重症肌无力病友之家问答讨论 → 请教病友帮助

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老公为我撑起天
 


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最近很纠结,出现了某一天吃东西吞咽困难,某一天又有些缓解。又出现了刚得病时眼睛特别容易疲劳,难受的时候需要不停地眨眼的现象。老公每天为我按摩,以前没有什么感觉,最近按摩的时候腮部(俗称挂勾)的部位总是感觉酸胀痛,不知什么原因?我一直在用激素和小明,小强是每天4片,小明是每天两片,早一片,下午3点另一片。我想请教各位前辈病友们,这时候的我是否再加上小强,如果加的话量该怎么掌握?期待你们的回复……

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-11-30 18:17:21  IP:已记录
太平洋的云


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我觉得小强不要加了。。维持这个最低量就好。。

试试把小明加上。。加个一片看看效果。。

还有啊。。这个病反反复复的就这样。。也可能和天气变化有关系吧。。冬天注意保暖

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-11-30 22:00:31  IP:已记录
老公为我撑起天
 


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谢谢太平洋的云!也许和天气、心情有关系吧,我是黑龙江的病友,我们这里冬天很冷,天冷了,没什么大事我基本就不出门了,所以心情有些压抑。您觉得小明应该加在什么时间?

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-12-01 07:05:04  IP:已记录
太平洋的云


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天气太冷了肯定会有影响的。。

吃小明每个人的反应时间不一样啊。。。你看看什么时候不舒服就加一颗。。

我的用药时间给你看看。。参考一下。。

早6:00(时间固定)。激素和小明一起吃。。激素6颗。小明1颗。

下午4:00(时间不固定)。小明1颗

情况要是好维持到下午6:00。。吃1颗。

晚上11:00(时间固定)睡觉前吃一颗。

我现在已经减量了。。以前要吃很多。。不舒服我就吃。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-12-01 08:20:02  IP:已记录
穿心莲
 


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   激素控制不好的话,别盲目加小明,楼主没试试免疫制剂?

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-12-05 08:51:05  IP:已记录
链接头


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我认为病情出现反复,最好不要自己随便加减小明和小强.应该去看医生,帮你调整药物的计量或加其他药物,才能保证治疗.当医生帮你找到原因,对症下药,康复的快一些!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-12-05 22:39:27  IP:已记录
老公为我撑起天
 


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原文由 穿心莲 发表于 2011-12-5 8:51:05 :
   激素控制不好的话,别盲目加小明,楼主没试试免疫制剂?
这个药我还没有尝试过,以前医生也建议过,但是听别人说这种药对身体伤害太大,而且用前还要化验很多项,用的过程中也需要化验,所以一直没敢用.

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-12-06 12:34:14  IP:已记录
老公为我撑起天
 


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原文由 链接头 发表于 2011-12-5 22:39:27 :
我认为病情出现反复,最好不要自己随便加减小明和小强.应该去看医生,帮你调整药物的计量或加其他药物,才能保证治疗.当医生帮你找到原因,对症下药,康复的快一些!
我以前是在北京协和医院上的激素,也想找医生看的,可是太远了,本来现在状态不是很好,怕来回折腾又加重病情了,所以求助大家,谢谢你们的关心,我想明天加上半片小强试试看.

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-12-06 12:38:35  IP:已记录
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