前言

我母亲今年芳龄虚数已经六十有二了，重症肌无力症是在10年前开始被诊断出的。

当时我还小，在读书期间。记忆中，当时在某一天，不知道是被鬼迷了还是怎么样，被人家随便搭讪。说买一种药材很好的，能医治百病，但是不能告诉家人，否则药物无效。的确我母亲当时做过胸腺切除手术（有囊肿）。后来她就糊里糊涂的用了几万块买了一分钱都不值得的药。后来我们知道后，也没办法，只得认了。（电视台都经常有这种骗案，当还是给上当了）

我母亲平时的生活是很勤俭节约的，对于这一种比较大的打击。过了没多久，就突然说话不清晰，吃饭没有吞咽能力

刚开始去几家医院都诊断不出，有的说是中风，有的说是其他毛病。反正就是一直没有好起来，后来有个邻居了解情况下，就去了广州某家医院去，最后定为重症肌，终身服药。

因为小明的副作用很大，所以吃了两个月就停药，去看中医了（看的医生是这里经常说的一个）。经过多年的中药和中成药，到今年病危之前，都和正常人一样，没有什么特征，没有什么变化，我也倍感安慰。

不知道是否暴风雨的来临前，都是安静的。前几个月，我都已经有预感貌似有事情将要发生，但猜对了事件，没有对了时间...

总结：当出现此病况的时候，不能失去信心。当时我母亲就是在刚诊断出时候认为没有救就灰心了。但听到另外一个医生不断鼓舞她的时候，就坚持了每天中药治疗，病况是会一天比一天好的。毕竟这病不像我们平时的感冒发烧，吃了药第二天就没事。

［此帖子已被 ranschen 在 2011-12-9 11:56:25 编辑过］

吃了中药多年，身体肌能逐渐恢复得很好。用药量也在逐年的递减。可能正因如此，近段时间总觉得好像母亲是没有继续服药的，但是问了，她的回答是说吃了。

直到11月15日开始，突然开始再次出现了口齿不清，吞咽能力也开始衰弱。全家人都开始担心这个病情开始复发。于是立刻再去广州某医院看病，医生说，病情复发情况可大可小，如果可以立刻入院治疗。

但当时父亲认为，先吃两天西药看病况再决定是否住院，但想不到这个决定是错误的。导致了这半个多月来辛苦，担心！

总结：所有病人不要认为吃药好了就去停药。毕竟这病是长期战争，不能掉以轻心，否则得不偿失。

［此帖子已被 ranschen 在 2011-12-9 11:56:51 编辑过］

11月18日

一切都是天意，那天我也没有太多事情干，所以下午约三点多就回到家。

母亲那时刚刚午休起床，刚起来的时候，看见她气息不是太好，眼睛有点无力的感觉，我尝试问是否辛苦或不适。她比较硬颈（广东话，固执的意思）。

四点时，她就在花园外还自己去洗菜。但是开始出现呼吸困难，整个人都在抽搐，当时吓得我和父亲不得了。立刻再送去医院进行急救抢救。

当去到医院的时候，医生说目前已经是危象状态了，需要进入ICU，应该属于重症肌的最高危险状态。因为呼吸肌不能呼吸，同时气管中积聚了很多痰不能排出，需要排痰处理。

同时ICU的医生也和我们商量，目前方案可以用丙球冲击+激素治疗，但是丙球属于自费药物，而且价格比较昂贵。也可以直接用激素治疗方式，但是相对比较慢。由于救母心切，我和父亲决定要丙球+激素方式

总结：事后了解到，重症肌无力复发到危象，是需要一定的过程的。并不会说好像中风那些说来就来。从口齿不清，一直到呼吸肌无力，出现危象，前后在三天的时间内。假如当时第一次在医院的时候立刻入院，可能又不是现在这个状况的了。

［此帖子已被 ranschen 在 2011-12-12 11:41:10 编辑过］

丙球冲击疗效还是可以期待的。现在什么情况？

11月19-23日

自从用了丙球冲击+激素治疗后，第二天情况没有好转，但是到了第三天之后，个人的精神和反应都逐步恢复过来。

但是医生在治疗中发现，在她气管到肺部之间积累了大量的，很粘稠的痰，并且由于是因为肺部等肌肉不能像正常人那样，自动通过咳嗽等方式，排出这些分泌物。也是导致这次呼吸困难的原因之一。

医生的治疗方案是，化验培养痰的细菌，得出是耐药性超强的超级细菌。只能再加入舒普森，以及白蛋白等药物治疗，缓冲肺部的积痰。同时也需要用到机械排痰的方式，从肺部中抽取这些分泌物。

到用了丙球冲击的第5天，医生也从停呼吸机3小时/天，到6小时/天，到整天停。虽然呼吸还是有点抽搐状态呈现。但是感觉还是有所好转的。

11月24日

原本以为已经安心的情况下，到了第7天，医生一早致电告知，由于早上六点多的时候，发现再次不能呼吸，从而又要插上的呼吸机器，这个消息也导致了父亲从心理上来说，是雪上加霜的感觉。

母亲也感觉好像不能医治，甚至写纸条告诉我们，不如让她“走"算了，免得累人累物。

总结：丙球冲击+激素方式，只是其中的一种治疗方式。同时治疗效果也是因各人的身体状体，素质等呈现的效果不同。同时在病危的情况下，由于此病是容易反复。因此发现身体有所好转的情况下，也不能掉以轻心，以为会无事。毕竟好转是一个关口，需要谨慎地对待以及医治。

［此帖子已被 ranschen 在 2011-12-12 11:55:36 编辑过］

11月27日

在病情再次反复的时候，主治医生则与家人商讨，在经济负担允许的情况下，希望再次用第二轮丙球冲击+激素的方式进行治疗。同时也告知，这次第二轮治疗，效果是否很好，这个不担保，但至少是起到一定的作用。当时救母亲深切。没多久就同意了再次冲击的方式。

11月28-31日

通过再次的冲击，精神也再次呈现好的状态。并且通过医生的了解，知道肺部开始有小小的力气自动排痰的情况。

鉴于第一次反复病情，这次医生和我们更加小心与谨慎了。呼吸机也是一天停3小时，到一天停6小时，再到24小时停机。虽然能够24小时停机，但是不能立刻拔掉呼吸管，毕竟担心再次出现病情反复。毕竟挂呼吸机又拔又插，对身体的物理伤害还是很大的。

在此期间，我和父亲每天都写纸条给母亲慰问以及鼓励。同时也告知这天谁来探望她，谁来关心她。给予她一定治疗的信心。从亲戚，到邻居。都有人写纸条以及鼓励。虽然说貌似没有什么作用。但是至少见到母亲的心情没有过于伤感。

总结：

1、丙球冲击只要起到的作用是封锁了某些技能，从而使正常的肌肉能够自己活动。但是此方法是因人而异，同时费用也是非常地高，因此使用的时候，要看实际情况来定。本人买的丙球，国内品牌，610支*8支/天。一轮冲击是5天。也就是2万5一轮。当时我还问医生，能够自己在外面购买，毕竟我认识直接的批发地方的时候，医生只说了一句："可以，不过家属要签名负责，出了问题不能找医院。"毕竟这药存放的问题需要2-8摄氏度的，担心运输过程发生问题也就算了。

2、除了身体治疗外，家人与亲属，还有自己本人，良好的心态、不断地勉励，鼓舞也是治疗的关键。试问一个整天忧愁的人，没有病都变成有病了。

［此帖子已被 ranschen 在 2011-12-12 13:53:41 编辑过］

给我上了一堂宝贵的危象课程．

可以告诉我们你妈妈当时是送到哪间医院抢救的？

如不介意，可否和我QQ？490605744

去年我出现了危象，老人家的情况和极其相似，我也是第一次撤机没有成功，又进行了第二上呼吸机，这种身体上的痛苦不用说了，其实心理和精神上的痛那是别人所不能体会和理解的！！家人和朋友的安慰和鼓励是战胜病魔的最有力的法宝！愿老人家早日脱离呼吸机！！早日走出ICU！！菩萨保佑！！

引用：

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原文由 季节 发表于 2011-12-12 15:53:03 :
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［此帖子已被 ranschen 在 2011-12-13 14:08:49 编辑过］

12月1-11日

在第二轮冲击，还是继续用激素治疗方式，小明的药对于目前已经没有太大的副作用了。目前的状态是之前每天2粒的小明，副作用手于脚都颤抖很厉害，到目前每天6粒小明，都没有副作用反应。

肺部的痰开始逐渐减少，稀疏。

鉴于第一轮冲击反复情况，我父亲问了主治的医生，是否继续给丙球一到两天巩固比较好，医生不建议。

因为我们是每天都有了解母亲病况的习惯，到了第二天的时候，主治医生休息，来了个男医生，我父亲多口也问是否巩固一下的时候，医生想都不想说可以啊，就开单了。

总结：

医院并不是所有医生都很黑的，例如我母亲碰到过主治医生就很认真，负责，并给予很多建议，同时会考虑病人的经济情况来决定用药的。但是有些医生则不是，例如刚才提到的，回答家属病况时候，一无耐性，二回答含糊不清。再者就凭他立刻开单的样子，就给人感觉救人不是他的职责，金钱利益才是重点。毕竟每天的丙球要将近5000元不是小数目

很理解楼主的心情,昨天听说妈妈胃不舒服,昨天脚软了一天,把最坏的结果都想遍了,还好情况没想得那么糟糕,今天一天心也是不能安稳,不经历些事情看不到世间人情冷暖的.

祝你的母亲早日康复

祝你的母亲早日康复！

12月12-18日

经过将近1个月的ICU折磨，母亲大人终于可以转去普通病房了，刚转不久，主治医生就说要丙球冲击治疗.

对于她的医疗方案提出了疑问，在ICU中已经可以不用了，但是我们担心有问题才打多两天的丙球，为何一到这里又要丙球了。医生只是说加固治疗等解释。

也因为可能我们家属对于此病比较了解。第二天医生主动电话说可以减半了，一天4瓶。（心想:丙球不是需要按照体重的量治疗的么？为什么又突然可以减半了？）

到了周三，医生则说不用了。

在转了普通病房后，母亲的病也开始逐渐好转，在这周里，已经拔掉了呼吸机，拔掉了尿管。

总结：

1、毕竟这病是用星期为量度单位看病情，所以作为病人或者家属，都需要耐心

2、在ICU足足一个月有多的情况下，胃部只是打营养液，所以我们则在母亲转了普通病房的时候，煮了一些瘦肉汁，从针管打进去，增加一些胃气。

3、对于病况，建议大家还是每天见到医生则问，一是可以增长医疗知识，二是可以了解病情