[求助]我该怎么办啊 - 重症肌无力病友之家

2003年发病，05年查出，重症肌无力的所有症状都有过，现在每天5小明，5小强中药1副，生活还是完全不能自理，靠妈妈照顾，如果不吃小明或小强，我就像1摊泥，活死人，吃上的话还能坐坐，曾经各大医院看过，中药不只吃了多少，由于家庭条件并不宽余还碰到过医托被骗，自杀未遂2次，每次都被妈妈哭者说的话，只要我活着，就是她活下去的动力，爸爸早逝，就只妈妈。没作国胸腺切除，我现在还有胃炎，脂肪肝，胆结石，如果要切除胸腺，临床治愈的话，大概得花费多少？黄芪90g，党参60g，白术30g，升麻10g，陈皮3g，柴胡10g，枸杞子15g，山萸肉12g，当归头12g，川芎10g，何首乌30g，防风6g，巴戟天12g,淫羊藿10g,这是我现在吃的方子，不知道是方子的问题还是什么，感觉吃什么东西都是甜味，没味觉了

，我想应该是你的激素量不够吧.既然吃了激素，就不要怕副作用，让你的医生考虑给你加够量，胸腺有问题就赶紧要考虑手术的啊！

赶快叫医生加强激素治疗，死都不怕难道还怕一点副作用？

胸腺有问题吗? 有增生或胸腺瘤吗? 有的话手术就得做了. 但是不一定能保证临床痊愈, 应该会好转. 你还很年轻, 选择正确治疗方法和医生应该会有效的. 想开一点, 生活是不公平的, 但还是很美好的. 我现在就是把MG作为磨练我意志的经历, 我们得的是免疫紊乱疾病,如果我们有一个意念自己一定能好, 那么心情就会开朗, 病情一定能好转. 心情不开朗对疾病只有负面影响,我们改变不了昨天,但可以改变明天.

另外,强烈抗议医托.

赶快去拍个增强CT(看得清一步到位),有增生或胸腺瘤的尽快去大医院做手术,象你目前病状这样重应该以西药为主,跟医生沟通下,增加小强适当减少小明,可加些起效快免疫抑制剂类的药,如他克目司等.

石家庄乞主任那去过吗？建议去下吧，那的经验多

谢谢朋友们，还有就是5小明和5小强好象就是最大量，吃多了反儿脑子不灵了，还有就是我已经7年没脱衣服睡觉，7年没晒过太阳了，现在感觉没神经了，不管是运动神经还是感觉神经，都没了，大脑皮层好象不刺激好象就没神经1样，不知道怎么办，我是甘肃的，有甘肃的病友吗，我准备天热点去看乞大夫

我刚从乞医生那边治疗回来，现在的石家庄室内一点都不冷，就是那边的病房有点脏、差。我是胸腺增生的，在那边做了开胸手术，经过一个月的治疗我的肌无力症状基本上消失了，现在用中药巩固，一个月住院下来花费大概3.9万（包括手术费用）。那边有的病情都很重，都治好了高高兴兴回家了。其实我们这个病不可怕，可怕的是没有找到好的医生做正确的治疗。我相信石家庄乞大夫是正确的

你好，听你的情况，你可以找论坛里面的医生看，他们都是很好的医生，我相信他们可以帮到你的，还有，如果你的经济有困难，不防找肌无力协会帮忙，

建议去上海找李庚和.