重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]2岁宝宝MG,宝贝不哭

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夜色浓
 


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夜色再重,爸爸也会陪你守到天明,乌云再浓,我也会为你播出晴天。

 2月2日,右眼睑微微下垂,晨轻暮重,还以为是肿了,我们没在意;

2月7日,广州妇女儿童医疗中心眼科,新斯的明针剂试验阳性,确证MG,转至神内,建议去广中医附一;

2月8日,刘小斌诊室,3分钟,小明+中药;

2月9日,开始服药,小明一天一片4次,中药两天一副,一天四次,每次50-100毫升;每次服药后20分钟左右好转,3小时左右下垂明显,周而复始;

2月10日,同前。

后悔春节带你回老家了,不慎摔跤床上了额头,又马不停蹄,来回奔波,刚回到家里你就出现症状了。。。

 从来你都是我的骄傲,聪明伶俐,能说会道,大大的眼睛,深深的双眼皮,长长地睫毛,白皙娇嫩的皮肤,开朗热情懂礼貌,见过你的都要夸几句。

宝贝很听话,小明很苦,笑笑就吞了,直接嚼或者用小勺溶解,中药加点红糖,你开心的说是甜茶,高高兴兴的也没问题。

妻子转过身,总是偷偷抹泪,我理解;

外公外婆总会躲在角落叹气,我也理解;

我心里也百转千回,腿脚发软,后背发凉,但我清楚我要冷静,我要搞明白,我要扛起来,只因为宝贝那声甜甜的“爸爸”

我一定可以让宝宝重回十天前的摸样,我发誓。

病友之家就是我最好的帮手。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-10 23:15:25  IP:已记录
贞妮


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中药加点红糖,这个方法不好,建议你加麦芽糖吧。这位家长别着急,你家孩子虽然不幸,但好在没走弯路。孩子越小,恢复得也越快。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-11 00:03:34  IP:已记录
海蓝港湾
 


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引用
原文由 夜色浓 发表于 2012-2-10 23:15:25 :
......
后悔春节带你回老家了,不慎摔跤床上了额头,又马不停蹄,来回奔波,刚回到家里你就出现症状了。。。
......

 

是不是额头外伤诱发重症肌无力的又一个例子?

支持这位坚强的父亲,相信你的宝宝会复原。切忌过度治疗。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-11 08:44:20  IP:已记录
724610772
 


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又一位可怜的娃,,要早日康复哦

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-11 09:38:08  IP:已记录
夜色浓
 


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谢谢大家,贞妮提醒我中药服法搞错了,今天改为每天50-100毫升,小家伙有点流鼻涕,让我很苦恼

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-11 13:25:03  IP:已记录
六賢王
 


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楼主不要过于忧虑。我的孩子1岁半发病,经过刘小兵教授诊治,两个月就恢复了。现在和一般的小朋友没有区别。会好起来的!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-13 16:29:14  IP:已记录
海川妈妈
 


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不急呢,我儿子3岁发病的,在刘晓斌那里一个月就治好了,现在7岁了,都没有反复过,不轻易用激素,不走弯路,孩子好得很快的!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-14 16:14:43  IP:已记录
夜色浓
 


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谢谢大家鼓励,你们是我的支撑。刚刚从刘小斌处回来,小家伙咳得厉害,我着急。

刘处方:头孢+贞芪扶正+养肺润燥 都是颗粒冲剂

我着急治病,刘说很多激素都是家长着急逼医生开出来的,要慢慢来,我理解

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-14 18:05:03  IP:已记录
夜色浓
 


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我计划把过程都在帖子里和大家分享,希望能对后来的有帮助,更希望能得到病友的指导,谢谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-14 18:07:44  IP:已记录
夜色浓
 


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对了,今天还遇到了一个河南的、安徽的、广西的病友,都是儿童眼肌型,估计安徽那个家里很困难,一年来复诊一次,已经好很多了,可是他父亲要求开几年的药,说路费都划不来,刘小斌很为难,我听了很心酸,想想自己情况不明,怎么帮人家。后来大家出主意多买点五指毛桃回家,按方子在当地抓药,有情况短信和刘小斌联系。每一个病人后面都是一个不幸的家庭啊。。。

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走的更远
 


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伟大的父爱,坚强的孩子祝你早日康复

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毛毛
 


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我看了都有种想哭的冲动,作为父母者很能理解你的心情,我也是这样走过来的,没关系一切都会好起来的。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-17 14:13:30  IP:已记录
夜色浓
 


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回南天,全家都感冒了,小孩停药一周,心急如焚,还没开始全面治疗呢,哎。。。

症状从右眼转到左眼了,老天保佑,刘教授帮忙。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-19 11:46:21  IP:已记录
大洋彼岸


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又来看了,怎么说呢?父母爱子之心我可以理解,但为什么一定要到刘小斌处呢?难道本地的医生水平就怎么差?

刚开学几天,一个福建中医学院的研究生到校进行健康普查(应该卖仪器的)我在没有告诉她一切的情况下,让她诊断。她切了我两手的脉象,看了舌头、还让我眼睛向上向下看,之后诊断我:心肌缺血,气很虚,肾、脚寒。胃不好。好像还挺准的。后来我让她测了血压65-95.她叫我不要思虑太多,多吃养胃的小米、山药。

  看看,刚毕业的研究生就对我的病情诊断的很不错,(后来知道她已被福建省人民医院录用)更何况工作多年的医生?相信本地的医生吧。现在医讯那么发达,医生间的交流的机会很多的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-19 13:19:23  IP:已记录
贞妮


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  症状从右眼转到左眼,这个是正常现象,不必太过于紧张,用有经验的家长理解,这也是缓解迹象,属于好事。我们群里很多孩子在刘教授那里治愈,相信医生,你的孩子也会治愈的。加油!

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小孩子能治愈的会很快就好

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-25 11:43:33  IP:已记录
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