谢谢 太平洋的云  会继续关注 希望你越来越好！也希望你继续更新自己状况！

太平洋的云，谢谢你的每周术后变化通报，我在强烈关注中。那个dongmingbook的言论你根本不用理会，估计他心态早就也病态了。我就有一点好处，我从不在不完全确定的情况下病急乱找医院，实际上与医院专家交流只要存在一丝沟通困难，或者某医院医生说百分百没问题的话，我当他们就是骗子角色的。我宁愿选择放弃。希望在这里能见证你的奇迹，只要能往好的方向发展，我愿步你后尘，找同一个医院同一个医生做手术。再次感谢你的每周变化通报。还有你没必要回复别人的纠缠

又到周一个。。继续更新我的帖子。。

首先非常感谢各位病友的关注。。起初有一段时间我觉得没什么人看这个帖子了就不打算更新了。。现在看来我还是要继续更新下去。。

谢谢大家的关心和鼓励。。

我们都要有一个积极向上的心态。。

这样才对的起自己。。才对的起家人。。

谢谢大家。。。。。

本周的情况很稳定。。。目前没有的病情大起大落的状况。。

（偶尔的小小不舒服还是存在。。舌头不好。。说话说不清楚）

我记得我生病者5年的时间里。。只要每年一到冬天就复发。。就有起伏。。今年看样子是没问题了。。

过去的5年里每年冬天都出过呼吸危象。。

总结了一下就是怕冷。。只要一冷身上就会变僵硬。。手脚就会冰凉。。

一吹冷风脸颊的肌肉就会发硬。。苦笑。。面具脸。。表情僵硬就会出现。。。总之就是身上没有火气。。自身寒凉。。

这一周腿脚任然很好。。小跳。。小跑几步上台阶。。小跑下楼梯都可以。。

上臂的力量也有所恢复。。自己买了一个臂力棒锻炼臂力（不过是最轻量级别的。。店家告诉我是小孩子锻炼用的那种。。最细的）肩部的肌肉萎缩恢复的很好。。手臂上举。。抬起不成问题。。旋转也可以做到。。手指的力量很好。。握力不输给正常人。。

腰部扭了一下。。疼了好几天。。不过力量还好。。没有出现腰软无力的现象。。转动灵活自由。。

颈部肌肉也没用问题。。抬头。。转头。。都不错。。

但是有时候会觉得的肌肉很紧张。。就是两侧肩膀向上一直延续到脖子和肩膀的链接处。。。力量还是很稳定。。

眼睛正常。。没有负视没有大小眼。。抬眉毛正常。。

右眼可以单独闭合。。左眼情况好的时候可以单独闭合。。有时候就不能单独闭合。。眼球转动灵活。。没有转动障碍。。

面部肌肉早上下午很好。。俩侧脸颊的肌肉可以活动。。晚上还是不好。。有僵硬、下坠的感觉。。没有什么表情。。

舌头

早上最好。。说话清楚。。可以生出。。

下午有一点点说不清楚。。但可以生出。。

晚上说话说不清楚。。舌头发硬。。

看来我这个舌头萎缩的还是很严重啊。。。

给位说话不清楚的朋友也看看自己的舌头有没有萎缩？？？。。。

舌头前端会有一道棱。。一个横向于舌头上部的印子。。舌尖会变的很尖很细。。而舌头后面会变得很肥大。。

自己的感觉就是舌头往里面缩进去。。。

呼吸很好。。肺活量也更的上的。。比以前有了很大进步。。气很足。。没有气短、气喘的现象出现。。

这一周进步最大的就是身体的灵活性和协调性。。

腿部和身体配合已经可以作出很多灵活度高的动作了。。

腿脚和上肢的配合协调也有了很大的进步。。。

但是手脚配合很多快速的动作还是无法完成。。只能完成慢速和有节奏的动作。。

身体的柔韧度还是很好。。站立双手摸地。。各种的肌肉伸展每天都在练习。。

每天还是坚持的做一些恢复性的肌肉力量训练。。。

重要的是调整肌肉的神经反射和加强肌肉的有氧耐力。。

这个从运动学角度讲就是加强肌肉的氧气饱和程度。。加速血液流量。。

好的心肺功能对身体的恢复肯定是有帮助的。。

本周的用药状况。。

小明的量徘徊在3颗——3.5颗之间。。

有的时候出去玩就加半颗。。

（现在终于可以自己一个人出门逛街了）。。。。。。

小强还是6颗没有减量。。计划减量时间是这个月底减。。

中药这周没有吃。。

因为上火。。嘴上鼻子上起了很大的包包。。嗓子也不舒服。。这周就把中药停下了。。也没异样什么感觉。。。感觉还好。。

不过下周打算接着吃。。。

冬天还是怕冷。。

这个病的人感觉就是这样。。冬天不抗冻。。夏天不奈热。。

总之还是注意保暖。。天气好的多晒太阳。。多见阳光总是好的。。

太平洋的云 谢谢你 ！希望你越来越好。 也希望你继续更新自己状况！

太平洋的云，你了解金匮肾气丸吗？我好多中药方子不能喝，一喝就难受，手心出汗，手冷，心慌，特别是午休起来那会，有人建议我吃点这药！

回复89楼的。。。

你说的这个药我没吃过哦。。。

这个是中成药。。成药和汤药吃起来肯定有区别的。。。

你找个好点的中医问问吧。。

谢谢太平洋的云，给大家了解你的现状，期待你的更新，希望你快点好。

谢谢太平洋的云!我们会一直关注和支持你!前一段我感觉不好,前两天我把小强又加了半片,感觉好多了,看到你打算在月底减小强,我建议你还是先别着急减,因为现在天太冷,过了年再说吧!

谢谢关心和关注。。。。。

关于减药的问题。。我自己也很矛盾。。

这个病高发期、复发期、加重期都在冬季。。。

所以冬季的最重要的就是稳定。。只要稳定就是胜利。。

减药如果控制不好肯定会加重、会复发。。

我自己也有点害怕。。

所以小明的量我不打算减了。。

就是3个-4个。。。也懒的吃0.5的量了。。无所谓多半个少半个的。

但是激素我还是想减一颗试试看。。现在6颗感觉不错。。吃吃5颗看看效果吧。。。

我也不知道会怎么样。。不好了在加上来吧。。。。

赞同你的说法。我在减小强的时候6片以前都是一次减一片，6片减到5片的时候是每次半片，5片减4片的时候是每次4分之一，我以前因为减得太快了，当时也不知还能加上，出现了危象，所以我觉得还是慎重。如同你说的，稳定就是胜利！

本周更新。。

天气是越来越冷了。。身体的感觉要比去年好很多。。去年这个时候感觉自己已经冷的不行了。。身上都是僵硬的。。今年还不错。。天气好太阳暖还出去活动活动。。多晒晒太阳总是好的。。

本周腿脚任然很好。。没有出现以前冬季腿脚发硬的状况。。

活动也很自如灵活。。

腰部力量也不错。。弯腰转身支撑上体都没问题。。

手臂恢复的很好。。以往冬季会加重。。手臂抬不起来。。今年还不错。。抬起活动度很好。。没有什么问题。。

肩部。。颈部。。力量也很正常。。以往一道冬季晚上颈部肩部就会非常的没有力气。。很严重的台不起头。。脖子酸痛。。现在这个状况没有了。。

眼睛。。没有复试。。没有大小眼。。睁眼闭眼正常。。

左眼早晨下午可单独闭眼。。晚上不能单独闭眼。。

右眼正常。。全天可单独闭眼。。

眉毛活动正常。。可抬起。。

面部肌肉早晨下午都好。。晚上会有点承重。。。不过可以活动两侧肌肉。。

舌头有了点进步。。。晚上可以伸出来了。。。

但是晚上说话还是不清楚。。早晨下午都好。。

吃饭喝水没有吞咽困难。。感觉很好。。

这周很稳定。。。

用药情况。。

这周药量还是没有变化。。

小明也不打算减药了。。。3颗--4颗。。

激素月底减一颗吧。。

中药周四开始吃的。。个人感觉。。

中药吃一段时间停一停。。在吃效果会好一点。。。身体的敏感度会高一些。。药物的作用也会明显一点。。

平时如果胃寒我会喝姜红茶。。。姜切片和红茶泡在一起。。驱寒很好。。也喝参茶。。

总之对喝水。。加速体内循环代谢。。