请问楼主QQ？可以留下方便交流啊~~~

一直关注的，都出来冒个泡啊，弄得楼主都没心情更新了。潜水的很不道德哟、

哈哈。。好吧。。我还是好好更新吧。。。继续做记录

太平洋的云，你老家是兰州的吗/我在安宁

回楼上64。。。我以前在安宁上高中。。哈哈。。你安宁哪的？？？

等待你的更新

一直都在关注哦，期待你的更新！

继续更新吧。。

我以为没什么人看所有就不更新了。。哈哈。。看来我错了。。

先说一下现在的状况：从移植到现在有2个月了。。

总体情况非常好。。比我预计的也要好。。医生说要3个月才可以出现效果。。但是现在2个月我现在就有了很好反应。。

具体说一下各项的指标吧。。（应为没有一个很好的数据作参考。我只能尽量的描述现在的身体状况）

腿部基本上已经正常了。。没什么问题。。走路。快走。小跑。小跳。上下楼。蹲起。负重行走。都没有问题。。高抬腿。高踢腿这样的难度动作都可以做出来。。现在每天还慢慢恢复和锻炼。。

腰部。腹部力量也很好。。没有出现过腰部无力的状况。。要可以完全支撑身体。。可以很灵活自由的活动。。没有任何障碍。。

上肢手臂力量。。可以提重物。。可以抬起。。可以做来回的旋转动作。。可以把自己吊起来。。

做前后的伸展拉力练习。。远端肌肉力量不稳定。。时好时坏。。

应为肩部肌肉有萎缩现在还在恢复。。所有肌肉力量不平衡。。

但是总体情况力量比以前有了很大的进步。。手掌写字拿笔还要一些手指尖的小动作都可以完成。。灵活度很好。。

颈部肌肉力量是以前最严重的。。最不好的。。

以前经常是脖子不舒服。。头抬不起来。。脖子酸酸的。。还会影响到正个肩部和头晕。。

这两个月最让我们高兴的就是脖子的问题解决了。。没用出现过脖子无力的状况。。颈部的肌肉力量基本正常了。。抬头转头低头都很好。。头向后举。再抬起也不费力气。。转动也很灵活自如。。这是改善最大的地方。。也没用头晕的现象。。

面部。。有了很大的改善。。脸上没有感觉那么僵硬了。。脸颊两侧的肌肉也可以活动。。眉毛也可抬起。。只是还有些面具脸。笑的不自然。。所有我也不笑。。

眼睛。。很好。没用复试。。没用大小眼。。也没用下垂。。看东西很清楚。。眼睛有神有光。。眼球转动也自由灵活。。但是上网多了会感觉累。。还是不能用眼过度。。

舌头。。还是比较麻烦的。。因为已经有了萎缩。。所有恢复的比较慢。。有时候还是说话不清楚。。舌头不能完全伸出。。

有时候有回缩的感觉。。一般上午很好。。晚上比较重。。

但是比以前有了很大的进步。。以前都伸不出来。。

自己照镜子看过舌头萎缩的情况。。萎缩处有好转。。还要慢慢恢复。。

吞咽。。喝水没用什么为题。。吃东西也还好。。只是吃太干太硬的东西就会觉得累。。吞咽还是有一些小小的问题。。但是和以前相比进步也是很大了。。只是还要时间慢慢改善。。

呼吸。。现在呼吸现在一直都很好。。气很足。。没有气下沉的感觉。。

也可以憋气1分钟。。活动量大了。。只要做深呼吸就可以调整过来。

心跳也很真长。。稳定有力。。

 

近段时间的有药情况。。

小明现在可以吃3颗了。。减量了一颗。。感觉很不错。。

我还是对药物的依赖程度比较的大。。以前每天晚上9点左右都是特别的不舒服的时间。。一般这个时候都要加一颗药。。有时候加了药还是不舒服。。现在这个时间不用吃药也可过的去。。有时候这个时间还可锻炼一下身体。。活动也很灵活。。

小明减量的第一步已经做到了。。

激素还是没有减量。。维持在6颗。。因为没有到减量的时间。。所有不考虑提前减量。。继续吃。。反正6颗量也不大。。自己也没用任何的激素反应。。

中药一直在吃。。可是最近有些上火。。打算停一停。。

我是吃10天停5天 。。在吃10天再停5天。。一个月20包药。。

长期停药慢慢的减小就可以了。。

其他的就是甲片钙片。。没什么了。。

1。3。5。吃钾片      

2。4。6。吃钙片。。

一星期大用药就这样分开吃。周末不吃药。。

你好！恭喜太平洋的云恢复的这么好！问一下，干细胞移植有可能痊愈吗？就是再不复发。还有就是整个过程有痛苦吗？我一直关注你的情况，但对干细胞移植不太了解。希望有时间指导一下.

［此帖子已被 akudu 在 2011-11-27 15:26:50 编辑过］

恢复楼上的问题啊。。

1.完全治愈这个说实话我心里也没有底。。

医生也不可能给我保证完全治愈。。但是现在的状况是往好的方向发展。。各项生理指标都有进步。。身体也在慢慢的恢复。。

我想临床治愈是可以的。。这也是我的目标。。

2.治疗过程很简单。。就和普通输液一样。。只是输进去的是干细胞

这个是所有治疗里面最轻松的危险最小的。。不用腰椎穿刺。。原理你可以看前面我发的帖子。。里面很详细。。

培黎广场附近。

太平洋的云，你在广州西医找谁看（我病重危象5次），过年前到番禺常住看病

我没有在广州看西医。。在广州就吃中药。。

你住番禺哪里啊。。我常去那边。。。

继续关注。