大家可以做一个小测试。。自己找个小口哨。。

有很大一部分的MG病人是无法吹响口哨的。。我也吹不响。嘴会漏气

这就说明吹气的肌肉。。面部。。腮部。。舌部等肌肉出现了问题。

找个口哨吹吹。。这样就可以锻炼这些平时想不到看不到的细小肌肉群。。对恢复小肌肉群有帮助。。

刚开始都会漏气。。吹不响。。。大家试试看。。

锻炼一段时间会好些。。

这个方法还可以提高肺活量。。调整呼吸。。

加强心肺功能。。提高血氧饱和度。。

活动量不大。。但很有效果。。

［此帖子已被 太平洋的云 在 2011-12-12 14:36:05 编辑过］

会做的,谢谢!继续关注!!

我病重的时候，无法吸烟。我每天偷偷的抽一根烟，就是为了测试自己的恢复情况。

还有。。大家试试用吸管喝牛奶。。吸饮料。。

如果正常是可以吸起里面的液体。。

如果吸不起来那就是有问题啦。。

今天是个特别的日子。。从第一次一直到今天整整三个月了。。

这三个月的变化很大。。从生理到心里都有。。也谢谢这段时间大家关注。。

下面总结一下这三个月的状况：

1.生体的综合能力明显提高。。

2.身体的力量有了很大的恢复。。

3.身体的灵魂度也有进步。。

4.药物量有所减少。。

5.病情稳定。。没有欺负。。反反复复的状况。。整体往好的方向发展。。

6.心理情绪方面也很不错。。比以前积极向上了。。心态调整的也很好。。

往后还会继续做记录和更新。。。。

 

继续关注

还久没来了。谢谢分享。

我爸爸有咽喉肌无力 带眼皮下垂   （喉咙以被开过3次刀，在上年3月份开的第3次刀医生说如果再稳不住病情，很难在手术）爸爸12月17感觉不舒服  12月19今天吞咽出现困难 到底有没有什么办法解决这该死的病症，我现在真得很怕冬天，每到这个时候爸爸病情就复发，我爸爸现在很怕去医院，因为去了医院就打激素，打了就会加重病情。还有没有好的办法，我也很期待楼主干细跑移植效果.

状态好，心情也就好了。继续关注！加油！！

说说这周的具体情况吧。。

腿部力量恢复的好啦。。现在小跑可以跑长点了。。做多围着标准篮球场跑3、4圈。。上下楼。。蹲起。。小跳。。都可以。。

腰部力量也不错。。转腰。。前后伸腰。。躺下翻身。。支撑上体。都可以。。没有什么障碍。。

上臂力量。。做20公斤的臂力棒。。一次可以做20次。。做多30次。

抬起。。转臂。。上下前后的伸展活动都可以。。

平举还不好。。举起来一会会就会累。。近端的肌肉力量还是不好。

手指。。的灵活度还不错。。抓握力量很好。。

肩颈部。。恢复的不错。。以前的颈部酸痛、抬头无力没有了。。颈部的支撑力很好。。抬头转头没有问题。。

眼睛。。没用复试。。没用大小眼。。没用塌眉毛。。眼球转动灵活。。但是左眼单独闭眼任然困难（早上可以单独闭眼、下午晚上就不行了）。。右眼可以单独闭眼。。

面部。。同样的早上下午都好。。表情自然。。面部肌肉活动灵活。晚上就不好。。晚上就会觉得脸上很沉。。

吞咽早上下午很好。。吃饭喝水没什么问题。。晚上9点10点不好。。

舌头。。萎缩的地方好多了。。可以有伸出来。。说话白天清楚。。晚上说好还是不清楚。。也感觉舌头累。。舌头的活动有一点好转。

呼吸。。没用什么问题。。气很足。。呼吸均匀。。没用气沉的现象出现。。

总的感觉身子比以前轻多了。。不会发沉。。发累。。

小的地方还有不好。。但是时间很固定。。一般是晚上10点左右。。过了这个时间就没什么问题了。。

 

回复113楼的朋友；

1.你说的喉咙开刀是不是插呼吸机啊。。。我也开过过一次。。这个是气管切开。。

2.还有您父亲每次住院都冲击激素吗？？这样对老年人的身体伤害非常大啊。。出院回家有没有口服激素和小明呢？？

3.打激素会加重。。这个是激素反应。。我以前冲击激素的时候也出过呼吸危象。很严重的反应。。

4.如果您父亲没有口福激素。。建议把口服激素的药量加上去。。

一般这样可以缓解眼睛和吞咽的困难。。但是只是缓解。。

5.干细胞的问题真的很难说清楚。。我也没办说谁做都有用。。

我做移植的时候也有几个老人家的病例给你说一下。。

希望可以帮到你。。友好的。。也有坏的。。

例1.有一个河北老爷子脑出血后遗症。。在床上躺了三年。。基本瘫痪。。

后来做了干细胞移植。。半年年后可以做起来。。吃东西。。下床站立。。头张出黑头发。。这个挺神奇的。。语言能力也回复了。。

例2.湖南的老爷子。。帕金森。。还有背的基础疾病。。到底是什么我就不知道了。。他去医院做干细胞移植。。只做了一次。。后来医生不给他作了。。

原因是他的年纪大、身体基础不好。。移植进去的干细胞很难成活。。所以医生就没给他再往下做。。

其实干细胞移植更病人自身也有原因的。。基础好的移植进去的干细胞繁殖存活率肯定高。。身体条件不好的就相反了。。

还有经济条件。。若果你们家里条件很好。。可以去做。。说不定还是有意想不到效果的。。

冬季这个病是复发期。。我自己都害怕。。好好保暖。。

注意按时通风透气。。有足够的氧气对生体有好处。。

 

楼主，我爸爸因为危象气管被割开3次了，第3次的时候 手术用了接近一个小时  因为气管外的肉包的紧紧的 都不好割了现在小明每天3片，小强6片半 每次不适，爸爸就心理压力大

恢复楼上的朋友。。

气管切开真的好难受啊。。

现在看小强的量是够了。。6颗一般是口服的基础药量。。不要再见减了。。平时给老人家多加点钙片之类的。。维生素c。。氯化钾片。

可以缓解激素的副作用。。

小明3颗。。要是觉得不舒服还可以加上1颗。。看看会不会好一些。

您父亲今年多大岁数了？？、、、

49岁了 明天打算带去医院

49岁数不大的。。早做治疗吧。。去医院看看医生怎么说。。

有需要帮助的就留言吧。。