我今年22岁、08年我读高二，正处于努力学习青春年华，可是时常觉得说话吐词不清，舌头坚硬的狠，为此家人带我去医院检查好多次却没有任何结果。就这样大半年，直到吞咽都困难了，然后去市医院做喉镜确诊为重症肌无力，住院帮月回家服用溴吡斯的明一天3颗。情况正常也继续念书，但是几年了一直也时不时感觉表情难控制舌头也不自然，大二那年腹泻很严重，然后手脚无力，去医院接受激素治疗一个月。回家口服强的松13颗减至2颗长达2年。看着自己胖的那样，常常对着镜子哭。。为什么这种事情会发生在我身上，原来那么瘦现在好难看，现在已是2012年我已经瘦了很多，激素已经停了，期间没用斯的明，但是由于太疲劳我感觉手脚有点没劲，所以我又吃斯的明，不吃就没劲，但是吞咽说话没有问题舌头也蛮好的，就是手脚感觉没劲，请问我该怎么办现在 ，我真的不想吃激素，我不想再胖了好难看···我好难过为什么我不能像其他女生一样健健慷康的，我也害怕我结婚后不能生小孩啊，虽然我男朋友现在什么也不建议！我内心真的很纠结，心里压力很大！

加吃中药。经济情况好，就一天一剂，不好两天一剂。但我还是觉得两天一剂比较合理，这个病中药的药量大，一天一剂太可惜了。那病情还没控制怎么办？每天再加吃半粒至一粒的激素吧。

  我用这种方法治疗去年8月份的复发，吃了4个半月总共60粒的激素，体重从49.85公斤到了53.85公斤，胖了8斤，后来病情基本稳定我开始减激素（每天一碗中药（四天一剂中药），晚上半粒小明没减）。大概减了21天激素，体重到52.45公斤，又发现不好了，就又吃上激素，几天后好了又减。接着就这样好了减，不好加，病情控制的不错，体重也控制得很好。

  入冬以来，发现自己皮肤很干，每天下午吃一粒多维素片，外加一粒VAD，WE，一粒钙片，每天至少吃4粒复合B(治皮肤病的）。VAD，WE都有激素的功效，我认为中药也有激素的功效,这样说来，我虽然在没吃激素的情况下，每天体内还有一定的激素量，只是时间久了还是不够，还要吃几天激素。

   激素致胖的现象很明显，就是少量的剂量长期吃也会显现出来，我就用好了就停，不好就加的方法。反正我的MG也停不了药了，我也不想让它影响我的体型。

［此帖子已被 大洋彼岸 在 2012-2-20 21:51:33 编辑过］

哎。要命呢 请问你是女生吗？愁死了。。

我是老女生。现在体重基本在52.85-53,65公斤之间。目前体重很正常，人也比没吃激素前更精神，肤色更白。但不想再胖。

其实健康是最重要的，2年多就减完了13个激素也太快了，称现在还没有完全复发，赶紧加药治疗。

哦 谢谢啊 请问这病将来能生宝宝，啊？

据我所知，病友中有很多已经生了宝宝了啊

恩 我看自己太胖真的满难看的  激素减的快些了 现在就是有时候手脚没力不知道去看还是吃激素吗 能生小孩就好不然真的绝望了

放心吧，都会好的，激素停后慢慢会恢复体重，生孩子也没问题，你的情况还不错，我每天四粒小明吃了十几年了，孩子八岁很好哦。自己注意不要疲劳，感冒。

真的呀 听你这么说心里舒服多了 自从生了这病我是每天充满烦恼害怕很多。等哈天不冷了我去华山看看，谢谢你

妳有沒有去做ct看一下胸腺有沒有不正常？？還有吃類固醇沒這麼可怕,重點是對自己要有信心,然後按時吃藥,加油.

激素还是少用点好，最好不用我孩子重症肌无力20年了眼睛型的一直没用激素现在就眼睛差一点其他都好激素用多了要发生骨头坏死的

恩 带着钙片一起吃的  我没有胸腺瘤

彩虹0688.觉得你对激素有错误的看法，你孩子可能用上少量激素，连眼睛也好了。吃激素要吃钙片，只吃中药也要吃钙片的。

［此帖子已被 大洋彼岸 在 2012-2-26 12:41:33 编辑过］