重症肌无力病友之家问答讨论 → 干细胞移植归来

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太平洋的云


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本周更新。

这周状况进步明显。。有一种突然好转的感觉。。
小明本周的量都是1.5颗。。
真的是这几年来吃的最少的量了。。
身体没有不舒服的感觉。。
体力和活动各方面都正常。。
真的希望保持住这个来之不易的状况啊。。
对于我来说恢复到现在这样太难了。。

现在激素任然3颗。。不敢盲目减药了。。
还是坚持在吃一段时间吧。。

现在感觉整个身体状况好像是在分阶段恢复。。
一个时间段恢复一些。。再过一段时间又恢复一些。。
还有很多改善的都是很小的地方。。
比如细微的活动能力。。细微的平衡能力。。吃饭喝水。。抬手走路。。这些都是一点点恢复起来的
等到时间长了才觉得自己慢慢变得正常了。。
其实现在开外表基本看不任何问题。。
自己也觉着自己慢慢正常了。。

希望明年可以完全停药。。和正常人一样生活。。
稳定不复发。。慢慢减药。。坚持锻炼。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-10 16:05:08  IP:已记录
太平洋的云


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最新更新。

前段时间回老家。顺便出去小玩一下。。
做了短暂的旅行。。
下面说说这段时间的感受和用药状况。。

总体状况平稳。首先体力上没有任何问题了。。
正常用药的情况下完全可以正常生活正常行动。
出去登山最大负重30斤。帐篷、睡袋、吃的喝的用的。。都自己背着。。长途旅行也没什么问题。。

但是和正常人比较还是存在差异。。
最明显的就是适应能力很差。。
感觉到了新的环境新的地方就很不习惯。。
每天换地方睡觉感觉都不好。。


与人沟通能力下降。。
自己现在还存在说话不清楚的情况。。
所以也就不爱说话。。也不爱和人沟通交流。。
感觉和陌生人还是存在交流沟通的障碍。。

用药情况。。小明2-1.5  小强3颗。。
计划8月开始减小强。。减到2颗试试看。。

现在的状况就是很多病友说的。。
在最低用药的情况下和MG和平共处。。。
但是我的目标是完全停药、、完全正常生活。。。


回来这段时间找了工作。。也碰了钉子。。
受了歧视。。感觉真的很头疼啊。。

我有残疾证。。
就去一家专门招聘有残疾证人员公司的面试。。

结果面试的告诉我说:“我们没法用你这种MG的病人,就是表面看上去很好、很正常我们也不能用。
。。。我们宁愿招聘一个没胳膊、没退的也不愿意招聘一个自身带病的。。。。。。。。。。。。原因吗。。。。。。。。。。。。”

听完这些话感觉真的是受歧视啊。。歧视啊。。歧视。。。。。。

不公平的事情太多。。靠自己很难改变现实啊。。


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转播到腾讯微博 发表时间:2013-07-08 14:42:11  IP:已记录
太平洋的云


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本周更新。

周末自己做了一个药物测试。。
就是打算看看吃最少的药(小明)会是什么反应。。。
早晨6点正常吃半颗小明。。
后一天按照正常方式生活、活动、吃饭、做家务、出门运动、、、
药物的半衰期明显有延迟。。

1. 6小时无任何不适用感觉。。
2. 13小时右眼眼球有固定的、出现轻度复试。。
吞咽、吃东西正常。。
3. 15小时身体有疲倦感觉、但是活动不受影响。。
休息很快缓解。。但是活动变得迟缓。。


后吃药半颗。。很快缓解。。
就现在的状况来看身体恢复的比去年要好很多。
体力、耐力、活动能力肌力各方面有很大进步。

病了这么多年对这个病也有个了解和总结。
病情的是完全可以恢复的。。
但是整个恢复的过程会变的很慢。。
如果有合适的有效治疗方法一般会在三年左右出现明显效果。。

这个病有时候会出现假好的现象。
其实就是靠激素或者丙球等等一些方式。。
在短时间内改善病情。。
让你舒服好起来。。可时间长了还是会出现问题。。
所以这个病一定要提防假好的现象。。
要慎重对待
以免耽误治疗最佳时间、、耽误病情。。

再就是减药一定要慎重。在身体没有完全稳定的时候一定不要盲目减药。。复发会很麻烦的



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转播到腾讯微博 发表时间:2013-07-16 14:38:42  IP:已记录
太平洋的云


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最新更新。

这段时间一直在广州。。
做了一次慢旅行。体验一下城市的感觉。。


每天基本都是早上9点多出去转悠。。晚上9点在回家。。
地铁、公交、到处走走看看。。
爬了越秀山。。转了花城大道。。
自己围着珠江两岸走了一天。。
体力方面现在可以说没有任何问题了。。
没有累的感觉。。精神也很好。。

吃东西也很好。。吃得多。。
不过现在有点胖了。。要考虑控制体重。。
现在身体外表恢复的很好。。看上去很壮实。
前一段时间的锻炼还是有效果的。。
身上的肌肉和力量明显好很多。。

小明1.5颗
激素8月1号减一颗。。
已经大约半年不吃中药了。。感觉很好。。

现在在这个药量下已经基本没有出现肌无力症状了

舌头有时候还是会出现说话不清的状况。。
感觉舌根有点大。。
舌头萎缩处基本恢复。。


还有一个问题不知道大家有没有?????
主要是做过气管插管、
(尤其是气管切开的病友——。)

我现在气管切开的位置老是感觉不舒服。。
用手摸感觉里面有个肉疙瘩。。
反正就是气切的伤口位置不舒服。。
还会影响到气道和发声。。
 
不知道别人有木有这样感觉啊。。
气管切开的位置不舒服。。。。。。。。。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-07-30 11:51:31  IP:已记录
太平洋的云


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本周更新。

这一周开始上班了。。找了个工作。
一年没工作了。感觉还是有点不习惯。。
慢慢调整。。

药物方面正常。。
激素开始减量、一天2颗一天3颗。
小明1.5颗。。
有点腹泻,吃了补脾润肠丸。。。。。

体力方面还可以。。就是干活的时候比较慢。。
晚上身上有点酸痛。。

出去接触一下人换个换环境感觉还是好些。。
也会遇到很多问题和困难。。慢慢调整吧。。

从走路呼吸都困难、从说话吃饭喝水都不顺。。
恢复到现在这样真的不容易啊。。
现在外表基本上看不出有什么问题了。。
如果把药完全停了还可以这样。。那就成功了。。

保持下去。努力要恢复正常人的生活。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-11 11:42:57  IP:已记录
相信奇迹
 


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一下子全看完了  真的很不容易啊  得了这种病真得做好心理准备用几年的时间去治疗   你会好起来和正常人一样的  继续加油

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-11 20:35:12  IP:已记录
太平洋的云


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本着那个更新。

上班三周了。。感觉还好。
第一周觉着很新鲜。。第二周开始就觉得很累了。
坚持第三周现在已经适应了。。
现在的工作都可以完成。。
体力、精力方面都没有问题。。

工作的时候会出很多汗。。
很热、、就当做排毒减肥了。。。

目前最好的的一点就是面部基本已经完全恢复了、
没有面部僵硬的感觉。。
笑起来也很自然。。
眼睛很好、没有一点点问题。。
面部、鼓腮、吹起都可以。。
整个脸面部很有精神。。

药物方面。。
激素一天2颗一天3颗。。在浮动着吃。。。
小明1.5颗可以满足正常的生活劳动。。。
出汗多加了氯化钾和钙片和维C。。。

现在对我来说有事向前迈出了一大步。。
可以出去工作了。。
接触社会、接触新的人。。

目标就是在稳定的基础上慢慢恢复。。
一步一个台阶。。
总有一天会好的。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-25 14:09:16  IP:已记录
niubao
 


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好久木有更新~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-09-12 21:31:15  IP:已记录
太平洋的云


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最新更新。。

很不好意思。很久没有上来更新帖子了。
最近工作一直很忙。晚上回家也不怎么上网。。

先说说最近的状况吧。
能吃、能喝、能劳动。。一切都很好。。
和正常人一样。。工作也没有什么问题。。

现在在做汽车改装、汽车翻新的工作。。
说实话劳动量挺大的、早上9点要工作到晚上8点
但是没有感觉到很累。。
也没有出现任何肌无力的状况。。

面部完全没有僵硬感、、面部轻松眼睛正常、
四肢活动没问题。。

有时候晚上会出现说话不清的状况。。舌头有点大
白天很好。完全没有任何状况了。。正常了。

药物方面。。
激素减量2颗。小明1.5颗。。
吃钙片。吃氯化钾(应为工作时出很多汗)

现在的状况如果单看外表根本看不出我有MG。。
身体明显比以前壮士了很多。。
总体状况往好的方面发展。。

药物还是要慢慢减量。。
如果顺利。明年就可以停药了。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-09-20 10:31:35  IP:已记录
niubao
 


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汽车改装~介么霸气的工作~!!哈哈,我一直梦想给我的车改装,我爸爸不让我弄那么显眼

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-09-27 15:51:11  IP:已记录
zmy


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说实话劳动量挺大的、早上9点要工作到晚上8点
但是没有感觉很累。。
也没有出现任何肌无力的状况。
----楼主别太辛苦了,身体要紧啊!

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-09-28 12:06:58  IP:已记录
一剑飘香
 


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恭喜楼主啊!明年,明年吧!我去与你重逢庆贺!相信我们俩与10年相见时比较都有改头换面的转变。我也在9月5日起就将西药停止了,与你走的路线不同,我是纯中药治疗。期间几次欲去乞医生处冲激素、也想去你说的这家做干细胞移植,但是,相信殊途同归,我们都会完全好起来的!因为我看到了我们同样的毅力!以后找工作就可以不用讲自己是MG病友、不用受到特殊照顾了、不会受到歧视让内心不安。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-08 08:33:19  IP:已记录
太平洋的云


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最新更新。

十一休假出去玩。去了海边。。下海游泳。。
最近工作一直很忙。。以后会不定期的更新帖子了


谢谢朋友们一直关注。。
祝福大家都平平安安。
早日好起来。。。


niubao开车要注意安全啊。。
现在路上二把刀司机太多了。。我每天在路上都会遇到很多瞎开车的。。
哈哈。。还是自己多注意的好。。

一剑飘香大哥。。下次回东莞记得来找我。
身体慢慢稳定了。。就会好的。。。


病了这些年也总结一下经验。。

MG这个病是可以控制住的、也是可以康复的(我也不敢说完全治愈、完全治好)

对于很多病友来说在合理用药的情况下正常生活劳动。。
完全无障碍生活那就是很好了

最重要的是稳定。。
控制住病情不要在向更恶性的底部发展。。
这样就有好的可能和机会。。

只要稳定、不复发、不加重、正确的治疗、合理用药。。MG就可以有好转。。
到正常的生活工作是完全有希望的。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-11 20:45:48  IP:已记录
mhj


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楼主加油

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-11 21:45:34  IP:已记录
太平洋的云


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最新更新;;

这段时间感觉都很好。肌无力状况消失。
没有任何的不舒服和不适应。。

大眼睛眼睛双眼皮。。眼睛有神。。
面部轻松自然。。吃东西喝水说话没有任何问题。

前段时间的舌头问题也恢复的很好。。
说话清楚正常。。
但是如果着急就会结巴。会大舌头。。

体力没有任何问题。。工作没有类的感觉。。
抬重物也没有问题。。

每天晚上遛狗时候会顺便锻炼一下身体。。
现在可以联系小跑二百米。。身体各项活动正常。

现在上班晒得又黑又壮。。看着根本不像有问题的人。。但是脖子上气管切口还是很明显。。希望晒黑点可以盖住伤疤。。

想想自己这几年
从走路说话都困难。
从差点小命都没了到现在恢复成这样真的不容易啊

坚持就有希望。。
合理正确的用药。合理正确的治疗。。
MG就可以恢复。。
大家要有信心。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-26 21:02:43  IP:已记录
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