重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]2岁宝宝MG,宝贝不哭

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夜色浓
 


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感谢各位关注。

昨天去复诊了,还是老方子,刻意交代,感冒拉肚停中药,服贞芪扶正颗粒,轻微发烧服他们医院自产的感冒退热颗粒,高烧服美林,消炎服头孢类,我开的是世福素。

刘说国家规定的20种疫苗都可以正常使用,即便有点不适也不要紧的。

刘教授的引导鼓励让我充满信心。

中药方和大家分享,希望对外地不方面的参考一下。

黄芪30 五指毛桃30 熟党参15 白术10 当归5 广升麻5

柴胡5  酒萸肉10 甘草5 陈皮5 独脚金10 稻芽30

单位全为克。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-26 18:35:47  IP:已记录
121959094


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大叫什么,明明有挑战不去,到这里叫

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-02 15:52:33  IP:已记录
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给你讲了挑战的事,既然挑战,其治疗这病必会胜过被挑战的人许多,正如长江水总是后浪压前浪,留言于此,深思,QQ121959094

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-06 16:05:31  IP:已记录
胖兔兔段明君
 


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别急,我们虽然不幸,但我们有幸的连在一起让我们共同抵抗到底

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-06 19:42:29  IP:已记录
夜色浓
 


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今天复诊,情况较稳定,老方子,继续服药。

进一步解释:诱发试验(+),双手脉络达气关,色蓝紫,气虚。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-10 16:41:29  IP:已记录
夜色浓
 


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有个保险的问题讨教:

出生时买过一个重大疾病商业保险,有严重重症肌无力,需满足以下全部条件:

1、经药物或胸腺手术治疗一年以上无法控制病情,丧失正常工作能力;

2、出现眼睑下垂,或延髓肌受累引起的勾音困难、进食呛咳,或由于肌无力累及延髓肌、呼吸肌而致机体呼吸功能不正常的危急状态即肌无力危象;

3、症状缓解、复发及恶化的交替出现,临床接受新斯的明等抗胆碱酯酶药物治疗的病史。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-10 16:49:34  IP:已记录
夜色浓
 


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持续了近两个月的治疗,症状有所缓解,但还是在服药间隙能明显看到眼睑下垂,中间的药方基本没变,有点心急,群里大部分两个月症状消失了,刘小斌说我还要坚持。

好在服药期间宝贝体质好像好很多了,一直没感冒,就算近期的流感爆发也没事,算是欣慰。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-07 18:09:33  IP:已记录
夜色浓
 


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感冒一周停药,症状加重明显,明天开始恢复吃药,已经服药2个月了,症状还是明显看得到,焦急中。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-15 18:17:50  IP:已记录
希望的方向


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我女儿也是这个方子,只是独角金换成了石斛(15g).

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-20 10:55:24  IP:已记录
zhongdx
 


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恩,加油!会好的!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-26 11:05:44  IP:已记录
heqiyun1992
 


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会好的,会好的,别担心......

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-30 20:38:21  IP:已记录
夜色浓
 


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5月是难熬的,感冒、发烧、流涕、咳嗽、疱疹性咽峡炎。。。。

反反复复,眼肌症状一度很明显,很无助,连打三天的利巴韦林、头孢针剂,今天总算开始恢复了,好在眼皮现在正常了,小明从来都不敢断过,人明显消瘦了一圈,好心疼。。。

但愿从现在开始好起来,阴霾总要散去的吧

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-05-27 15:09:13  IP:已记录
夜色浓
 


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症状基本消失,在坚持吃药的情况下,基本正常了,总算看到疗效了。刘教授说继续服小明3个月,情况稳定的话可以开始减小明了。这次症状突然改善,他分析可能和5月的头孢治疗有关,他主张在该病的治疗中使用头孢。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-18 18:28:41  IP:已记录
海蓝港湾
 


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引用
原文由 夜色浓 发表于 2012-6-18 18:28:41 :
......
这次症状突然改善,他分析可能和5月的头孢治疗有关,他主张在该病的治疗中使用头孢。
......
这个记下来。看是否还有病例。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-18 18:53:04  IP:已记录
夜色浓
 


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连续服药,情况稳定。只是口腔反复上火溃疡,轻微便秘,刘教授已经调过几次药方了,但愿一切都朝好的方向发展。

心得体会但愿能帮到还在彷徨的家长。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-07 21:25:43  IP:已记录
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