病史,这些少一都不可能给出好的建议或是合适你的建议或是可以参考的建议

[此帖子已被 牵手 在 2012-3-11 13:47:28 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-11 13:42:19  IP:已记录
中原阳光
 


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谢谢牵手,2011.6月开始用药,5粒用了很长时间,5减到4用了45天,并一直吃中药,我主要是眼睛复视,请病友给一些减药建议。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-11 21:17:12  IP:已记录
牵手
 


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如果你想得更好的建议,你的病情还是不是很清楚,现在有没有复视很重要。减药不难,难在减药不反复!有复视不建议减药

5个这量,一般来说,一次减一片的,最少要5个月以上才可以考虑下一次减药,下次减药一次不能超过半片,最好四分一,药量越少,减量越慢。每次减完一片,要停三个月不减;(理由,激素会在身体内累积,之前减的药,大约要用三个月左右才完全排出体外,如果体内没有完全排出就进行下一次的减药,可能在减到少量时,会出现反复,减药的反复不是立马出现,一般三个月后到半年多或更久)当总药量减到一半时,应该停半年不减,(原因;等身体的累积排出体外后,再观察几个月是否有不适,没有不适才可以进行下次的减药,这样也许减少反复机会)身体出现不适或出现其它问题,例如,工作累,心情不好,感冒。。。。。。。。不适减药,应当考虑延长减药时间

意见只作参考

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-13 13:18:20  IP:已记录
太平洋的云


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一定要漫漫减量。。。我08年的时候就是减量到3颗时候复发的。。。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-13 19:06:13  IP:已记录
中原阳光
 


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那要把药减完需要多少时间呀?我估计要等好几年才能减完。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-14 19:48:04  IP:已记录
jimmy5856
 


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一般要三年,四顆的量已經很少了!要注意.

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-14 21:57:39  IP:已记录
太平洋的云


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我的目标是在8年左右减量完。。稳定。。我就满意了

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-14 21:58:53  IP:已记录
中原阳光
 


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问题是我减药中间还在吃中药呀,也要吃几年吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-15 17:42:31  IP:已记录
天狼
 


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太平洋的云

请问,你复发后怎么办,吃药的情况怎么样

我在减到隔天2课的时候复发了

现在每天吃4课,不知道该怎么办

很苦恼

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-22 20:13:32  IP:已记录
太平洋的云


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回复楼上的。。我减量复发后进行了药物调整。。

1。激素加量。。加到6颗吃了一个月。。后来又加到8颗。。维持了一年多的。。后来慢慢减量。。大约是半年减一颗。。

2。我以前没有吃过中药。。我是复发后才开始吃中药的。。吃中药也很有效果。。

开始吃的刘晓斌感觉一般。。后换成刘凤斌。。效果很好。。都是一个医院的。。

去年9月做干细胞移植。。现在激素减量到5颗。。一切正常。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-22 20:24:23  IP:已记录
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