kukuxin
，只是想问一下；你爸为什么会不断出现病情反复呢？你们是否好好总结呢？

这个病特别是延髓型的是不能轻易停药，减药的。在治疗后进入稳定期更易被当前的假象所蒙蔽，以为自己好了不需用药了。其实好了，但体内的激素水平还是不能达到细胞日常生活的需要，时间越长，这现象越明显，结果就复发了。

   要避免这种情况发生，就是不停药，用少量的药物维持。感觉特别号时，大家在减药或停药时，及时观察机体变化，不对劲就要及时加药，早期加药一般不会有很严重的情况发生。

今天我爸爸住院了，在医院走路走了约100米就很累了，现在正在打球蛋白 这药临沂涨到1000多了 不知道你们那多钱，今年听说球蛋白能医疗报销了  还是70%  这样压力还小点  查血  球蛋白 、血钾 什么的   好几项偏低 晚上又开了钾片饭后服用 我在问答讨论  发了个贴  叫求助重症肌无力病友    你们有知道的能帮我答一下吗 这都是我爸爸发生的    先谢谢你们了

本周的更新。。

天气是越来越冷了啊。。每年到这个时候都怕病情加重、怕复发。。

怕冷、怕风寒。。

不过今年冬季到现在的状况看来还好。。

没有出现任何的反复情况。。病情很稳定。。整体的状况是这几年来最好的。。

身体的活动没有障碍。。最担心的脖子、腰部、也没用出现无力发软的状况。。总体很稳定。。稳中有升。。

腿部依然很好。。现在基本上是正常人了。。

腰部。。没有无力的状况出现。。转动、支撑。前后弯腰。都很好。

肩部、颈部、也很好。。没有出现过以前的那样一冷就抬不起他。。脖子酸痛的状况。。颈部、肩部、活动正常。。转头、抬头自如。没用障碍。。

面部。。比上一周要好。。白天任然不错。。

晚上的不舒服比上一周要轻。。而且时间短。。有时候基本没有不舒服的状况。。面部两侧的肌肉活动正常。。晚上会有面具脸。表情不自然。。

眼睛。。无复试。。无大小眼。。视力清晰。。眼球活动自如。。

但是这段时间觉得眼睛很胀。。不知道为什么。。

舌头。。萎缩有了改善。。白天舌头可以卷起。。晚上不能卷起。。

白天晚上都可以伸出嘴外。。但是舌头的活动还不是很灵活。。所以有时候会影响到发音和说话。。

说话白天很好。。基本很标准了。。晚上还是不好。。说不清楚

呼吸。。一直很顺畅。。气力很足。。没用气沉的现象出现。。

憋气可以憋一分半钟。。

每天都坚持做腹式呼吸。。深呼吸。。来提高肺活量。。

 

本周的用药状况：

本周小明基本上吃3颗了。。没什么不舒服的。。减量1颗成功。。

吃4颗出去玩。。可以有活蹦乱跳的。。看不纯身体有什么问题。。

逛街。。很朋友去登山。。长距离的徒步行走。。都没有问题。。

激素依然6颗。。还没有减量。。

中药这一周没用吃。。感觉也可以。。没用什么不舒服的。。

每天都和红茶。。有时候会加些姜片。。这个可以驱寒养胃。。还是很不错的。。长期喝有好处。。

天气越来越冷了。。大家一定要注意保暖。。有条件的多晒太阳。。

可以适量的活动。。多呼吸新鲜空气。。

大家可以准备一个小的电吹风。。其实电吹风的作用还是很大的。。

它可以在短时间内做到局部加温、加热、祛湿气。。

脚凉了吹吹脚、很快就暖了。。

脖子不舒服、吹吹脖子也很舒服。。

袜子潮流也可以吹一吹。。冬季很实用的。。尤其是南方那些没有暖气的地方。。电吹风就像小空调。。

但是要注意。。不要离身体太近。。会烫伤的。。

冬季主要是养。。多睡觉。。多休息。。适量的做一些伸展的运动就可以了。。

还有就是注意自己情绪的调节。。这个也很重要啊。。

 

 

幸福离你越来越近了！！加油！！！！祝福！！继续关注！

楼主 你的病情好转 恢复的真好 真羡慕啊     不过有些事我也想说一下 看你恢复很好我也想建议家里去，不过家里说，在青岛开刀割胸腺瘤那年  青岛有个病友去过白求恩医院  也是干细跑移植好像还喝中药 病情没有缓解反而加重 我想这也是因人而异 可能有的病友会好  有的就会加重    和割胸腺瘤一个样  有的割好了  有的也加重  我不是挑拨你呀  只是说说我听到的 真心祝福你们能够康复！ 

谢谢楼上朋友的关注：

其实现在存在一个很大很大问题。。。。。。

就是MG病人做干细胞移植病例太少了。。真的太少了。。

有些人做了也联系不到。。也不知道好坏。。跟踪记录就跟不可能了

移植这个东西真的是有好有坏。。

也确实有一部分人做完移植一点效果都没有。。

我想移植可能和自身条件又很大的关系吧。。

比如年龄、身体状况、身体基础条件、心肺的基础功能。。。。。。

总的来说还是统计的病例太少了。。

分享是一种美德，谢谢楼主的分享！

楼主越来越好，这也让广大病友看到了一些希望，治疗的道路越走越宽，可供选择的路越多，到达目的的希望就越大。

干细胞移植除了楼主说移植过程中会发烧而外，不知还有其它的副作用没有？

楼主恢复的情况让我很心动，太希望自己能跳能跑！

2012一个新的开始。。祝愿所有的病友早日康复。。早日好起来。。

说说这一周的状况。。

这稳定。。没有出现任何的起伏。。腿脚、手臂、腰部、颈肩部、眼睛。。依然很好。。

会出现小问题的地方还是面部和舌头。。但是时间很短。。有时候晚上会出现一小会的面部发硬（一般都是要到吃药时间了）。。但是吃药马上就没问题了。。

舌头有时候说不清楚话。。大多还是晚上。。

白天很好。。说话发音都没问题。。

舌头的萎缩有好转。。可以伸出口腔。。

今年的感觉也不怕冷了。。身上的火了明显比去年强多了。。

天气好出门也就穿一件衬衣。。也么有感觉到凉。。

每天还是坚持活动。。但是运动量都不大。。主要以散步为主。。再就是做作伸展拉力的联系。。尽量把身体的韧带拉伸开。。人就感觉舒服一些。。。

用药状况。。

本周还是没有吃中药。。下周开始吃。。

感觉把中药停下来。。缓一缓。。让生体自己调节一下。。

小明3-4颗。。无变化。。

激素减一颗。。现在开始口服5颗。。。

新的一年。。祝愿大家早日好起来。。。恢复健康的身体。。。

你一次就减激素一颗呀？

我现在口服5颗激素，正准备减呢，给个建议，怎么减？我现在在吃中药，病情基本稳定。

［此帖子已被 中原阳光 在 2012-1-3 20:55:11 编辑过］

感谢楼主的分享！我想问一下，干细胞是从哪里来的？是从自身血液抽取的吗？

恢复133楼减激素的问题。。

我减药的前提是病情保持稳定。。不复发。没有起伏变化。身体各项状态平稳一段时间在减药量。。和用药的时间没有绝对的关系。。

大概的时间差不多半年减一颗。。。只是大概时间。。。

08你减药过快复发一次。。

09年来又把激素的药量加回去。。口服8颗吃了一年没有减量。。

稳定之后慢慢减。。。这个要看生体状况。。

激素减量没用一个绝对标准。。医生也是摸着石头过河。。每一个病人都不一样。

但是减量肯定是越减的越慢。。吃2颗3颗1颗一年减一颗也是很正常的。。

我的感觉是减激素的同时。。一定跟上中药。。这样就可以平衡过度了。。

还有一种可以调整用量。一天4颗一天5颗一天4颗一天5颗。。这样维持1个月。。身体的就可以适应了。。完后就可以减到4颗。。