重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 十几年的眼肌型MG,迷茫不路在何方

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乌伤赤子
 


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    得MG已经十八年了,即便从复发算也已经十五年了,感觉已是药石无用了,而个人问题迫在眼前。

   元旦前去了次杭州的邵逸夫医院,一口气挂了三个个,神内,眼科,整形,因为想通过手术改变外观,找相关科的医生问问。结果如下:整形科医生一口就应下了,说做过好几例,效果都还不错,用额肌悬吊术。向眼科医生咨询斜视矫正术,结果并不建议做,而神内的医生则说,如果25岁以后做CT还发现胸腺未萎缩,就应该切除,再用激素冲。我真的不知道该如何抉择。很想只用整形医生的建议,将眼睑提上去,但又怕以后会掉下来、又想尝试切朡腺,是不是会出现好转。

    我真的不知道该如何选择,有没有有经验的病友,给我一些建议。不胜感激

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-31 20:58:24  IP:已记录
独奏镇魂曲
 


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不建议做整形手术。一般胸腺手术是一定要做的。做了手术看情况而定。情况好了慢慢吃中成药稳固。。情况不见好转医生会建议激素冲击治疗。。。一般激素冲击后在吃中药慢慢调理都能好吧。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-31 22:30:05  IP:已记录
晓哥哥


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楼主你好,不建议做整形手术,因亲见一个病友做了眼敛上提手术后睡觉眼睛都闭不上的,有点吓人,呵呵

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晓哥哥


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做手术吧,有很多病友增生做完症状都没了的,你都别的方法这么多年了作用不大,手术不是那么吓人的,很多人十来天就很正常啦

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乌伤赤子
 


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发病时和09年各做了次CT,都没发现胸腺异常,所以也没有切除

胸腺无异常,切除对病情缓解有用吗?

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乌伤赤子
 


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整形医生说有三个月是眼睑无法闭合,

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回忆之虹


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楼主跟我的症状很像。我也是十几年眼肌型到现在常反复,胸腺未见异常,吃强的松和溴吡斯的明片效果都不明显,所以前两天又到当地中医院开中药调理,不知道效果怎么样。之前网上盛传一种肌力康复汤,说吃三个疗程症状就完全消失,而且复发率低,我还挺开心的。结果把药方拿到医院让老中医鉴定,他说这个配方不正规,而且很多药是我们这儿配不到的,就郁闷了。今年正值大学毕业找工作的档,做手术什么的恐怕是没时间了,只能做药物治疗。

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独孤伊人
 


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千万不要做整形手术,我做过,绝对没用。时间一过还是老样子。

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舞阳
 


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我和楼主的情况差不多,也不建议做整形手术,这个治标不治本,我最近正打算拼一下,想去乞国艳那里看看,不知道激素冲击可不可行……

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舞阳
 


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我和楼主的情况差不多,也不建议做整形手术,这个治标不治本,我最近正打算拼一下,想去乞国艳那里看看,不知道激素冲击可不可行……

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yu
 


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       我先生30多年眼肌型了,因为之前害怕激素,更害怕手术,一直吃几颗溴吡斯的明维持,最近几年发展成为全身型了,由于肌无力,引致胃动力不足,又食管反流,发展到咀嚼困难,手脚无力,去看医生,被“骂”得狗血淋头。医生说,要是一早选择了手术,早已经好了,30多年都不来看,现在世界医学多先进,哎……医生一副摇头叹息的表情。

        过年前,做了胸腺切除手术,现在手脚都有回力气,咀嚼没有问题,那个好多年不会转的眼球也会转动了。手术过程不很复杂,术后按常规,他进了不到一天的ICU就转回普通病房了。(当然也看见一个呼吸有困难的病友要上呼吸机,在ICU很多天才出来。但是,一些眼肌型的不用进ICU,当天就可以回普通病房了。)7天后出院,然后转去其他医院吊营养液。10天后正式出院,现在吃3颗强的松。我们感觉手术对我先生是有帮助的。 

       希望我们的这些情况对还在考虑手术的病友有点帮助,当然,手术都是有风险的。你也可以亲临医院,看一下那些做完手术的病人情况,心里就更加踏实了。

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