首先建议你老婆把小明的用量调整一下。。

本周更新。

我现在小明和小强的用量跟你是一样的，最近视力模糊，不知是不是用药的原因啊，我也很期待能够把药量减到最小，能够正常生活，好期待！！！加油吧！！

本周更新。。这周的状况和上周差不多。。

感觉很好。。全身没有出现任何的问题。。

舌头也恢复的很好。说话清楚多了。全天可以伸出口外。。舌后部的肥大也有所改善。。

全身力量很好。。

现在做半身为的俯卧撑最多一次可以做20个。。

上臂、胸大肌、背阔肌、肩背部肌力恢复的很好。

高抬手没有问题、搬重物没有问题。。

抬手平举还是不好。有问题。只能坚持半分钟。或者更少。。

这样看来远端的肌力还是不好。。

腿部没有问题、走路、蹲起、小跑几步都很好。。

 

呼吸很好、无气沉无胸闷。。

眼睛无负视。。无大小眼。。眼距正常。。

 

面部表情正常。脸上的感觉比以前轻松多了。。

有时候也可以微微的笑出来。。不会苦瓜脸了。。

 

药物方面。小明2颗、小强3颗、没吃中药。

药物用量稳定。。

基本一个减药的周期差不多2个月时间。。

在这个时间内做出药物调整很有可能出现病情的起伏、反复。。

但是坚持撑过去。。等身体适应了就好了。。

减药期过后对药物的依赖和明感到都会有变化。。

所以减药不能着急。。身体适应了就没问题。。

看来楼主的康复不错。能否QQ联络

本周更新。。

悲催的一周、、、、、、、、、、、、、

这周老爸老是感觉腰疼、肩膀不舒服。。

去医院检查。。结果查出强直性脊柱炎。。

哎、、、、咋就这么悲催啊。。

我这病还没好利索。。老爸又查出这个病。。

强直性脊柱炎也是免疫系统疾病。。

说实话也很麻烦的。。真的让人感觉头大啊。。

这可咋办啊。。医生还是开了免疫抑制剂。。

只能控制和缓解病情。。。

我现在真的感觉压力太大了。。

这以后生活怎么办啊。。

 

说说我的状况吧。。本周很好。

药物稳定。。激素3颗。小明2颗。

睡眠质量有提高。。

胃口很好。。说实话感觉吃的有点多了。。

自己的适当的控制一下饮食。。

全身活动无障碍。。体力也很好。。

外表看着特别的强壮。。

本来我个子高块头也大。。所以现在光看外表是看不出问题的。。

说话利索的很多。。舌头可伸出口外。。

舌头和面部的感觉要比过年那会好多了。。

眼睛都正常。。

就是感觉最近脾气特别的急躁。。老是爱发火。。

遇事不爽就爱生气。。。

自己性格也别的很多。。

 

倒霉的事情一件接着一件。。烦都烦死了。。

抱怨谁都没有用啊。。

可现实就他妈的这么残酷。。

看着同学朋友有车有房结婚生子、、

我这就有一身的病。。什么都没有。。

这人生算是差到头了。。

以后咋办啊。。这压力的大的真的要把人逼疯了。

 

 

 

本周更新、

这一周状况平稳上升。。

在目前的药量下都正常。。

生活、活动、家务都正常。。没障碍。。

状况对比去年同期要好很多。。

身体明显感觉轻松很多。。

舌头也要比前段时间好。。全天可伸出口外。。

说话清楚了很多。。

但是舌苔很厚。。舌苔发白发粘。。

明显有牙齿的痕迹

 

睡眠质量好了很多。。饭量下降。。

精神状况比以往要好。。

 

总结一下体能恢复的特点。。

1.在身体状况好的前提条件下

2.在药物量可控制的前提条件下（最小量最好）

一定要做适量的运动。。

最好的方法就是走路。。

简单的快速的长距离行走对身体的恢复绝对有帮助。

调整呼吸、增加肺活量、促进血液循环、增加心肺功能、都有好处。。

病友们。。。。。

在你能够活到的前提条件下尽量的走起来吧。。

走起来身体就有进步。。走起来就有希望。。

开始的100米到500米到1000米到10000米。。

坚持的道路在自己脚下。。

 

 

 

本周更新。

这一周状况和上周差不多。没什么变化。。

5月9号这天感觉最好。。这天吃了1.5颗小明。。

（注：我每天都有用药记录）

这样是我自06年生病到现在吃药最少的一天。。

感觉很不错。。

现在看来各方面都有进步。。

一年一年的比较都有变化。。

起码现在不会像以前几次那样好了之后反反复复的。。我想只要稳定就会好起来。。

 

谈谈我对治疗的看法吧。

其实治疗就和打仗一样。。

不可能说用一种方式完全打赢一场战争。。

还是要综合的使用各种技术手段。。

 

就好比治病。。

也不是说吃一种药、看一个医生、做一种治疗就能好的。。

最终的结果还是要综合考虑各种因素。。

其中也包括自身的体质。。

 

病了这几年。对这个MG也有一些了解。。

其实这个病的治疗根源还是两大方面。。

1.免疫抑制。2.改善体内微环境。

但是这两点有冲突又有互补的。

所以在整个的治疗过程中就会出现各种的反反复复、各种的复发、各种的反弹。。

 

我们吃的激素、依木兰等等免疫抑制剂起到一个压制作用。。

而干细胞、中药、等等起到的是改善体内环境的作用。。

 

我们就好比一台出问题高级数控机器。。

一方面要修理机械部分、另一方面要修理电脑部分

慢慢的调试、慢慢的修理。。

终归有一天还可以正常运转的

 

本周更新。

这两周状况稳定上升。。有几天情况好小明控制在1.5颗。。历史最低药量。。激素任然3颗。。

身体无不适感。各方面正常。。

饮食比前度时间有所下降。。

睡眠一般。。

 

身体各方面活动都很好。。

仔细看一下眼睛。久违的双眼皮又出现了。。

面部也比以前轻松很多。。

可以微笑、微微的笑一下。。

体力气力很足。。

舌苔还是比较的厚。。有时候感觉发粘。。

舌头比前段时间好很多。

伸出嘴外没有问题。。但是舌尖很尖很细。。

原本的萎缩塌陷处基本长平整了。。

 

计划下月有一次长距离出游。。

现在在做路书。。

 

走一次青海甘肃大环线。。

深度游一下。。

估计连个月时间。。

总体感觉一天比一天好。。希望年底减药成功

 

建议激素维持一下，小明可直接减完。难受几天就会再上一个台阶。

说实话啊。。小明一下减完真的有点害怕。。

可能是心理作用吧。。

感觉对小明的依赖还是有得。。

其实现在每次也就吃半片。。

但是一下减完还是不知道怎么减。。

自己在摸索摸索。。

激素计划10月份减一次。。

减药都会难受的。

这也是黎明前的黑暗、成功前的阵痛啊。。。哈哈

说到减小明，我也有同感，我每天小明的用量是早一片，下午三点一片，小强三片。前一段时间自己在犹犹豫豫中减了早上的半片，感觉不是很好，不知是不是心理的作用，就赶快加了上来。因为眼睛的问题，强光下看不清东西，就是白茫茫的一片，如果晚上或是阴天，要好一点，很是痛苦，前一段去看了医生，说是激素的副作用，眼睛是水肿，所以直到现在，我都不知道，该不该减药，应该减哪种，怎么减？希望朋友们给点建议！谢谢！

加油~~~我也想减药啊，我这一片就是减不下来~~~！

本周更新。

吃激素的二头肌，和我不吃激素的软绵绵的胳膊。我还是觉得我不吃激素的胳膊比较腻害。