好激动哦，曙光啊，期待佳音

说一下这一周的状况。。。

身体明显有好转。。感觉轻松了很多。。尤其是上午中午的时候。。

很久没有这么轻松舒服的感觉了。。伸手抬腿跳起没有障碍。。也可以很快的小跑下楼梯了。。出去遛狗可以也小跑一段。。

吃东西吞咽困难还是有一点。。不过比去年同期好了很多。。喝水一点问题没有。。很干脆。。

脖子颈部肩部这段时间都好。。没有出现无力的现象。。颈部肌肉力量在漫漫恢复中。。每天都住按摩。。

舌头有时候还是伸不出来。。说话会不清楚。。有时候就很好了。。还是有起伏变化。。但是也比上个月有了进步。。舌头萎缩。。恢复的比较慢。。

眼睛没有复试了。。没有大小眼。。

这段时间又开始戴隐形眼镜了。。感觉很好。。。只是左眼不能单独闭合。。眼睛真的很大。。肌张力很好。。

面部肌肉。。有事会感觉两侧脸上肌肉很紧。。会往下掉。。时好时坏的。。

整个身体状况是在往好的方向发展。。自己可以感觉到身体的变化。。

 

用药情况：

小明以前是4小时吃一颗。。

现在可以延长的8小时吃一颗。。

激素没有变化还是6颗的量。。

药物减量要等到病情稳定了在漫漫减。。激素更是不能减快。。整个减药过程打算在3、4年的时间完成。。很慢长。。

真心希望楼主能快点治愈，给我一个向前的信心。静待佳音。

真是好消息，替楼主高兴，自己也看到曙光！！！

本周病情恢复记录。。（以后我会每周更新一次记录。说明本周的恢复状况。用药情况。身体状况。）

这周的状况比上周有进步。。

颈部肌肉没有出现无力情况。。抬头。。转头正常。。头不晕。。

肩。。手臂部力量也回复的很好。。可以上举重物。。做平举。。抬手不受影响。。活动基本正常。。（但是不能做太快速度运动。。如：拳击连续高速出拳。。或者跑步时连续的快速摆臂动作。。原因肌肉长期不运动。。控制力量稍差。。神经反射变慢）

腿部力量恢复的很好了。。基本看不出有问题。。可做连续快速运动。。肌肉神经反射比上肢要好。。

面部肌肉恢复有所进步。。两侧脸颊肌肉可以活动。。感觉比以前轻松了很多。。但活动有限。。还未到正常人的水平。。

眼睛可以睁的很大。。睁的很开。。无眼睑下垂的状况。。但左眼任无法单独闭眼。。周五周六出现了两次复试。。可能是玩电脑玩多了。。眼睛累。。休息完就很好。。

舌头可以正常伸出。。舌部肌肉萎缩有明显改善。。说活可以说清楚了。。感觉舌头在嘴里舒服了很多。。大小也正常了。。

吃东西很正常。。没有吞咽困难。。

身体的协调性和灵活性恢复的很好。。比以有很大进步。。

没有出现过气沉和气下垂的感觉。。感觉身体轻了很多。。

［此帖子已被 太平洋的云 在 2011-10-17 14:36:53 编辑过］

用药情况：激素6颗。。没有减量。。

溴比斯地明片有几天吃3颗。。有几天吃4颗。。根据当天的情况来控制药量。。

说实话减药有很大的心理作用。。有时候身体明明没事。。感觉也很好。。可是到时间了就是想吃药。。不吃药就绝的怪怪的。。还需要克服心理障碍啊。。。。。。。。。。

每天都会做一些恢复性的练习。。

恢复肌肉力量。。恢复协调性。。恢复呼吸肺活量。。恢复心跳力度。。恢复身体柔韧性。。

现在的感觉就是

气不会像以前一样往下沉。。（以前老感觉气沉。。往下坠）

感觉气在胸腔在肺里很充实。。会往上顶。。

心跳的很有力量。。很扎实。。

有事会做一些短暂的高强度训练。。（比如：扶墙的高频跑。。快速小步跑。。等等）以此来刺激肺活量和心跳。。加强心肺功能。。

平时多做深呼吸。。静坐。。感觉很好。。可以把气提起来。。

本周身体状况总结一下：稳中有升。。。。。。

（注：我以前是半职业运动员。。练田径。。后练铁人三项。。所以我自己有一套锻炼恢复方法。。但是不一定适合每个人。。请大家按照自己实际情况选择合适活动方式。。因人而异吧）

很好！！但楼主恢复运动也要慢慢来不要着急，免得运动过度，我觉得有时候过量运动当时是感觉不到的，事后才会觉得劳累！

很多年都坚持过来了，不差这几日之功！！慢慢恢复，等你更好的消息！！

谢谢楼上兄弟提醒。。以后多加注意。。。。。。。

见楼主好得快真的很羡慕你，期待下周情况

一周的病情记录及恢复情况。。

做完干细胞移植已近有一度时间了。。这周的状况和上周差不多。。很平稳。。稳中有升。。这也是我所期待的。。病情稳定比什么都重要。。

腿部力量依然回复的很好。。没什么问题。。正常。。

手臂上之也可以正常活动。。

注要的颈部肌肉也恢复的差不多了。。没有出现过肌无力的状况。。颈部肩部力量很好。。

眼睛没有复试。。没用大小眼。。眼球转动灵活。。

左眼任然无法单独闭合。。

面部肌肉有改善。。抬眉毛。。脸颊肌肉可运动。。

舌头时好时坏。。好像没什么进展。。好的时候可以伸出来。。说话吃东西都没问题。。不好的时候舌头伸不出。。说话不清楚。。

舌头肌肉萎缩真的很麻烦。。以为在口腔里面所有无法按摩。。

总体情况还是很不错。。

药物情况：本周没有减药量。。减药真的是一件很难的事情。。

身理和心理都有依赖。。

看来只能慢慢减了。。调整好心态。。半颗半棵减量。。

希望管理员可以将此贴在版块内“主题置顶”，方便病友查找。强烈关注中……

是异体移植还是就用自己的干细胞就行了？

你在哪个医院做的手术？