最新更新。。首先祝大家新年快乐给大家拜个年。

说说过年这段时间的事情吧。。

这段时间东奔西跑。。

年前在广州。年后在深圳。昨天在珠海。

今天才回家。。跑了几个地方。。

过节在广州家里人多、吃饭休息都没给个点。。

基本白天到晚都是在外面玩。。

还好啊。。体力上不错。。没有累的感觉。。

走路、背包、爬山、都很好。。

后来几天折腾的有点睡眠不足了。。

身体活动很好。。只是有时候说话不清楚。。

时好时坏的。。说话还是和舌头有关系。。

吃饭吃的吃的慢些。。但是吃的很多。。

尤其是感觉好的时候。。

我现在吃饭都是用盆吃的。。胃口一直很好。。

吃面片可以吃两盆。。米饭一盆。。

吃纯肉自己可以吃一斤半多。。

吃一只烤鸭随随便便。。

这个病对体能的消耗很大。。

朋友们要是感觉好胃口好还是多吃点。。

吃进去的是能量有能量储备才可以抵抗的住消耗。

最近最明显的感觉就是对天气的变化很铭感。

尤其是晴天转阴天、阴天转晴天的时候、、感觉气压会变化。。

广东的冬季还是比较暖和的。。我觉得还是不能捂的太热了会闷的上不来气。。我今天就穿的短衣短裤在外面。。也不觉得冷。。

吹风感觉就很舒服很通透的感觉。。

药物用量方面。。激素减量3颗基本没问题了。。

这几天还是3颗4颗交替吃。。

小明2、5-3颗。。

有时候为了在外面表现好些就多加一颗。。

其实心理作用还是大一点。。

总的说还是尽力了过年瞎折腾的考验。。

今年比去年强多了。。

希望月底顺利把激素剪掉。。

完后三月份的目标是稳定。。

四月份试着再减小明。。

看看能不能把小明见到2颗。。这样就更好了。。

希望今年能更好。。能达到自己预期的目的。。

本周更新、、

这周药量稳定下降。。

激素减量到3颗没有什么反应。。

一切都很好。。

小明有几天吃了2颗。实验减量。。

尝试一下2颗的药量什么反应。。

实际情况比我想的要好、、

不过要看当天的实际情况来决定吃不吃2颗

大多数时间还是2.5颗小明。。

也就是现在的小明用量在2颗--2.5颗之间加减。。说实话我感觉减激素还好减。。

减小明真的难减啊。。

多半颗少半颗对身体的感觉都不一样。。

体力方面很好。。走路、小跑几步都没得问题。。

身体活动和力量方面比去年同一时期有很大进步。。

舌头比前段时间好很多。现在可以伸出嘴外很长。晚上还是觉得舌头很胖。。

总体是向好的方向发展。。

还是失眠。。睡不好。。其他的没什么。。

这半年的目标就是减小明。。希望可以把小明控制在2颗或者两颗以内。。

其实生病7年了。。这是用药最少的时候。。

现在的感觉就好像06年刚生病或者比那会还好些。

七年之痒。。看看能不能喝MG也痒一痒。。

中药过年这段时间都没有吃。。这周才开始吃。。

吃5天停2天。。先吃一个月看看状况。。

完后再停一段时间。。我觉着这样吃中药会好些。。

身体会觉得敏感一些。。

春季不要感冒了。天气好多晒太阳。。

对身体有好处。。。

楼主，首先真心的祝福！其实我一直在观心你一路走来的变化，为你今天的成绩高兴，也看到我们MG的未来曙光！

有个问题请教：最近以来我的视力模糊（得病以来我从来没有过视力模糊或复视），偶尔极少的时候能看清东西，我在想是不是吃小强（从开始的每天12片，一直减到现在每天3片）还是小明（每天2片，早1片，下午3点1片）造成的？我现在在减小明半片（每天早减）不过，不知是不是精神作用，就像你说的，感觉减了以后好像哪都不舒服，减了以后好像下午的时候眼睛好了一点，我又细看了小明的说明书，会偶有罕见的缩瞳现像，我不知我这是不是这个原因，所以很纠结！真心希望得到楼主和有经验的病友的帮助！！谢谢！！

［此帖子已被 老公为我撑起天 在 2013-3-5 20:00:27 编辑过］

回复楼上的朋友。。

你有没有出现眼睛怕光的感觉。

就是看到光线、灯光、之类的眼睛特别的不舒服。。这个和吃药有一定的关系。。药物作用会使瞳孔放。所以怕光。。

再有就是看运动送速度快的物体（比如汽车）会看不清会有复试。。

感觉眼睛累。。这个是病情的原因。。MG的病人眼球会固定。所以无法跟踪快速运动的物体。。看多了会头晕。。

激素和小明还有这个病本身都会对眼睛产生影响

我现在的状况是左眼无法单独闭合。。好像是神经损伤之类的。。

多做些眼部的按摩。会有好处的。。

楼主说的对，我是很怕光，晚上看电视或电脑时我都不开灯，眼睛总是很累，有的时候肿胀的难受，还流泪。这种感觉让心情极度郁闷，真怕有一天眼睛会不会再也看见东西了，用不用去看看眼科？谢谢！

不用看眼科吧。。

本周更新。

这段时间天气变化大。温差也大。

春天慢慢的温度升高身体的恢复是有帮助的。。

现在又药稳定。。激素3颗小明2--2.5颗。。

身体活动正常。。就是有点贪睡。。

好像每天不睡够点起床就觉得飘飘的。。

每天都要睡到中午11点才舒服。。

吃饭胃口一般没有前一段时间好。。

身体的力量和活动能力比去年同期有进步。。

下面谈谈关于用药减药的心得体会。

很多病友认为吃药不好、、

吃小明有副作用、、

吃小强有副作用。。

不敢吃不愿吃。。。

是想一下你当前生病如果不用药物控制住病情、、那你的状况就会越来越差。。

到最后严重了想吃药都没用了。。

就目前的状况来看。。

这些药物的副作用都很小、都是在可控范围之内的。。

吃药的正作用远远大于副作用。。

觉得自在不舒服还不加药。。

不舒服病情就会越加重。。

自己身体受累就会越严重。。

越累就越无法恢复正常的状况。。

这样反而进入了恶性循环状态。。

这并不是一件好事。。

病了就要吃药。。

吃药可以控制病情。。

病情稳定了在慢慢减药。

这就是一个过程。。谁也改变不了。。

只要按照自己当前的状况合理用药就可以了。

药物的副作用没那么可怕。。

我最多小明一天吃18颗小强吃12颗。。

现在减到2颗3颗、也就是这样过来的。。

小明这个药4颗以内都是很小的量了。。

如果感觉不舒服药物调整多吃一颗半颗都是可以的

激素还是要在控制住病情以后慢慢减药。。减了就要稳住不要加上去了。。激素成年人3颗的量算是很少了。。

最后还是那句话。。

现在MG用药的正作用大于副作用。。

不要让自己进入恶性循环状态。。

按照自己的实际情况调整用量就最好的方法。。

最新更新。

这一周有点反复。。周2出现复视力现象，右眼眼球很不舒服。。

左眼正常。。周六状况消失。。

右侧脸部僵硬。。感觉不舒服。。

已经有一年多没有复视出现了，不知道是咋的啦

身体感觉还好。。活动没有问题，也都正常。。

就是觉得睡觉睡不够。。老是犯迷糊。。

老想睡，还睡不踏实。。

身上就觉得黏黏糊糊的。。也不轻松。。

吃饭胃口比上周好。。吃的很多。。消化也不错。

药物用量激素3颗不变。。小明加一颗3颗。。

我总结一下不舒服状况出现的条件。。

大家看看是不是这样的道理。。

1.天气变化，换季节。（尤其是天气鳖闷的时候）

2.休息不好，睡眠不好。（人发飘，昏昏沉沉）

3饮食不好，排泄不好。（排泄不好人就堵的慌）

哈哈。。其他的感觉正常。

舌头时好时坏。但是比去年好些。。

再就是吃中药的问题了。。说实话啊。。

我现在真实的感觉是吃中药没什么效果。。

尤其是连续吃的时候。。吃了更本没反应。。

好像停一段时间也是那样。。

吃了和不吃没什么区别。。

不会像09年。10年那会吃中药效果很明显。

吃完就见效果。。

现在就觉得身体里很堵。。感觉那里不通一样。。

每天还是坚持锻炼。。活动一小时左右。。

自己做饭炒菜做家务都没得问题。。

生活完全自理了。。就是觉得压抑。。

希望这周天气晴朗晒晒太阳。吹吹风。。

让自己通透一下。。

看完楼主 所有的更新， 首先恭喜您，身体进一步好起来，还有就是要提醒您，不要去爬山 不要去做这些剧烈活动，我起先就是 做了胸腺切除手术，然后激素 小明梅花针  稳定了下来 然后我就耐不住  就去露营 负重十公斤爬上，导致受累   还经常骑自行车 骑很远，结果复发，一定不要把自己当正常人看 好好爱护自己。加油哦。。切记切记

算起来楼主干细胞移植已经一年半了，吃着激素小明中药还有反复，原来干细胞移植和免疫抑制剂的治疗效果差不多，我的群里病情严重到被医生放弃治疗的人，激素小明中药加依木兰也控制的很好，不需要一年半的时间。

其实我觉得楼主最主要一个就是: 不要过份免强自己!

您说到你有段时间病情改好,你去跑个几十公里,又蹦又跳的,想练好身子.我觉得没这个必要来锻炼自己,太夸张了!

因为您还是在吃中药+小明+小强,现在还在反复.我病了也很久,吃的药比你还少,我觉得你吃着这药量就不要太免强自己去练那些..

其实肌无力最怕就是呼吸危象,你如果平时可以自理,再练练有氧和心肺就足够了..个人意见,继续关注您~~

你好，我老婆是眼睛型的，目前，小强1.75粒两天，1。5粒一天交替吃，中药每天一副，缓释片停了有20天了。

好久没来~最近可好吖~

好久没来~最近可好吖~

上周出去玩了。这周最新更新。