重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 新人报道。。。20年眼肌型患者

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尤文
 


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以前不知道有这个地方,来的有点晚了,3岁半得这个病,现在已经20年了,也没好,但是也没怎么严重,来到这希望跟大伙好好交流交流,看看有什么办法能治愈

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-12-18 16:43:09  IP:已记录
丰子
 


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我也是3岁多得的,提醒你一点:千万不要过度劳累,可能会诱发加重。

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维维
 


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我也是三岁得的,本来是两只眼睛都那样,后来不知道为什么,有一只眼睛好了,另外一只还一直是那样

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彩虹0688


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我是六岁得的也有20年了现在一只眼睛好一点一只不行

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-26 10:20:32  IP:已记录
citi
 


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我是四五岁的时候患上的。也快二十年了。一只好一只坏。希望可以尽快治好。呃~治得好吗?一直在怀疑中。

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lumei


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我也是眼肌型,复发过几次,好了之后就停了小明,最近又复发了,右眼时间长了会撑不开,暂时还没有复视,不知道会不会严重发展成全身的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-22 15:00:38  IP:已记录
天狼
 


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lumei

请问复发好几次,会不会每次复发后药物都要加量

我复发了一次,现在很担心

在以后的减量过程中,要很小心

现在吃得少了,越要减得慢

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-22 20:21:32  IP:已记录
迷失的旅途
 


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我也是眼肌型,已经11年了,左眼睁不开,有复视,没好也没加重,也没吃药。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-05-20 13:05:09  IP:已记录
天津-好人
 


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我和楼主差不多,3岁得病,一直不好不坏,只是病了将近50年了,资深了

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-13 21:27:53  IP:已记录
jxcxf


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我今年45岁,是36岁得的,2011年3月动的摘除胸腺手术,到现在还是复式眼胀,好烦的

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-18 17:56:20  IP:已记录
hx21sj
 


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我是七八岁得的,都快二十年了。一直在吃小明从没断过但也没加减过用量,当时确诊的医生一再叮嘱没特殊情况不能轻易的加减或停药,这样反而更容易造成反复。现在北京华盛医院推出了新的治疗手段,有哪位病友了解情况的吗?前段时间打电话过去咨询过,后来那边打电话过来说希望抓紧治疗,这个临床治愈的几率还是挺大的,说得我都有点心动,但是还是有点怀疑,真心希望有哪位病友了解情况的出来分享下信息,祝愿所有的MG病友能早日摆脱MG的困扰!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-08-05 13:34:42  IP:已记录
蚂蚁
 


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我九岁开始眼皮下垂,其它并没有什么,感觉除了眼睛和其它普通人差不多,在武汉,北京,广州都没看出个什么名堂。直到去年才知道原来这个叫MG重症肌无力,医生说要我每天按时吃药,不然要在手术台抢救了,吓我一跳。我现在吃的西药,时吃时不吃的,主要是吃了和感觉没吃一样。最近打算去看看中医不知道是什么情况。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-08-16 17:01:26  IP:已记录
尤文
 


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楼上很多的跟我情况都一样,现在基本是一个眼睛好,另一个挣不上去。我想问问向咱这老病号20年的是用激素治疗好呢,还是中药调理好。

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肌无力眼疾型
 


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一周岁得病,已经26年了,治过几次无效果

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-14 09:57:29  IP:已记录
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