重症肌无力病友之家问答讨论 → 干细胞移植归来

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停止与继续
 


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看了你的这些,我的心里也充满信心了

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-01 20:11:16  IP:已记录
东方欲晓


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但是脖子上气管切口还是很明显。。希望晒黑点可以盖住伤疤。。


楼主可以用一些疤痕帖来试试。我一朋友做的甲状腺切除手术,用的效果很好,后来介绍她朋友用(5年的老疤痕,很粗),效果也很好,我现在也在用

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-02 09:46:44  IP:已记录
太平洋的云


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最新更新。。

最近状况很好。。一切都正常。。
激素减到2颗。。小明还是1.5颗(其实现在1颗全天也是可以的)每次吃半颗。。
现在天冷了。。自己也不会觉得身体发冷。。
不会像以前那样全身没有温度。。
现在身子很壮。。这几天还穿短袖。。

工作比较忙。。感觉还可以。。
和正常人没有区别。。体力很好。。

每天晚上还出去锻炼身体。或者小小的活动一下。
其实也想减减肥。。感觉自己有点胖了。。

总体很好啦。。

希望所有的病友都慢慢的恢复健康。。
还是那句老话。。。
合理的用药。合理的治疗方法。不能心急。

一定做好自我调整(心态调整-用药调整-治疗调整-生活调整)总之达到一个平衡点就好。。

恢复到正常人的生活状态是没有问题的。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-14 22:00:43  IP:已记录
鹃紫
 


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转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-16 17:06:39  IP:已记录
太平洋的云


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最新更新。。

现在状况很好了。。
少量的药物,完全可以达到正常人的生活。。
工作生活都没有障碍。。
吃饭睡觉都很好。。
瘦了一些。
减肥有效果了。穿裤子不会勒的那么紧了。。
每天生活有规律。。工作生活都很好。。

自己也会回头想想这几年的治疗经历。。
反反复复、起起落落。。现在总算是见到胜利的希望了。。
希望在今后的两年时间里。
慢慢把所有药物停下来。那才是真正的成功。。

冬季来临。。希望广大的病友防寒保暖。。
千万别感冒。。天气好多晒晒太阳。。
要是雾霾天气还是少出门的好。。
适量运动。。多喝水。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-12-03 20:03:39  IP:已记录
鹃紫
 


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我服的是国产的硫唑嘌呤,一个月后验血有两项转氨酶高,血常规正常,我马上吃上肝太乐,两个月后一切正常了。没有发现白细胞降低。医生很重视白细胞降低的问题,如果白细胞太低就说明这药本人不受,那就得换其他的药。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-12-13 10:17:01  IP:已记录
鹃紫
 


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我服的是国产的硫唑嘌呤,一个月后验血有两项转氨酶高,血常规正常,我马上吃上肝太乐,两个月后一切正常了。没有发现白细胞降低。医生很重视白细胞降低的问题,如果白细胞太低就说明这药本人不受,那就得换其他的药。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-12-13 10:18:17  IP:已记录
太平洋的云


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最新更新、、2014、1.25

好久没有来论坛了。。最近工作实在太忙。。
年底事情多。。晚上有时候还要出去应酬一下下。
今天终于放假了。。睡个懒觉准备过年。。

现在的身体状况可以说很好了。。
基本没什么病状了。。工作也不会觉得累。。
体力劳动没有问题。。吃饭喝水都很好。。
搬个三四十斤的东西一点问题没有。。



药还在吃。。
小明减量了。。基本是一天一颗了。。。
早晨半个。晚上半个。。激素还是2个。。

前段时间老是手指脚趾抽筋的现象。。
吃了钙片。。
这段时间有加氯化钾(一天4片连着吃半个月)
吃了维生素C。。

晚上要是闲了都会出去做做运动。。
现在跑6百米没问题。。也做做俯卧撑。。
再加上别的小力量练习。。扩扩胸、踢踢腿、、
还有各种的伸展练习(类似瑜伽或者拉拉筋这样的)

前段时间饭量大。。吃的多。。一下子就胖了
180斤了。。
现在减肥、减了到170斤。。
看来还要瘦点。。
人太胖了不灵活。。
再加上我个子高。。看上去太壮实了。。
还是瘦点。。

MG这个病还是有好起来的希望的。。
我也算是个例子了。。
大家要努力。。坚持治疗合理用药。。
从走路都困难到现在一口气跑600米。。踩单车十几公里。。
从全身都没气力、到现在活动自如没问题。。
也经历了六七年的波折。。

坚持努力就有希望。。
起码现在吃这点药就可以完完全全的正常生活
我是很开心了。。
下一个目标就是完全停药。。在没有用药的情况下正常生活。那就成功啦。。

祝福大家早日康复。。
祝福大家春节快乐。。
祝福家人健康快乐。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-01-25 11:11:53  IP:已记录
大洋彼岸


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祝贺了!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-01-26 08:57:38  IP:已记录
太平洋的云


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最新更新。。2014、2、7

年过完了。开始上班了。过年一切都好。。

放假期间在家休息时小明一天吃半颗就够了。。
活动正常。也没用任何受累和不舒服的感觉。。

出去踩单车可以骑40公里。。一点也不累。。

全身活动正常。。肢体不受累。活动不受限制。

有一点不好的地方。还是舌头。。
如果说话说很多或者很紧张。。
舌头就会发直发硬。。
感觉说话说不清楚。。听起来有地方口音。。

用药方面。。小明一天半颗完全可以。。
(不过上班了还是吃一颗吧。。一天两次、一次半颗)
激素还是2颗。。没有减量。。
打算再吃半年或者一年的。。
最近脸上痘痘比较多。。吃了维生素b2


总结一下现在的状况。。
能吃能喝能跑能跳。。

肢体活动正常。无障碍。。
上肢:抬手、平举、转臂回环、上举重物都没有问题。。
下肢:小炮、小跳、蹲起、上下楼梯、踩单车。都正常。无障碍。。

腰部转动灵活。有力量。。没有腰软的感觉。。

脖子肩膀正常抬起、转头、抬头都很好。。
没有颈部受累的感觉。。

手指活动灵活。。活动自如。。

面部轻松正常。可以微笑、鼓腮帮子。。。
脸上不觉得紧张。也没用下垂的感觉。。。

眼睛有神、有光、无大小眼、无复试、眼球转动灵活。眼睛可以睁得很大。。

舌头可以正常生产口外。。(舌头发白、受累时舌头会发硬)

再一次公布我的QQ号码420117303
有需要帮助的病友可以联系我。。
希望可以帮到大家。。
也希望大家早日好起来。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-02-07 19:58:06  IP:已记录
老公为我撑起天
 


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真心为你高兴!看到你我们也就看到了希望!!愿我们MG都会慢慢好起来,一起加油吧!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-02-11 16:49:41  IP:已记录
向往大海1968
 


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一直关注中,我老婆是眼睛型。目前恢复良好,小强1.25粒,中药。让我们加油!

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太平洋的云


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2014.5月23日。。

最新更新。。
最近出门在外。不是很方便就一直没有来更新动态
多多包含。。。。。

现在的状况很好。。
自己外出走南闯北、走了小半个中国。
已经没有问题了。。
首先体能绝对OK。。这一点我真的很满意。。
但是还有点小问题。。
有时候吞咽会有点不顺。。
感觉和情绪有关系。。
这个病会让人的适应能力变差。
让人的感知能力变差。。

或者是说应为生病的原因长期不和外界接触。
把自己困起来。。到最后会有一些心理障碍。

我现在的感觉就是生理治疗和心理治疗要同时进行。。
这个病的人大都会害羞、怕和外界接触、心理压抑、郁闷、等等等原因。。。。

所以也不能只是靠吃药。。
药物解决生理问题是可以的。但是心理的障碍还是要靠别的方法解决的。。

首先自己要有信心。要自我调整。
其次家人朋友要多鼓励、多做心理疏导。。
在条件润许的情况下。多和外界接触。。
尽力走出这个压抑、痛苦的世界。。

其实很多人都忽视的心理方面的问题。。
只有轻身尽力过才会懂得。。

药物方面要学会适当调整。。
决不可调整剂量过大(小范围调整时可以考虑的)

其实这个病只要平稳了就会好起来。
偶尔的出点小的不好很正常。

自己要有信念。要坚强。要勇敢。要敢于走出去面对外面的世界。。不要把自己装在盒子里。
正确的面对自己。。
会好起来的。。




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转播到腾讯微博 发表时间:2014-05-23 21:13:18  IP:已记录
暮色丽人
 


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在哪做的?一次才一万二?

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-08-06 00:38:50  IP:已记录
一剑飘香
 


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祝贺老弟!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-08-08 09:55:41  IP:已记录
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