重症肌无力病友之家 → 问答讨论 → *减到三颗的时候复发了 现在加到6颗的时候依然没有用 很无助了

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 主题：*减到三颗的时候复发了 现在加到6颗的时候依然没有用 很无助了 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
条纹兔
  


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小强减到三颗的时候复发了

万恶的医生  之前都好好地 没有任何症状

现在加到颗了 依然没多大效果

不知道怎么办

有没有人冲过2次激素的？

很无助 求助...

不知道再充一次激素会不会有效果  小强....

［此帖子已被 条纹兔 在 2012-3-2 17:50:16 编辑过］

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-03-02 17:48:19　 IP：已记录
太平洋的云


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还是少充激素。。。这个真不好。。。

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-03-02 19:58:17　 IP：已记录
上好佳
  


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就是啊，能不冲还是不冲的好，现在你什么症状？你多久减一片啊？？我现在吃7个了，还不知道什么时候能减到3个呢。。。。

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-03-02 20:41:36　 IP：已记录
金晓寒
  


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我冲过N次。你维持吃6个久一点。如果还不改善就在加吧。

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-03-02 23:08:55　 IP：已记录
走的更远
  


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能不冲就不冲的好，我冲2次了

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-03-03 11:02:57　 IP：已记录
雷婆


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有条件的话可以挂点丙球，这个比激素要好，没什么副作用。

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-03-03 22:09:42　 IP：已记录
太平洋的云


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柄球也就维持半年。。完后一样没有用

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-03-04 21:45:57　 IP：已记录
glucose


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柄球也就维持半年

好奇地问一下，丙球要怎么用能维持半年？症状能控制到什么程度？

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tjzaz


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我2片吃了快6年了，一直不敢减，原来在青医附院从志强教授那看的，从教授去世后，再没去过青医附院

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-03-06 16:14:59　 IP：已记录
jimmy5856
  


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你一天吃六顆跟我現在吃的劑量一樣,你小強吃6顆的時間多久了？小明一天吃幾顆？

我的吃法是一天小強10顆,隔天兩顆,小明一天五顆,早上6:30吃第一顆～晚上8點半第五顆,現在控制的很好.

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-03-06 22:36:36　 IP：已记录
华山
  


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你好，一天吃小强10颗，隔天吃小强2颗，跟每天吃6颗小强有什么不一样吗，哪种吃法更好呢，多谢

 

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-03-07 21:37:21　 IP：已记录
cyl
  


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小明一天5粒没太大意义,状况好全是靠它撑主的,控制好后要先减小明.

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-03-08 09:15:09　 IP：已记录
jimmy5856
  


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一天吃10顆隔天吃2顆跟一天吃6顆有差別喔,前者效果比較好,激素的副作用比較低,因激素是屬於慢效藥故可以這樣吃.

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-03-08 09:25:16　 IP：已记录
cyl
  


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我去年已减到只吃2粒小强了,情况比较好,看医生时要我减到2粒隔天,最后严重复发住院花掉5万(冲丙球),教训啊,生病以后自身体内激素分秘不可能和正常人一样,必须要靠外来激素来补充维持,所以每个人一定要摸清自己相对一段时间内的最底维持量,本人体会是减药过快比疲劳过度的后果要严重的多.

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-03-08 09:41:46　 IP：已记录
海蓝港湾
  


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引用：
原文由 cyl 发表于 2012-3-8 9:41:46 :
......
本人体会是减药过快比疲劳过度的后果要严重的多.
......
严重支持。

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-03-09 14:03:16　 IP：已记录
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