重症肌无力病友之家眼肌专栏 → [原创]【新手报到】复视两年刚刚确诊为MG 我的眼泪在飞……

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 主题[原创]【新手报到】复视两年刚刚确诊为MG 我的眼泪在飞…… 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
仙女的眼泪
 


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昨天刚出院,医生让回家修养,门诊调药。

10年下半年出现复视,当时对这个没概念,可能也不太重没在意;11年初儿子肺炎出院,我办完手续顺便去眼科看看,因为重影毕竟影响我开车,谁知道被医生研究了整整一天。因为我的眼皮没有出现抬不起来的现象,仅仅是左眼外展受限,当时诊断为“外展神经麻痹(左眼)”。直接转诊到解放军总医院(301医院),在那里排查了脑占位性病变等相关病因,但是由于一些因素我没能继续住院检查。回到西安以后开始正常的工作生活,期间一直练瑜伽,并没有感觉到加重。

今年过年回家,因为意外怀孕做了人流,小月子也没太休息好,回了西安就感觉到视线模糊,浑身乏力,尤其是下肢有抬不起来的现象,我赶紧去西京医院挂号检查,经神经内科的专家会诊后住院,小明试验阳性!确诊为MG!

很悲伤,我没有遗传因素,是因为长期精神压力大过劳所致……不过医生给我开了溴吡斯的明,我身体反应超级敏感,视野清晰了不少,复视有些许改善,不过他说我时间有点久了可能完全调整回来有点困难。想问问各位前辈,就我这样的情况,会不会发展成全身型,接下来我该做些什么?!

我是一个爱美的女子,我的眼睛也非常漂亮,得知自己患了MG,我真的真的很迷茫,尤其是我老公也是很麻烦的慢性病患者,我的过劳大部分原因是因为生活压力大所致……我的儿子只有四岁,最担心的是我和他爸爸都这个样子,以后他该怎么办,我的眼泪在飞

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-29 13:10:48  IP:已记录
海蓝港湾
 


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引用
原文由 仙女的眼泪 发表于 2012-2-29 13:10:48 :
......
因为重影毕竟影响我开车,谁知道被医生研究了整整一天。因为我的眼皮没有出现抬不起来的现象,仅仅是左眼外展受限,当时诊断为“外展神经麻痹(左眼)”。
......

我当年也是被一个女大夫研究了很长时间,不能有结果,她又拉来个男同事帮助诊断。最后告诉我:先天性斜视。

我心里不服气,可是不敢顶嘴。我都活了30多岁了,视力一直5.0,怎讲先天性斜视?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-29 15:20:14  IP:已记录
仙女的眼泪
 


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是啊,那天从早上到下午我一直在医院被研究,然后告诉我眼睛没问题,是脑子有问题!!去北京也检查了很久,因为当时症状不太明显,自己也没感觉到什么晨轻暮重,所以当时的301医院神经眼科的魏世辉主任也仅仅是怀疑我是肌无力导致的……我自己因为不愿意在医院待,就回家了,也没回去好好复查。算是整整拖了一年,这次是确诊了。
我的病程比较长,加上我老公得的也是要命的病,我就没顾上自己。现在看来自己好才是真的好啊……

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-29 16:26:17  IP:已记录
仙女的眼泪
 


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严格的说我没到两年……一年吧,我主要关心是不是会发展成全身型,孩子还小,我目前算是家里的经济支柱吧,我倒下了天就塌了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-29 16:50:13  IP:已记录
金晓寒
 


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先不要考虑能不能发展全身型的问题,至少要控制眼睛好起来。MG治疗的过程说长会很长。但是找对路了也很容易。还是寻找求医门路吧。试试针灸,中药,到最后实在不行在考虑西药。小明还是要吃着的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-29 17:36:48  IP:已记录
天池
 


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首先你要调整好心态尤为重要,直接影响病情,诊确定病因,不要着急这个病也不是一天就产生的,也不是一天就能好的,用你的话是长期劳累所致,我想你免疫系统的平衡出现问题了,如果找不到病因后,有条件建议上丙球看看.........

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-01 08:11:08  IP:已记录
sxzk
 


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什么都不要想,调整好心态尤为重要。现在最好是西医控制,中医调理。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-01 17:11:14  IP:已记录
仙女的眼泪
 


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是呢,这几天就在找中医,准备好打持久战!有什么不懂得,还请不吝赐教~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-02 09:09:45  IP:已记录
xiaojhyk


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引用
原文由 仙女的眼泪 发表于 2012-3-2 9:09:45 :
......

......

追寻梦想,相信奇迹,精诚所至,金石为开!

 

文件太大,发个下载链接吧http://ishare.iask.sina.com.cn/f/15562806.html

[此帖子已被 xiaojhyk 在 2012-3-2 13:46:52 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-02 13:41:32  IP:已记录
仙女的眼泪
 


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谢谢!!!

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tjzaz


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8岁那年得的,找不出原因,去北京同仁,要住院,开颅看看,吓的我父母立刻就走了,至今已37了,眼肌型

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治水应梳导
 


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仙女的眼泪       我跟你差不多也是没有遗传因素,是因为长期精神压力大过劳所致,老公也是很麻烦的慢性病患者,第一次做生意又亏了钱,打击接二连三,重要是心态,加强营养,我是从2010年2月份发病,经3个多月治疗,基本控制住,至今未有复发。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-06 16:22:43  IP:已记录
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