继续关注。

我曾经接受过2个疗程的神经干细胞移植，效果适得其反，而且有排斥。直接导致我又成为重症肌无力，每天激素加小明，现在做这个手术是劳命伤财。

继续关注你的，多给大家力量

关注，请每星期介绍一下情况

77楼的朋友起你详细说明一下你的情况。。供大家参考。。

据我的知识了解你上的表达有很多的疑问。。或者说你被医院骗了。

1.神经干细胞是不成立的。。（神经干细胞只是一个说法）现在只要说是神经精细胞大多都有问题。。一般只是普通的血浆。。而里面根本没有干细胞或者干细胞只是少了存在。。细胞的数量质量很不稳定。。

2.你说有排异。。这个真的很奇怪。。因为MG的干细胞治疗是不要配型的。。所以根本不存在排异的可能。。MG 不是白血病。。不用做骨髓配型。。

还有你出现的排斥反应是什么样的。。是医生说你排异吗？？？？怎么证明的？？？有没有什么数据报告？？？这个我很想了解。。

MG 的这种移植是原始细胞移植。。主要是脐带血干细胞（原始细胞）所以从医学角度讲排异是说不通的。。不知道是你的心理作用还是其他药物或者治疗的反应。。还是你被医院骗了。。

3.你接受过2个疗程的治疗。。不知道你的时间是怎么算的。。一个疗程多少时间。。

 4.“直接导致我又成为重症肌无力，每天激素加小明，现在做这个手术是劳命伤财。 ”引用你的原文。。你是不是表达有误。。又成为重症肌无力。那你以前好了吗？？还是肌无力加重。。请说明你的病情和反应。。我在做第一次移植时也有加重反映。。因为移植前要加注地塞米松。。

我对这个很明感。。可是反应只是2天的时间。。后来就好了。。

 

77楼的朋友请你详细说明一下你的情况。。我们也可以做一下交流。。所有的病友都很关注这个问题。。为大家做一个榜样。。

你是在哪家医院做的。。具体费用是多少。。治疗前后的对比情况。

请正确客观的发帖。。不要误导大家。。大家生病都不容易。。。

谢谢。。。。。。。。。。。

 

今天查了一些资料。。77楼朋友的出现的不适应和一致反映很有可能是血浆过敏。。（这只是我的推测）

有一部分人存在着天生的血浆过敏。。只要一接触血浆制品就会出现各种的不舒服不自在。。。

但是77楼的具体情况还是不了解。。不知道你的反应是什么样的。。

希望你说一下。。也让大家有个心理准备。。

如果是血浆反应也会导致肌无力病情加重。。。

如同激素冲击、丙中球蛋白冲击。都会有部分人出现危象。。。

这个不能百分之百的避免。。

各位病友大家好：

    说说我的经历,我今年32岁，16岁的时候因为一次中毒事件导致我遗留一些后遗症，总是困倦和乏力而且一到下午就嗜睡，每天就重复这些状况.但是我这人说脆弱吧，又不认命。就这样我依然努力积极，在西藏服过兵役，然后考取西安交通大学经济管理系完成本科学业，最后前后在3家公司工作，现在这个公司是世界500强企业之一，我是这个区域的业务代表。因为老大不小了，而且工作越来越忙碌，我为了生存的更好，每天服用大量咖啡和可乐，来自己提升效率和增加业绩。怎么说呢？因为是（氟乙酰胺）中毒后遗症，我和家人为了这些反复的症状去了很多医院，包括第四军医大学、唐都医院、北京宣武医院、北京武警总医院去治疗，做了很多检查都无法查出损伤在哪？包括核磁和CT，加强型的等等、脑电图、肌电图 、多普勒、腰穿、各种血液无果，最后只能定义为癔症和心理疾病。反正吃了很多药物、钱扔了很多都无济于事，最后家人和亲戚都怪我心里疾病和神经病。

    直到我在网上看到一种全新的治疗方式，也是很全面的治疗：神经干细胞治疗。通过在网上的咨询和电话咨询，和医生的电邮，说我的治愈希望很大，最后不顾家人反对，揣着32000元前往青岛城阳人民医院的北科干细胞治疗中心通过腰穿注射了2次这样的治疗，说是等6个月后就会有变化。最后导致是双肾部位有囊肿，和头疼，四肢疼。经过一年疼痛的感觉慢慢消失后，我没感觉怎么改善我的症状，但是腰部的硬块确明显更硬了。随后，我非常希望自己能好和改善，因为我这人很要强，刚好北京武警总医院也有这样的治疗，我就和那里说了自己的情况，考虑到我情况，他们给我减免了2个疗程的费用，一共通过腰穿做了8次间充质干细胞。这是在2008年、2010年春节前后。随后是伴随不知明的发热和头痛，有时头痛的几天过不去。但是做什么脑电图和脑核磁这些又都正常。

   我可以这么说黄连是苦的，我每天都是在吃黄连，我坚韧在这里，在这个公司呆了将近3年，因为我只能靠自己了，我父亲还是脑出血患者。因为这是现实社会我是男人我也不想过多哭诉，只能顺势而为。活下来就有希望。

    直到做完干细胞2010年3月做的，到2011年2月过完年，我突然嗓子变声，右手无力，最后左腿迈不开。其实去了很多家医院，中心医院、解放军三医院、西京医院、二次唐都医院。住院不下6回。什么肌电图和胸部CT，脑核磁、多普勒、免疫和血液内分泌都正常，包括垂体检查，最后我感觉自己简直是外星人。医生说我收到强烈刺激，接受心理治疗。我是苦笑无泪，几次我想跳楼和轻生，我不想拖累家人。

    直到在网上询问这些症状，电话咨询过海蓝港湾，很谢谢他！通过新斯的明实验，我的很敏感，一注射就好。为了这个和西京医院的神内科的白雅医生闹翻过和他们主任吵过。明明我连床都下不了，他硬是说我心里疾病，骂我家人惯着我。而且当时接受新斯的明实验也是我提出的，实验明明确凿，可是他们却要坚持自己的说法，可以这么说感觉自己很学术和有造诣，生搬硬套医学理论，导致我最后躺在床上等死。

     花了大把钱，碰到治不好就怪心里毛病的医生，我不想说了，谁叫是个特例呢？因为我想活下去，好好的活下去。怎么千难万难。

     不能说干细胞治疗无效，可是楼主太迷信这样新的治疗了。让人怀疑是不是有所图，而且你的医学名词这么厉害，那么就请你列举出双盲实验，有多少个患者接受干细胞治疗后有好转或者痊愈。否则就是信口开河，不要像我真是劳命伤财，还最终成为肌无力患者，每天小明和硫锉嘌呤，小强，才能基本控制，最近一累，又感觉招架不住。只能在公司厚着脸皮偷懒。

    我真想偷偷懒，或者在家养着，可是父母已经很年迈了，我多吃些苦，他们能减轻些。

真的很同情你的遭遇。。。

1.你做干细胞的这些医院都不是正规的。。包括武警总队医院。。干细胞科室是外包的（这个医院我去过，没有在哪做）。。青岛的那个就更不靠谱了。。

2.你真的没有遇到好医生。。MG的干细胞移植不用腰穿。。因为发病机理不一样。。干细胞的作用点也不一样。。不和你解释那么多。。要不你会说我信口开合。。或者别有用心。。

还有。。之前你没有确诊自己的病怎么就敢去做干细胞移植？？？？

你够爷们。。够胆子。。。

做腰穿后出现的头疼、发热是正常的。。做治疗前你的主治医生因该告诉你吧。。这个是属于正常反应范围。。

我的医生就告诉过我会发烧。。

头疼的原因是因为腰穿改变的脊柱压力、脑压、颅压。。压力的改变肯定会头疼。。而且会又晕又疼。。还很胀。。

3.重症肌无力这病不难确诊啊。。有点经验的神内科医生都看得出。

起初你去了那么多大医院都没查出来吗？有些都是全国有名的大医院啊？还是因为你说的16岁的中毒事件的影响？？？

4.我不关心你在那个500强工作。。就是世界10强也无所谓。。

你在16岁中毒有后遗症。。怎么过的兵役体检。。还在西藏服兵役的

5.直到做完干细胞2010年3月做的，到2011年2月过完年，我突然嗓子变声，右手无力，最后左腿迈不开。还最终成为肌无力患者

照你这个说法你是做完干细胞移植后出现的反应。。。

我本来就是MG 了。。也无所谓最终成为肌无力患者。。

我是知道自己的了MG 。后。才去做干细胞治疗的。。（以前我也做过很多别的治疗。。效果一般）

我感觉你有点前后顺序颠倒了。。

6.首先我也没有迷信干细胞治疗。。我去做就是试一试。。我的主治医生也告诉我不用抱太大的希望。。我也无所谓。。心态的好坏很重要。。但现在慢慢的就好转了。。

7.我现在只是好转。。现在也有不舒服不好的时候。。也有说话不清楚的时候。。舌头伸不出来也有啊。。但是我相信会慢慢好起来。。

这世上有个词“心态”。。。。。

8.而且你的医学名词这么厉害。。。。。

医学名词。。得病这么多年要是这点医学常识都没有那就白得病了。

还有啊。。我不说这些词说什么词呢？？别的词没有办法正确表达真确意思啊。。要是意思传达错误怎么办》》
词语就是拿来给人们表达意愿、理解事物用的。。

很多的基础医学常识。。这些东西看看相关的资料就明白了。。你也是大学生吧。。这个应该不难。。推荐一本杂志《柳叶刀》医学期刊。。有很多有意思的东西。。

9.干细胞治疗的好转和 治愈目前全国大概的通缉数据是

50%有效果。。15%可以治愈。。其余的没有什么效果。。

有一点你肯定明白。。一个数据统计是很多年积累才出来的。。

干细胞移植开始也没几年。。干细胞移植的病人跟踪是一件难事。。还有干细胞移植分的类型很多。。治疗的病也很多。。

分类、分享、分科统计还没有。。

目前只是大概的统计数据。。没有精确数据报告。。

总结一下：不要盲目的做治疗。。。了解自己。。。了解自己要做的事情。。

调整好自己的心态。。路在你脚下。。

 

首先，非常怀疑你一而再，再而三的澄清，首先什么白求恩医院为何就是NUMBER ONE的，其次北京武警还是国家干细胞863计划的研究机构之一，凭什么你就有效果，别人都是负面效果或者没有效果，为什么你注射的细胞就是专业的，经过特制，专门培育的细胞。可以说干细胞是很不成熟的新兴治疗，我只是把我的经历说出来而已。其次，目前有些病症是无法仅凭仪器就可以断定的，你非常专业的引玉抛砖，什么柳叶刀等等，给我们患者这么旁征博引的表明什么，让大家都铤而走险的去倾家荡产的在你所在的医院介绍这么不靠谱的治疗吗？

      还有你是个案，我也是个案，你有你的经历，我有我的体会。我是针对你说的，给大家一个忠告。我有士兵证，你看不看。可是世界就是这么好笑，你在这里对我质疑的时候，我要说我曾经还戍边为民，保卫过国家呢。

       凭什么干细胞就会对你一个有效，凭什么你做的细胞就是最好的，没有排斥的，凭什么你给大家的信息就很正确，好笑！！！！居心何在？？？、

他也没有非推荐白求恩医院啊，我在黑龙江，所以他就说沈阳463医院貌似也很好，让我自己查查，人家推荐白求恩医院是因为人家就是在那做的啊，当然推荐了。我在上海长海医院做的放疗，然后就临床治愈了5年，即使大多数人都说放疗怎么怎么不好，但是我们几个在长海医院做的病友都比较好啊，没有烧伤什么的副作用，所以要我我也推荐长海。很多人去不正规的医院去做放疗，又是烧伤又是瘫痪的，问题在于自己啊，那么多正规医院你不去，赖谁啊。他前面不也说了么，找一个正规的医院，有过白血病移植经验的就可以，你也可以去北京301医院啊，你能排的起那队，你就去，你能走的好后门，你就去，没人拦你啊。大家也都只是身体有病，并不是脑子有病，如果想做我们可以自己去咨询啊，信不信自己鉴定呗、你自己治不好你就抨击别人，有劲么。

真是白费楼主这颗心了，我相信肯定很多人都做过这种治疗，也有很多人都好转了，可是来更新的只有楼主自己。这事儿是不是真的只有真正的MG病友能看的出来，楼主每周都更新的那么详细，如果不是真正的MG患者的亲身体验我想问，能写成这样么??(我和楼主离得很远很远，我只是加了他的Q，没事会和他聊聊天，我接触的楼主很不错，所以想为他说说公道话。)

呵呵呵。。您要怀疑就怀疑吧。。无所谓哦。。您想说什么就说什么吧。。。您就当我别有用心吧。。。就当我想骗您的钱。。

你的问题都好搞笑的。。我就不做回答了。。

 

你有士兵证了不起啊。。吓唬我啊。。。我06年就在边检工作了。。

你说你都32岁的人了。。咋这么不成熟呢。。。你去看看心理医生吧。。。

还有啊。。你真的确定你是MG 吗？？？、、、、、、不像啊。。

大叔。。看看心里医生吧。。对你有帮助。。。

太平洋的云
我在番禺市委党校附近新世纪小区，以后有问题还要向你请教。

你知道碧桂园不、、、我去了一般都住哪里。。

就是丽江花园后面那个。。广碧。。

你QQ多少发个消息过来我加你

957188127.不知道，我在番禺时间不长