重症肌无力病友之家小明互助 → 自我復健及保養運動

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为MG而受伤的鱼
 


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肌無力症是一種慢性病,其症狀常持續數年至數十年。在這漫長的醫療過程中,患者除了接受藥物、手術治療或血漿分離術之外,日常生活的自我復健及保養也是一個重要的課題。以下謹以復健的觀點,針對患者日常生活上可能面臨的問題,作進一步的探討,並提供解決之道。
一、肢體肌肉無力
肌肉力量及耐力變差、容易疲勞是患者最主要的症狀之一,其特徵是好好壞壞,不僅日日不同,即使每天早晚病情亦有很大的差異。通常早上起床後症狀最輕微,但長時間使用肌肉後,到了下午、晚上症狀會變得較嚴重。根據學者的研究,發病初期約有20至30%的患者有頸部及肢體近端(指肩胛、上臂、骨盤、大腿)肌肉無力的現象,隨著病情的演變,15-20年後肌肉無力的比率高達90%,且除了頸部、肢體近端外更延伸至軀幹及主管吞嚥及呼吸的肌肉。
除了疾病本身及藥物的影響之外,有很多的因素與肌肉無力有關,如:肌肉的過度使用、情緒障礙、全身性感染(如感冒)、甲狀腺機能亢進或不足、懷孕、月經來潮、體溫升高或使用熱療等。此外,亦有學者報告某些患者使用電刺激後肌肉反而更無力。
二、吞嚥困難與音聲障礙
這些症狀也是肌肉無力的現象之一,只不過侵犯的是口腔及咽喉的肌肉。根據統計,發病初期約6-15%的患者有吞嚥障礙,到了晚期比率就增至33-40%。另一個調查研究發現,50%的肌無力症患者,因疾病的關係必須犧牲掉某些食物(如太硬的)。醫學上通常把人類的吞嚥功能分為三階段,第一階段是口腔期,指由口腔咀嚼食物至吞入喉嚨前之過程;第二階段是咽喉期,指由咽喉吞下食物至進入食道前之過程;第三階段是食道期,即食物經由食道進入胃部的過程。肌無力症的患者口腔期、咽喉期、甚至食道期的上半段都可能發生問題。患者常抱怨吃東西或喝水時會嗆到、咳嗽或必須清喉嚨。有些患者因使用類固醇治療或併發修格蘭氏(Sjögren)症候群,口腔變得乾燥,致使口腔期的吞嚥更加困難。此外,由於喉頭及臉部肌肉的侵犯,患者也會有聲音沙啞及臉部表情異常的現象。
三、關節攣縮及行走功能
肌無力症的患者與其他肌肉無力疾病最大的差異是其症狀好好壞壞,時時變異,故發生關節、肌肉或肌腱攣縮的機會不大(持續無力者較會發生)。患者走路通常也沒有問題,不過有些人因臀部肌肉無力,走起路來左右晃動較大,耐力也差,走不遠。
四、骨質疏鬆症
有些患者活動量低,平時也很少運動,加上病情的關係需長期服用類固醇,便容易導致骨質疏鬆症。
五、其他肌肉骨骼疾病
肌無力症患者肌肉、骨骼疼痛的比率是否高於正常人,文獻上並無證實,不過患者一旦罹患骨刺、下背痛、坐骨神經痛、肌腱炎、網球肘……等,將不啻雪上加霜。

針對以上的種種問題,筆者謹擬出下列建議以供病友們參考

一、適當的肌肉訓練與運動
根據學者的研究,對於症狀輕微或中度的患者,以最大肌力的25至40%來訓練其大腿肌力,每週三次,每次三回合(一回合踢十次),經十週後,其大腿肌力有明顯的進步,且無任何副作用。由此推之,對於症狀不嚴重的患者,可使用中等度的訓練來增強其肌力。至於運動的方式,並無特別限制,像走路、柔軟操、有氧運動、立定式腳踏車、游泳或水中運動、高爾夫球、網球、乒乓球,甚至輕鬆的慢跑、爬山均無不可,要緊的是不可太激烈,也不要持續太久,當自己感到有點疲倦時就要停止該運動,千萬不可逞強。至於運動時機的選擇則以身體在最佳狀況時為宜。什麼是最佳狀況呢?如早晨剛起床時、午休後或藥物發揮作用時。運動時的環境也要注意,天氣太熱時最好選擇有冷氣的房間。此外,無論作何種運動,運動前的拉筋、暖身運動及運動後的緩和運動都是不可或缺的。
二、食物與說話方式的改變
吞嚥有困難的病友,可從食物的改變著手,如飯菜煮軟一點,或把食物打碎後再食用,也可使用半流質或流質食物(如水果改為果汁)。病友也要注意說話要和緩,音量要適中,不要長時間大聲說話或用力咀嚼堅硬的食物(如啃甘蔗、吃牛肉乾、嚼口香糖等)。
三、情緒的調適
不愉快的情緒也是導致病情惡化的原因之一,故情緒的調適也是治療的一部分。大多數的慢性病患在發病初期難免會有否認(不承認自己有病)、不滿、自卑、甚至憤怒、怨天尤人的情緒。這些不良的情緒若不及早紓解,不僅可能使病情惡化,甚至傷己傷人。對於情緒有問題的患者,最好的建議是加入病友會,藉著病友們彼此的協助與傾吐心聲,往往能迅速地化解心情的鬱卒。其他如瑜珈、靜坐、請教精神科醫師或尋求宗教的協助,也是不錯的方法。
四、充足的睡眠與休息
失眠不僅會使內分泌失調,也會使免疫力下降,對於病情更會有不良的影響。因此,建議病友們每天晚上至少應有7-8小時的睡眠,白天若感到疲累的話,也最好能午休個半小時至一小時。
五、其他注意事項
太強的陽光會使眼睛症狀加劇,因此在烈陽下可使用暗色眼鏡以遮擋光線;看書、看電視或開車也不要持續太久,以避免眼睛疲勞;洗澡水不宜太熱,以避免病情惡化。天氣太熱時不宜長時間曝露在陽光下,最好是待在有冷氣的房間。服用任何藥物前最好能詢問醫師或藥師,以免使病情惡化。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-11-29 10:33:26  IP:已记录
小丫


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好贴子,说的好到位

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-11-29 16:43:15  IP:已记录
lilyo
 


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真好啊。。合好的把MG人要注意的事项讲述。。大家加油。。。

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寒梅


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学习了。谢谢楼主!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-05 10:37:16  IP:已记录
天山雪莲


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肌无力症是一种慢性病,其症状常持续数年至数十年。在这漫长的医疗过程中,患者除了接受药物、手术治疗或血浆分离术之外,日常生活的自我复健及保养也是一个重要的课题。以下谨以复健的观点,针对患者日常生活上可能面临的问题,作进一步的探讨,并提供解决之道。
一、肢体肌肉无力
肌肉力量及耐力变差、容易疲劳是患者最主要的症状之一,其特征是好好坏坏,不仅日日不同,即使每天早晚病情亦有很大的差异。通常早上起床后症状最轻微,但长时间使用肌肉后,到了下午、晚上症状会变得较严重。根据学者的研究,发病初期约有2030%的患者有颈部及肢体近端(指肩胛、上臂、骨盘、大腿)肌肉无力的现象,随着病情的演变,15-20年后肌肉无力的比率高达90%,且除了颈部、肢体近端外更延伸至躯干及主管吞咽及呼吸的肌肉。
除了疾病本身及药物的影响之外,有很多的因素与肌肉无力有关,如:肌肉的过度使用、情绪障碍、全身性感染(如感冒)、甲状腺机能亢进或不足、怀孕、月经来潮、体温升高或使用热疗等。此外,亦有学者报告某些患者使用电刺激后肌肉反而更无力。
二、吞咽困难与音声障碍
这些症状也是肌肉无力的现象之一,只不过侵犯的是口腔及咽喉的肌肉。根据统计,发病初期约6-15%的患者有吞咽障碍,到了晚期比率就增至33-40%。另一个调查研究发现,50%的肌无力症患者,因疾病的关系必须牺牲掉某些食物(如太硬的)。医学上通常把人类的吞咽功能分为三阶段,第一阶段是口腔期,指由口腔咀嚼食物至吞入喉咙前之过程;第二阶段是咽喉期,指由咽喉吞下食物至进入食道前之过程;第三阶段是食道期,即食物经由食道进入胃部的过程。肌无力症的患者口腔期、咽喉期、甚至食道期的上半段都可能发生问题。患者常抱怨吃东西或喝水时会呛到、咳嗽或必须清喉咙。有些患者因使用类固醇治疗或并发修格兰氏(Sjögren)症候群,口腔变得干燥,致使口腔期的吞咽更加困难。此外,由于喉头及脸部肌肉的侵犯,患者也会有声音沙哑及脸部表情异常的现象。
三、关节挛缩及行走功能
肌无力症的患者与其它肌肉无力疾病最大的差异是其症状好好坏坏,时时变异,故发生关节、肌肉或肌腱挛缩的机会不大(持续无力者较会发生)。患者走路通常也没有问题,不过有些人因臀部肌肉无力,走起路来左右晃动较大,耐力也差,走不远。
四、骨质疏松症
有些患者活动量低,平时也很少运动,加上病情的关系需长期服用类固醇,便容易导致骨质疏松症。
五、其它肌肉骨骼疾病
肌无力症患者肌肉、骨骼疼痛的比率是否高于正常人,文献上并无证实,不过患者一旦罹患骨刺、下背痛、坐骨神经痛、肌腱炎、网球肘……等,将不啻雪上加霜。

针对以上的种种问题,笔者谨拟出下列建议以供病友们参考

一、适当的肌肉训练与运动
根据学者的研究,对于症状轻微或中度的患者,以最大肌力的2540%来训练其大腿肌力,每周三次,每次三回合(一回合踢十次),经十周后,其大腿肌力有明显的进步,且无任何副作用。由此推之,对于症状不严重的患者,可使用中等度的训练来增强其肌力。至于运动的方式,并无特别限制,像走路、柔软操、有氧运动、立定式脚踏车、游泳或水中运动、高尔夫球、网球、乒乓球,甚至轻松的慢跑、爬山均无不可,要紧的是不可太激烈,也不要持续太久,当自己感到有点疲倦时就要停止该运动,千万不可逞强。至于运动时机的选择则以身体在最佳状况时为宜。什么是最佳状况呢?如早晨刚起床时、午休后或药物发挥作用时。运动时的环境也要注意,天气太热时最好选择有冷气的房间。此外,无论作何种运动,运动前的拉筋、暖身运动及运动后的缓和运动都是不可或缺的。
二、食物与说话方式的改变
吞咽有困难的病友,可从食物的改变着手,如饭菜煮软一点,或把食物打碎后再食用,也可使用半流质或流质食物(如水果改为果汁)。病友也要注意说话要和缓,音量要适中,不要长时间大声说话或用力咀嚼坚硬的食物(如啃甘蔗、吃牛肉干、嚼口香糖等)
三、情绪的调适
不愉快的情绪也是导致病情恶化的原因之一,故情绪的调适也是治疗的一部分。大多数的慢性病患在发病初期难免会有否认(不承认自己有病)、不满、自卑、甚至愤怒、怨天尤人的情绪。这些不良的情绪若不及早纾解,不仅可能使病情恶化,甚至伤己伤人。对于情绪有问题的患者,最好的建议是加入病友会,借着病友们彼此的协助与倾吐心声,往往能迅速地化解心情的郁卒。其它如瑜珈、静坐、请教精神科医师或寻求宗教的协助,也是不错的方法。
四、充足的睡眠与休息
失眠不仅会使内分泌失调,也会使免疫力下降,对于病情更会有不良的影响。因此,建议病友们每天晚上至少应有7-8小时的睡眠,白天若感到疲累的话,也最好能午休个半小时至一小时。
五、其它注意事项
太强的阳光会使眼睛症状加剧,因此在烈阳下可使用暗色眼镜以遮挡光线;看书、看电视或开车也不要持续太久,以避免眼睛疲劳;洗澡水不宜太热,以避免病情恶化。天气太热时不宜长时间曝露在阳光下,最好是待在有冷气的房间。服用任何药物前最好能询问医师或药师,以免使病情恶化。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-05 16:45:47  IP:已记录
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