重症肌无力病友之家我的治疗 → 我母亲的治疗经历-进行中

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 4142 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题我母亲的治疗经历-进行中 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
ranschen


经验值:42

社区币:42

发贴数:38

注册:2011-12-02

体力值:100

状态:离线

查看ranschen的个人资料 发送短讯息给ranschen 把ranschen加入好友 搜索ranschen发表过的所有主题 搜索ranschen回复过的所有主题发送电邮给ranschen 访问ranschen的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

12月19~12月31日

原本以为情况不断好转的时候,母亲也再度进入了ICU两次。一次是因为重症肌无力不能排痰,导致呼吸困难。进去5天后正常又再次出来普通病房

但是过了不到一周时间,又再次出现痰过多不能自动排出。

同时由于长时间插管,导致发声嘶哑,经过排查是声带麻痹。

眼睛不能闭合,发现是甲状腺有一阴影

耳朵听不清我们对话,检查又来个耳膜破损。是中耳炎引起

短短半个月时间,多了这么多问题,进了这么多次ICU。我们都只能不断期望好转。医院也貌似没有什么方法可以治疗,总是一句话:等排痰能力好了,就会好。没有任何方案

总结:病情的反复是之前已经有所心理准备的。但是病情引起的并发症,就不是能够预计到的。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-09 15:44:27  IP:已记录
ranschen


经验值:42

社区币:42

发贴数:38

注册:2011-12-02

体力值:100

状态:离线

查看ranschen的个人资料 发送短讯息给ranschen 把ranschen加入好友 搜索ranschen发表过的所有主题 搜索ranschen回复过的所有主题发送电邮给ranschen 访问ranschen的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

1月1日~1月18日

这段时间第三次进入ICU之后,病情也就没有再次反复,同时由于ICU是恒温室内,对于广州一天经历春夏秋冬的温度来说,影响不是很大。但是可恨的是,普通病房一直不愿意去接收我母亲,或许是我父亲愤诉医院的照顾不到,或许是因为医疗金额开始上超规定原因。

 

ICU的医生算是比较厚道的说,不知道为什么你们得罪了他们。反正就不愿意接受。

无奈之下,走向转院道路。

 

总结:医疗纠纷时常发生,对于医护人员与患者以及患者家属的关系,必须是保持良好的状态。否则关系弄僵。损失的是自己

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-20 12:18:30  IP:已记录
海蓝港湾
 


门派:全身派

经验值:681012

社区币:12847

发贴数:5978

注册:2005-01-12

体力值:3450

状态:离线

查看海蓝港湾的个人资料 发送短讯息给海蓝港湾 把海蓝港湾加入好友 搜索海蓝港湾发表过的所有主题 搜索海蓝港湾回复过的所有主题发送电邮给海蓝港湾 访问海蓝港湾的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

今天二月4日了,14天过去了,不知道现在什么情况。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-04 08:03:37  IP:已记录
天山雪莲


经验值:22365

社区币:153380

发贴数:8100

注册:2007-06-13

体力值:710

状态:离线

查看天山雪莲的个人资料 发送短讯息给天山雪莲 把天山雪莲加入好友 搜索天山雪莲发表过的所有主题 搜索天山雪莲回复过的所有主题发送电邮给天山雪莲 访问天山雪莲的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

丙球的大剂量冲击治疗肯定会缓解呼吸困难,治疗机理是用大剂量正常人的血清冲淡病人体内的抗乙酰胆碱抗体的浓度,以达到缓解病情的目的,虽然不可以完全缓解病情,也没有超过3个月的疗效,但是缓解危象的疗效是肯定的。这个方法是1984年才被国外医学家发现,在这之前,重症肌无力病人的呼吸衰竭很多没有办法救治。

 不知道你妈妈的情况是否有可能是大剂量冲击激素引起的不良反应,所以在几天后又出现了危险危象。这是香港台湾和国外医生不会用大剂量激素处理危象的主要原因。大多数人对于大剂量激素的冲击不良反应不怎么强烈,但是个别人会突然加重病情,我就是其中的一个不幸人,我在眼睛复视,身体状况良好的情况下,在上海医院大剂量冲击激素,3天后出现了严重的全身症状.

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2012-2-4 10:22:42 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-04 10:16:48  IP:已记录
阿凡达
 


经验值:13

社区币:13

发贴数:13

注册:2010-02-10

体力值:100

状态:离线

查看阿凡达的个人资料 发送短讯息给阿凡达 把阿凡达加入好友 搜索阿凡达发表过的所有主题 搜索阿凡达回复过的所有主题发送电邮给阿凡达 访问阿凡达的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

祝愿你的母亲早日康复!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-09 17:40:06  IP:已记录
ranschen


经验值:42

社区币:42

发贴数:38

注册:2011-12-02

体力值:100

状态:离线

查看ranschen的个人资料 发送短讯息给ranschen 把ranschen加入好友 搜索ranschen发表过的所有主题 搜索ranschen回复过的所有主题发送电邮给ranschen 访问ranschen的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

引用
原文由 海蓝港湾 发表于 2012-2-4 8:03:37 :
今天二月4日了,14天过去了,不知道现在什么情况。

非常感谢海蓝港湾的关心,也另我感觉这里是大家互励互勉温暖的角落。由于这段时间无论是工作,还是家庭,都非常忙,所以没有及时更新,请原谅了

 

1月19日~2月16日

 

由于每天都会被医生催促转院事情,也因为每天在ICU的费用非常地高。鉴于原因种种,也碰巧有朋友的亲戚在广州某专门医院做医生牵线后。在1月19日,就办理了出院手续,打车去到了另外的一家医院。

在和ICU医生或办理出院的时候,他视乎送了一口气。至于为什么送气,不知道,也不是我需要关心的。

当转了医院后,主治医生和他的实习医生开了个短暂会议,认为目前的小明与激素不够量,需要增大,同时加入中药黄芪水。

本以为一切安定,但还是不断波折。

首先要解决的就是护工问题:

春节期间,护工都回老家了。我和爸爸顶了几天晚上之后,已经开始感觉身体吃不消了。原因是家里还有90岁的高堂,同时父亲是高血压,晚上睡不好会影响身体健康,已经挨了通宵后,有出现头晕迹象。而我,还是需要上班,虽然这段时间老板不在公司,但是每天在公司只有4个小时也招人非议。

这医院貌似没有护工聘请。无耐之下,只有立刻上网随便打了家家政。天无绝人之路,打了第一家就说有,不过250元介绍费,200元/ 天的护工费,没办法了,请!

其次就是病房问题:

由于不是独立房间,而且那段时间天气寒冷,虽然有暖气,但隔离床的病友又是开门又是开窗,对于一个不能感冒的病人来说,宁愿热都不能冻的原则下,开始又感觉呼吸困难,痰多等症状。

 

大年初一,医院电话到,呼吸困难,立刻赶去,同意转去ICU。

每天丙球蛋白2支,激素增加,小明一天6粒分4次。

经过一个星期有多的,终于又回普通病房了。鉴于前车之鉴,和医院要了独立房间。

而专科医生也和母亲不断诊断。加大了用药。

终于一个星期比一个星期好转了。

从昨天的情况来看:说明开始清晰,能够自己吞口水,并且能够吞一些稀饭

 

总结:

1、医院人多病多,经济条件允许的情况下,保证暖气高,房间单独个人使用,否则一些稍不为意,则又病情复发。要知道肺部感染是大敌人!

2、在转院前,我也曾经问过很多人,包括这里的病友,也包括我做医生的朋友,也包括一些其他人员意见。大部分都不建议转院,原因在于我目前还插胃管。但是由于已经1个多月的时间在第一间医院四进四出ICU,而不见好转的情况下,本人做事方式也是本着此路不通走下一道的原则。果断、贸然的转去了这医院。其实每家医院都有不同的治疗方案,不同的地方就是用药的剂量和用药的时间长度,相同的就是用小明、激素和丙球的方式。所以,当感觉不对路的时候,总得求变!

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-16 21:55:56  IP:已记录
ranschen


经验值:42

社区币:42

发贴数:38

注册:2011-12-02

体力值:100

状态:离线

查看ranschen的个人资料 发送短讯息给ranschen 把ranschen加入好友 搜索ranschen发表过的所有主题 搜索ranschen回复过的所有主题发送电邮给ranschen 访问ranschen的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

引用
原文由 天山雪莲 发表于 2012-2-4 10:16:48 :

丙球的大剂量冲击治疗肯定会缓解呼吸困难,治疗机理是用大剂量正常人的血清冲淡病人体内的抗乙酰胆碱抗体的浓度,以达到缓解病情的目的,虽然不可以完全缓解病情,也没有超过3个月的疗效,但是缓解危象的疗效是肯定的。这个方法是1984年才被国外医学家发现,在这之前,重症肌无力病人的呼吸衰竭很多没有办法救治。

 不知道你妈妈的情况是否有可能是大剂量冲击激素引起的不良反应,所以在几天后又出现了危险危象。这是香港台湾和国外医生不会用大剂量激素处理危象的主要原因。大多数人对于大剂量激素的冲击不良反应不怎么强烈,但是个别人会突然加重病情,我就是其中的一个不幸人,我在眼睛复视,身体状况良好的情况下,在上海医院大剂量冲击激素,3天后出现了严重的全身症状.

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2012-2-4 10:22:42 编辑过]


对的,其实每种药都有三分毒,正如用激素,增大口水等分泌物过多,但是我母亲同时也因为不能自己排痰的能力,必须减少痰多,口水多的症状。既要用药,也不要药的副作用,但是不能求全。当时也怀疑过,是否医院的医术问题,但是,都是没有其他办法,唯有相信医生

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-16 21:58:46  IP:已记录
大洋彼岸


经验值:2121

社区币:2111

发贴数:2005

注册:2008-06-28

体力值:120

状态:离线

查看大洋彼岸的个人资料 发送短讯息给大洋彼岸 把大洋彼岸加入好友 搜索大洋彼岸发表过的所有主题 搜索大洋彼岸回复过的所有主题发送电邮给大洋彼岸 访问大洋彼岸的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

对,在医院唯有相信医生,不听医生后果极其严重。中国医生就是喜欢激素冲击,这是没办法的,个体的差异只能听天由命了。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-18 16:08:54  IP:已记录
ranschen


经验值:42

社区币:42

发贴数:38

注册:2011-12-02

体力值:100

状态:离线

查看ranschen的个人资料 发送短讯息给ranschen 把ranschen加入好友 搜索ranschen发表过的所有主题 搜索ranschen回复过的所有主题发送电邮给ranschen 访问ranschen的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

2月17-22日

视乎这里的医生真的很有非常独到的经验。可喜的是,目前每天恢复的进度不断加快

从医生那边决定,昨天可以拔掉胃管了。也就是说,不用依赖它去打营养剂。

母亲也开始尝试吃云吞。

虽然激素副作用有点大,面都长胖了。但是有明显进步,真是安心!

这次也没什么可以总结的了。

今天广州的天气潮湿,回南天,但,正如我的签名“你若安好,便是晴天!”

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-22 14:01:40  IP:已记录
ranschen


经验值:42

社区币:42

发贴数:38

注册:2011-12-02

体力值:100

状态:离线

查看ranschen的个人资料 发送短讯息给ranschen 把ranschen加入好友 搜索ranschen发表过的所有主题 搜索ranschen回复过的所有主题发送电邮给ranschen 访问ranschen的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

2月18-29日

貌似回复的速度远比想象的好,但好的有点惊人。居然可以吃稀饭可以吃云吞。

终于这个不详的预感终于到来,由于吃云吞有点过急,成为诱因而吞咽继续困难,需要继续插胃管进行治疗

 

总结:

心急总不能治疗病,循序渐进才是上策

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-29 14:30:13  IP:已记录
海蓝港湾
 


门派:全身派

经验值:681012

社区币:12847

发贴数:5978

注册:2005-01-12

体力值:3450

状态:离线

查看海蓝港湾的个人资料 发送短讯息给海蓝港湾 把海蓝港湾加入好友 搜索海蓝港湾发表过的所有主题 搜索海蓝港湾回复过的所有主题发送电邮给海蓝港湾 访问海蓝港湾的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

引用
原文由 ranschen 发表于 2012-2-22 14:01:40 :
......
你若安好,便是晴天!”
......
又感动了一回,为你的爱。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-29 15:31:44  IP:已记录
天山雪莲


经验值:22365

社区币:153380

发贴数:8100

注册:2007-06-13

体力值:710

状态:离线

查看天山雪莲的个人资料 发送短讯息给天山雪莲 把天山雪莲加入好友 搜索天山雪莲发表过的所有主题 搜索天山雪莲回复过的所有主题发送电邮给天山雪莲 访问天山雪莲的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

是否因为云吞很热,吞咽困难的人不能吃很热的食物,碰上这样的情况可以试试这些方法:

1, 用湿毛巾放进冰箱冰冻一下,敷下巴上下和颊车穴位的部位.

2, 用比较凉的凉开水漱口.

3, 用硬毛牙刷敲打下巴上下、颊车穴位、脖子(一直敲到锁骨)。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-29 18:17:20  IP:已记录
ranschen


经验值:42

社区币:42

发贴数:38

注册:2011-12-02

体力值:100

状态:离线

查看ranschen的个人资料 发送短讯息给ranschen 把ranschen加入好友 搜索ranschen发表过的所有主题 搜索ranschen回复过的所有主题发送电邮给ranschen 访问ranschen的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

3月1-7日

经过上周的一小波折后,感觉进展又开始缓慢了很多。

医生也趁机换了一药,具体是什么我还没有了解,只是医生说这有副作用,可能达到化疗的效果。假如这药效果不好才换药。逼于无奈,也只能做白老鼠。

同时上周打了两支丙球,医疗效果进展开始进入缓慢状态。

依然是不能发音清晰等情况。

 

总结:除了耐心,也只能耐心,这星期没有什么总结

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-09 16:41:24  IP:已记录
cindy
 


经验值:19

社区币:19

发贴数:15

注册:2012-03-16

体力值:100

状态:离线

查看cindy的个人资料 发送短讯息给cindy 把cindy加入好友 搜索cindy发表过的所有主题 搜索cindy回复过的所有主题发送电邮给cindy 访问cindy的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

我母亲也是一位重症肌无力患者,2月27日也是因为呼吸困难到医院进了ICU,和你母亲的情况很像,她在ICU住了两个星期,也用丙球冲击,中间还作了两个免疫吸附,现在应该也有在用激素。不过目前情况还好,这个星期四转到了普通病房。希望她能够尽快好起来,也希望你母亲能尽快好起来。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-17 17:34:00  IP:已记录
蒲公英
 


经验值:324

社区币:8294

发贴数:264

注册:2008-04-09

体力值:100

状态:离线

查看蒲公英的个人资料 发送短讯息给蒲公英 把蒲公英加入好友 搜索蒲公英发表过的所有主题 搜索蒲公英回复过的所有主题发送电邮给蒲公英 访问蒲公英的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

好有孝心的儿子。希望母亲早日康复。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-18 11:22:34  IP:已记录
本主题共有 3 页 [ 1 2 3 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:2000ms
晋ICP备07500169号-1