重症肌无力病友之家问答讨论 → 干细胞移植归来

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太平洋的云


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楼上的可以认真阅读一下前面的帖子。。会有帮助。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-31 11:10:45  IP:已记录
太平洋的云


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本周情况总结。。

这一周病情有了很大的改善。。身体的各方面力量恢复的很不错。。

基本上属于正常了。。

只是舌头有时候会不舒服。。会往里面缩。。伸不出。。

腿部手脚都很不错。。活动没有受限制的。。只是感觉协调性不是很好。。还要慢慢锻炼恢复。。

眼睛无复试。。无大小眼。。睁眼有力。。眼睛肌张力很好。。

面部感觉轻松了很多。。也比以前舒服了。。

呼吸很好。。气很足。。没有气沉的感觉。。

心跳稳定。。有力。。

每周的感觉都在进步。。还不错。。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-31 11:32:02  IP:已记录
太平洋的云


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用药情况:

本周病情稳定。。小明减量的3颗。。有时候3.5颗。。

激素没有减量。。还是维持量6颗。。不急着减量。。

病情的好坏稳定直接反应的是小明的用量。。只有小明的用量减下来

才能说明病情有好转。。

减药真的很难。。要算好每颗药的时间。。一点点的延长药物作用。

稳定了才可以进行下一步的减药。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-31 12:07:07  IP:已记录
太平洋的云


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本周的运动恢复也很不错。。

每天都做一个3--5公里的徒步行走。。

完后会做一些上下肢协调性训练。。呼吸调整方面的训练。。

也有一些小力量训练。。

每天都会坚持做柔韧性练习。。身体感觉很不错。。比去年的同期有了很大的进步。。简直就是两个人。。

周末去参加了一个50公里徒步大会。。

我走10公里。。也没用觉得累。。呼吸也很好。。

肌肉耐力也恢复不错。。

但是爆发力还是不好。。

多多努力。。好好恢复。。

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-31 12:26:26  IP:已记录
lilyo
 


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我是今年5月做的胸腺术后在7-8月好了点,9月中到现在直线下降,差了很多,肌肉酸痛,颈,手脚很无力,喝水都有困难,请问你?挂丙球好不好,我重115斤要多少钱?

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-31 14:55:58  IP:已记录
lilyo
 


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你现在有喝中药吗?我是在广州看刘小斌的

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-31 15:19:59  IP:已记录
太平洋的云


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回复楼上的问题。

1.我胸线没有问题。。所以没有做手术。。不过我了解了很多胸腺手术后的病友都有反反复复起伏的状况。。不知道你吃不吃激素???

2.丙种球蛋白我做过冲击治疗。。07年的时候。。不过也是只能维持半年左右的时间。。说实话没什么效果。。而且特别的贵。。你115斤体重我也不知道要用多少钱。。

3.我现在也在吃中药。。以前吃的刘小斌的。。

后来吃他的师兄刘鳯斌的。。效果还不错。。一直吃一个药方。。没有换。。(期间还过药方。。一换药方身体就不好。。所以不换了)我现在吃中药。。吃十天停十天。。没有不良的反应。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-31 15:32:56  IP:已记录
lilyo
 


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回楼主,我现在激素6粒,依木兰4分1粒,小明4粒至5粒。但情况仍然很不好,想请问你刘凤斌教授在哪里出诊及具体时间,想知道你个人见解,觉得哪个教授更给力。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-11-01 21:25:58  IP:已记录
太平洋的云


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回复楼上的朋友:

我现在激素也是6颗。。小明3——4颗。。

我是去病房住院部直接找的刘鳯斌。。你可以上中医院的网站查看他的出诊时间。。

我也没办法说那个教授好坏。。只能说那个医生的药更适合你。。

我现在的中药里面(五抓龙)这位药有90克。。(黄芪)有60克。。

是很猛的药量了。。

感觉刘小斌的药温和吧。。刘凤斌的药猛。。

这个因人而异吧。。和你自身体质有关系。。

你在广州吗??

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-11-01 21:40:03  IP:已记录
灰尘
 


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lilyo,你把激素调到8粒,早上一次性吃,连续半月到一月试试,估计会好很多。等稳定了再慢慢减到六粒。中药加上去,之后看情况加减激素

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-11-02 03:50:25  IP:已记录
太平洋的云


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本周更新。。

病情和上周基本持平。。总体情况已近很稳定了。。

身体的各个部分也在慢慢恢复正常。。

手脚活动自如。。基本的动作都可以完成。。

眼睛也很好。。没有负视斜视。。没用大小眼。。

面部感觉有所提高。。两侧脸颊轻松了很多。。

这周主要是做协调性的恢复行训练。。整个身体的协调性有所进步。

手脚同时的协调有提高。。

身体的耐力都提高。。肌肉爆发力一般

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-11-08 21:36:39  IP:已记录
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用药情况。

本周药量稳定。。小明可以减量到三颗。。

最长的一颗用药时间可以保持10小时。。

减药半颗半棵减。。真的很难。。主要是生理反应和心理依赖。。

不过现在的用药量已经很小了。。我很高兴。。比以前少多了。。

激素的用量没有变化。。还是6颗。。这个不急着减量。。

我也没什么激素反应。。慢慢调整。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-11-08 21:43:36  IP:已记录
niubao
 


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怎么不更新啦

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-11-22 19:37:37  IP:已记录
太平洋的云


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好像没人看。。所以就没有和更新了

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-11-22 23:20:28  IP:已记录
秀秀
 


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一直关注着,谢谢,努力,加油!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-11-23 09:17:27  IP:已记录
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