重症肌无力病友之家我的治疗 → 没事你就来看看HOHO~(置顶最好)

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dukun2
 


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重症肌无力这个病呀,目前没有明确的治疗药物,甚至得病明确原因也不明,属于神经免疫类疾病.你说神经病就不好治了.完了还是神经免疫的.哈哈~~~其实吧,诶呀,确实挺不好办.呵呵

我想病史超过半年的朋友应该对它都比较了解了.治不好就是治不好这没什么.只要不影响生活,与正常人最低水平持平就很好了,不是吗?

本人得了1年多,手术,住院,激素冲击,吃环抱素,中医,北京能去的基本都去了,大的小的有的没的.有真有假,侥幸的是没被骗过(但不是说没遇过骗子哦~)

和很多人一样,年纪轻轻还没体验人生乐趣,刚刚懂事就得了此病,应该很气愤是吗?

是的,我消极过,消极了很久......   

索幸的是家人朋友并没有放弃我,知道我的人都说:诶呀,多漂亮一小孩啊,帮帮他吧^_^(哈哈  我现在极度自恋,不喜欢的跳过)

说了这么多感谢你看到这里,这说明你眼睛还不错,我开始看书都不行,张一只捂一只.

我昨天才来论坛的,发现许多年纪小小我的同龄人得了病,不过你们很消极吧???看帖子就知道了.

说这么多废话只是告诉!!!!你!!!!---------这个地球上只是中国就有大把和你一样甚至更不幸的人,没必要天天呜呜呜的乱叫.看看我的签名档,比起有钱的植物人每天几千元特护却死不了,身体强壮却跑地铁去乞讨的人.我们差什么???

是自信(不是我这样的自恋^_^)                什么张海笛大姐姐啦的我就不说了,没意思

我在北京医院住院时候掌握了哪2个月中几乎所有人的病史,治疗经历,甚至思想动态.谁又知道有人保持4.5年病情结果.因为和丈夫离婚生了一宿闷气犯病的呢?

心态,同志们,别说你吃激素都不管用,可能是你不好好学习,天天向上闹的也不一定哦~

希望有人能上传自己治疗明显经历的帖子,不要只是吃什么什么没用才来问问为什么.MG是难治,但是这里几百人都没治疗显著的吗?

不要发扬老一辈传统啊,我们是病友,不能总是同患难,好心情大家分享.OK???

最后请大家和我一起冥想......

过几天出了1种药可以根除MG,5片见效,1片全国售价2毛5......    

PS: 治好病你要先干吗呢?   嘿嘿   个人隐私自己想就好啦    ^_^

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-25 09:17:54  IP:已记录
dukun2
 


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自己顶自己~~~

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迷猫
 


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支持..........

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bmqchk
天山雪莲
 


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我也頂

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dukun2
 


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cat喵我们晚上聊

我先和朋友去圣诞狂吃啦~~~

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xjd2000
 


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说得不错,支持!乐观的心情很重要!

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金晓寒
 


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MG让我失去了很多本该拥有的东西,但是MG却让我懂得了很多本不该懂得的东西,也许世间万物都没有完美的,而正是这样的不完美才让人成长,收获!

强顶小兄弟的帖子,支持支持!

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天若有情
 


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风中浪子
 


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特支持这种观点,重要的是我们的心态,只要保持一个好的心态,我们的生活会好很多,"人生有意外和不幸,谁能代我们受罪受难,面对无可回避的现实,需要勇气!"

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妍妍
 


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缺陷也是一种美啊!

"缺陷美"我这样形容自己应该不算是自恋吧,楼主?

心态有时真的可以主导一切的,就连我现在回想起自己刚刚得病还没确诊那会的学习生活经历都觉得心冒冷汗,不可思仪那.而我那时其实什么都没有,有的只是乐观的心态和不服输的精神.

我虽然不认为自己能作到象楼主那样乐观,但我会积极努力的.大家也都努力哦!期待中```````

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-26 20:22:34  IP:已记录
桥影流虹


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呵呵\楼主是个很乐观积极的人哦\向你学习

过几天出了1种药可以根除MG,5片见效,1片全国售价2毛5......    

哈哈

到时候俺买大箱,吃一片扔一片,然后全倒掉

治疗好了这病\我该干嘛就干嘛

呵呵

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-27 17:20:47  IP:已记录
冰儿
 


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我也是才来的可是我怎么就发不了文章呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-31 12:07:33  IP:已记录
冰儿
 


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我的想法也是一样的,还是要一样生活下去.

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啦啦


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说的好!支持

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-31 17:20:49  IP:已记录
艾槐槐
 


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我也来自恋一下,这几天心情就是好

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shy
 


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还是乐观点好,只不过里尚未找到好的治疗方法。

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