《重症肌无力一百例》——序 - 重症肌无力病友之家

序

历时近两年，《重症肌无力一百例》终于编辑成册。为什么要编写一部这样的书？首先是因为我想真实而直观地了解重症肌无力这个病；其次是因为我想快速而准确地寻找到适合自己的治疗之路。

关于重症肌无力的文章有很多，但大多偏于理论。由于发病率低，医生临床经验严重不足，误诊误治屡见不鲜。重症肌无力论坛为病友相互交流提供了一个很好的平台，但鱼龙混杂，各执一词，真伪难辨。重症肌无力患者总有一种孤立，无助，恐惧感。恐惧源自陌生，当你真实地了解一百例患者从患病到治疗到目前的工作生活的全部过程后，你会发现：重症肌无力其实只是普通慢性病之一，只是人们对它知之甚少。

重症肌无力可控可逆可治，每位患者都可以寻找到适合自己的最佳治疗之路。每位病友都有自己成功或者失败的经验，这些经验都是每位患者切身体会得来的，都弥足珍贵，但这些经验仅供你参考。照搬他人经验将使你一事无成。究竟如何治疗才最适合自己？我希望通过真实记录一百例患者的情况能给您带来更多的思索，从而准确地把握自己的病情并尽快寻找到适合自己的治疗之路。

有的病友患病多年，经验丰富。但无论是谁，其经验都带局限性。当你坐在井底，你心目中的天空只有井口那么大，当你闭上眼睛，你心目中的大象就是一堵墙或者一根绳子。不要固步自封，不要认为自己的观点就是放之四海皆准的真理。

有的病友希望社会多关注这个病，多关注这个群体。但社会主义初级阶段的中国要关注的事多着呢，目前能关注医疗这一块就很不错了，而重症肌无力在所有病种中所占比重事实上是微不足道的。

有的病友希望医生来做病案的跟踪整理研究，而事实上医生办这事儿的难度更大。多数患者都是全国各地四处求医，有多少病友患病十年左右自始至终只在一位医生处就诊？更何况有的医生看门诊还忙不过来呢，医生要整的事多着呢。而患者或患者家属能更加切身体会患病的痛苦，用心才能办好事！

有的病友认为重症肌无力的特性及治疗方法医阶早有定论，我整这事，难道还想有所突破？我们没有能力攻克重症肌无力，但我们可以更多更深入地了解这个病。事实证明，只要积极主动，科学合理地治疗，重症肌无力患者完全可以过上和正常人一样高质量的生活。

本书分为两部份，第一部份是有关重症肌无力基本常识方面的文章，共十篇。第二部份是具体病例，共一百篇。前一部份为后一部份服务，方便读者更好地理解和比照。每例病例都是随机选取，但病程一般为十年左右，兼顾眼肌，延髓，全身三种类型。每例病案选取的过程是：在病友论坛看其所发贴或在病友群聊天初步了解大致情况——加为好友——QQ聊天仔细确认其患病以及治疗的全过程——整理成文——发给对方审核确认——发表初稿——定稿（将无法确保情况真实性和无法跟踪随访的病例删除）——入选。每整理一例病例，我都是用心去体验。体验每一位患者刚患病时的茫然，复发后的绝望，四处求医的心酸，康复后的喜悦。每一例病例都是一部撼人肺腑的故事！

本书的特点：一是把理论性的文字与实际病例结合起来，既方便读者更深层次地理解理论，又能帮助读者思索每例患者的成败得失。二是只求真实，不带任何观点。对于重症肌无力的治疗，一直以来争论颇多。事实胜于雄辨，一切没有绝对。三是注重简洁实用,四是注重宏观，注重远程疗效。

我是怀着一颗赤诚的心来编写的，整个编写过程，是我重症肌无力方面的知识也得以提高的过程，也是我情感得以升华的过程。我遇到无数令我感动而无法感恩的病友：开心妮妮，金晓寒，伫立望浮云，斗斗，愈来愈好，橙色，绿茶，天若有情，秀秀，小梅，星云，小美妈，竹一，天堂飘雪，寒梅，苏北农民，馨儿，给我天空，余生，鲛人，金履鞋，永不言败，滑翔翼，甜甜圈，平常心，三月未央天，秋雨竹，海连更生，大洋彼岸，季节，婷，蒲公英，河北阳光，欢欢，小唐，小杨，虹，幸福路上，博力，晴天，失落天堂。。。。。。你们是那么的坚强，美丽，聪慧，热情，善良，。。。。。世界上最华美的词语用在你们身上都毫不为过！祝你们永远平安幸福！祝所有的重症肌无力病友永远平安幸福！

由于本人水平有限，又非文字专业出身，且患病时间短，经验不足。书中错漏在所难免，恳请广大病友批评指正，我一定虚心接受，不断改进。

［此帖子已被壹月32号在 2011-10-4 15:25:53 编辑过］

［此帖子已被壹月32号在 2011-10-4 15:46:22 编辑过］