我于09年8月产后一个月就出现看东西重影，全身无力，去医院确诊为重症肌无力(全身型)，CT检查无异常，小明4粒，过后一月因乳腺炎住院，小明6粒，腹泻又住院，加了小强(递增法)，磁共振检查有胸腺瘤，CT检查增生，当时都不知道哪个准确，去了胸外科说激素量太大，不能手术，要求减激素，但因病情反复，激素减不下来。2010年3月因肺部感染住院2个月，抢救了2次，上了呼吸机，ICU住了半月，已发展为重度全身型，硫唑嘌呤2粒+小强10粒+小明6粒+中药，待好转后激素减到4粒，2011年1月不知原因复发，湘雅医院住院20天，CT检查胸腺肥大，做了血浆置换，硫唑嘌呤3粒，小强6粒，小明9粒，出院后半年一直躺在床上，不能自理。后把小强加到10粒后才有所好转，目前生活可以自理，腿上力气稍差，药量也减了，硫唑嘌呤2粒，小强7粒，小明4粒,

口服激素量和手术没有明确的关系。。。

你病情复发就是应为减激素过快导致的。。所以不要减量。。维持在一个很定量长期吃。。就会慢慢好起来。。

等病情稳定了。。在考虑手术。。或者不用手术。。

我也在湘雅医院住的院。。做过血浆置换。。只是暂时的环节。。

谢谢你的建议，我现在手脚骨头老是疼，是跟激素有关吗？我该怎么做呢？

补钙，可以吃钙尔奇。

手术前，激素的量没有一个绝对值。当然越小越好，最好不吃。一般在20毫克内就行。

我最多的时候口服12颗激素。。后来减量复发过。。。现在维持量到6颗。。感觉很好。。。

08年开始吃都现在。。身体没有什么变化。。没有出现什么激素反应。。注意吃钙片。。吃氯化钾。。多晒太阳。。

不要减量过快。。维持好了在减药。。

请问楼上你做了干细胞移植近期怎么样，很想知道你的情况。

去我的帖子里看啊。。每周都有更新。。最近感觉很好、