我于去年7月下旬开始激素冲击治疗。去治疗之前,很担心发胖的问题,当然也担心其他的副作用,搜了很多资料来看。
先说一下总的治疗情况。激素冲击从每天1000毫克甲泼尼龙开始,量自然是很大的了,见效也很快,没几天下垂了三十几年的眼皮就上去了,直到现在也很好,原本僵硬的表情在十四天后开始有了好的反应,至出院前自我感觉正常了百分之六十左右,遗憾的是到现在也没再好转多少,可能是病史太长了吧。另外,最让我沮丧的是斜视一直没有好转,我好担心有一天我不得不去手术矫正!眼球运动障碍好转了一些。没办法,我耐心等待,继续治疗,目前吃的激素已从激素冲击后的每天12片减到了隔日5片,硫唑嘌呤一直每天一片。衷心希望硫唑嘌呤快快起效,因为看资料说它起效的时间是4到12个月左右,而我到现在已治疗了约8个月,不知道还有没有一切症状消失的希望?希望有过斜视症状并已经治好的朋友给点意见。
说回激素与发胖的问题。住院激素冲击三十多天不仅没胖,反而瘦了5斤左右,脸也不肿。没想到到家一天后一个上午脸就肿得很大很大,让人哭笑不得。直到现在,脸还是很肿。在医院为什么不肿呢?我估计是和那个每天都要注射的参附注射液有关。回家后大概十多天,发现体重恢复了还有上升的趋势,而且觉得小腹越来越鼓,赶紧采取措施,主要是控制饮食,但是绝不挨饿还要保证营养特别是蛋白质的充足。具体做法是早餐中餐正常吃甚至可以有意多吃一些,晚餐少吃甚至不吃就用一些蔬菜水果代替,白天也经常吃些水果,基本没有过感觉饿的时候。就这样,到现在我的体重不仅没增加,还比治疗前降了3斤。可是,我的脸,还是那么大,那么大......
总之,我的体会是,用激素治疗MG,只要你注意控制饮食,身体是可以不发胖的,但是,脸,还是会肿得很大,很大......
我已经把激素减到了隔日5片了,不知要减到什么量,脸才会消了那个肿?
对了,两三年后,如果我的MG症状已经消失并且停药后也不复发,我一定会发帖详细介绍我的治疗医生和治疗情况给病友们作参考。
[此帖子已被 le快乐密码le 在 2012-3-3 18:55:09 编辑过]