重症肌无力病友之家我的治疗 → [原创]我的亲身体会:激素治疗,身体可以不胖,脸一定会肿

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le快乐密码le
 


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    我于去年7月下旬开始激素冲击治疗。去治疗之前,很担心发胖的问题,当然也担心其他的副作用,搜了很多资料来看。

   先说一下总的治疗情况。激素冲击从每天1000毫克甲泼尼龙开始,量自然是很大的了,见效也很快,没几天下垂了三十几年的眼皮就上去了,直到现在也很好,原本僵硬的表情在十四天后开始有了好的反应,至出院前自我感觉正常了百分之六十左右,遗憾的是到现在也没再好转多少,可能是病史太长了吧。另外,最让我沮丧的是斜视一直没有好转,我好担心有一天我不得不去手术矫正!眼球运动障碍好转了一些。没办法,我耐心等待,继续治疗,目前吃的激素已从激素冲击后的每天12片减到了隔日5片,硫唑嘌呤一直每天一片。衷心希望硫唑嘌呤快快起效,因为看资料说它起效的时间是4到12个月左右,而我到现在已治疗了约8个月,不知道还有没有一切症状消失的希望?希望有过斜视症状并已经治好的朋友给点意见。

   说回激素与发胖的问题。住院激素冲击三十多天不仅没胖,反而瘦了5斤左右,脸也不肿。没想到到家一天后一个上午脸就肿得很大很大,让人哭笑不得。直到现在,脸还是很肿。在医院为什么不肿呢?我估计是和那个每天都要注射的参附注射液有关。回家后大概十多天,发现体重恢复了还有上升的趋势,而且觉得小腹越来越鼓,赶紧采取措施,主要是控制饮食,但是绝不挨饿还要保证营养特别是蛋白质的充足。具体做法是早餐中餐正常吃甚至可以有意多吃一些,晚餐少吃甚至不吃就用一些蔬菜水果代替,白天也经常吃些水果,基本没有过感觉饿的时候。就这样,到现在我的体重不仅没增加,还比治疗前降了3斤。可是,我的脸,还是那么大,那么大......

   总之,我的体会是,用激素治疗MG,只要你注意控制饮食,身体是可以不发胖的,但是,脸,还是会肿得很大,很大......

   我已经把激素减到了隔日5片了,不知要减到什么量,脸才会消了那个肿?

  对了,两三年后,如果我的MG症状已经消失并且停药后也不复发,我一定会发帖详细介绍我的治疗医生和治疗情况给病友们作参考。

 

[此帖子已被 le快乐密码le 在 2012-3-3 18:55:09 编辑过]

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873105775
可可
 


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请问迩的病史是多长啊?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-03 19:12:49  IP:已记录
简约兽性


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大悲剧啊 我俩月多重了二十多斤 120多了 原来的一百的身体哎 脸也丰满起来了 原来的牛仔裤现在穿着有些拉不开腿了。

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le快乐密码le
 


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35年,很小就发的病

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晓哥哥


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楼主好,我们的经历应该一样的,呵呵,交流下经验吧,估计是一个医生,留个QQ吧

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tjzaz


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激素作用是持久性的

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-06 16:17:40  IP:已记录
le快乐密码le
 


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好的  710248681

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美好de明天
 


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耐心治疗,别操之过急,我也是十多年了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-09 15:38:13  IP:已记录
le快乐密码le
 


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引用
原文由 美好de明天 发表于 2012-3-9 15:38:13 :
耐心治疗,别操之过急,我也是十多年了。
说真的现在我还真是着急了,因为这么久了感觉进展不大甚至这段时间还有倒退的感觉,有点灰心啦

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-10 19:23:55  IP:已记录
zhule54321


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呵呵呵, 是的啊 。。。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-12 18:24:38  IP:已记录
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