恢复的很好，加油！！

请问，中药是一天一副吗？什么时间段喝呀！！你的激素是如何减的，三个月一减吗？一次减多少？

我减到9月4日开始吃2粒，11月1日吃1.75粒，12月1日吃1.5粒。12月4、5、6、7日身体感觉有点累，觉得还可以坚持，中间一直坚持去健身房跳操，12月8出现症状。今天右眼皮还有些下垂，复视减轻了一些。

能给些建议吗？

5月份开始吃李庚和大夫开的中药，中药都是在网上买的。9月4日换了一次药方。当时忘问中药什么时间段服用。现在是上午9点多付一次，下午4点多付一次。小明平时没吃过，这次复发才开始吃，上午饭后付一粒，中午饭后付一粒，晚上未服。

本周更新。

这周的状况有起伏。。

周1、2、3、4这三天很好

周5、6、7、三天老是觉着头疼头晕、老觉得自己再飘、、也不是感冒。。。

走路活动正长。。

面部出现不舒服感觉。。

舌头好的时候可以伸出很长。。

眼睛可以看见舌头三分之一。。

舌头三分处肌萎缩的塌陷印记有恢复。。

中间的塌陷鼓起长平整正了。。两边还有塌陷。。晚上舌头仍有肥大感觉。。但不僵硬。。

我还是觉得睡不好人就不舒服。睡得好人就很好。这个病和睡眠有很大的关系。。

小明激素的药量无变化。。

恢复‘向大海1968’

我这周停吃中药了。

以前吃中药一天三次或两次。。

一般上午10点。。下午4左右、、晚上8点左右

我减激素间的很慢。。

前面是6个月减一颗。。

现在吃到4颗的量大概是7到8个月减一颗。。

计划减量2颗的时候还要慢可能一年减一颗。。

我是一次减一颗的身体没有不适应的感觉。。

这个方法因人而异。。

你的量减的快来。。

一般2颗对应成年人来说只属于安抚剂量。

维持剂量。。建议你2颗吃的时间长一点。。

等到病情真正稳定了在减药。。

吃激素很容易蒙骗人。。造成假象性好转。。

感觉好了。药量一下了马上就加重。。

所以还是吃的稳定了再减最好。。

本周更新。

这一周状况平稳。。

没有出现像上周那样头晕发票的状况。。

身体感觉良好。。

中药停药一周感觉连着吃效果不明显。。

吃吃停停感觉到好些。。

身体感觉轻松无沉重感。四肢活动自如。腰部支撑活动灵活。眼睛无复视无眼睑下垂。

舌头可以能伸出任然有肥大感觉感觉舌头还是比正常人的短。

面部比以前轻松很多。。

颈椎受风寒就会觉得僵硬。出门一般都带围巾。

天冷每天1点到4点出去活动。。

天气好就晒太阳。不做大的运动。

MG最重要的是安全过冬。主要保暖。

这一年过完了、2012总结一下。。

这一年处于稳步上升的状态。同比去（2011）年有很大的进步。。

根2006--2010年同期相比简直就是跨越的进步。。

06、07、08、09、10这几年冬季这个时候走路活动都很困难。。这几年都出现过呼吸危象。。

生活基本不能自理。。

同比今年身体活动方面的病状基本消失。

生活自理无任何障碍。

也可以做基础劳动和家务。。

面部和舌头的状况有改善。但是改善不明显。

舌头面部仍有病状出现。。

吃饭胃口还可以。。

现在自身的感觉就是身上有点很小不舒服。

其他和正常人无疑。。在外面基本看不出有问题。。

只是细小地方还要慢慢恢复。。真的希望可以不吃药过正常人的生活。。

我也不求想上学那会活蹦乱跳上山抓狼下河捞鱼

只求能安安稳稳的正常生活正常工作就好啦。。

2013努力吧。。也祝福大家2013幸福安康

［此帖子已被 太平洋的云 在 2013-1-3 14:10:36 编辑过］

已经达到目的了，我们都无法根除，只求控制，能够过正常人的生活！恭喜啊，感觉你是一个很有毅力的人，佩服，学习了

我想减药，目前1.75粒，去年12月8日减到1.5粒复发，不是很严重，恢复到1.75粒后，经过近半个月的持续，现已基本正常，我想到3月份减到1.5粒，准备一天1.75粒一天1.5粒，交替进行，是否可行？有减药经验的朋友能否给个减药建议，谢谢了！

本周更新、2013年第一篇。。

这半个月来状态平稳、、

小明的用量在2.5颗-3颗之间。。活动无障碍。。

出去玩、活动为了感觉好一点就多加一颗。。

关于舌头的问题。。

4颗药舌头没有任何问题、说话吃东西很利索。。

没有任何障碍。。

2.5-3颗的量舌头感觉肥大。。

同样身体的活动没有任何障碍。。

四肢活动灵活。。眼睛、面部正常。。

激素4颗计划2月底减一颗。。

最近有吃维生素A。。吃完眼睛很舒服。。

感觉眼睛清爽。。看东西很明亮。。

今年倒不觉得冷。。身体的火力比以前大多了。。

总体感觉好多了。。

希望2013年一切顺利。。可以恢复的更好。。。

继续加油

加油  杨帆哥哥   我是闪闪  嘿嘿  

谢谢楼主，看完你所有的帖子。感觉真的很鼓舞。我也准备去做干细胞移植。谢谢你的经验。

最新更新。

这个月开始减激素。用量减到3颗。。

一天吃3一天吃4.。过渡时间预计一个月。。

小明3-2.5颗。。

这几天吃的3颗没什么不舒服的感觉。。

 

这段时间每周去爬一次山。体力还可以基本不会累。。

这半个月晚上9点10点会觉得不舒服。。头晕喝糖水就感觉好些、、

夜里12点过后身体特别的轻松也很舒服。。

这个感觉很奇怪。。

白天基本没什么问题活动正常。。

家务劳动也可以。。

 

舌头比前几个月有进步。。舌头可以伸出。。

舌头的萎缩部位有好转、、

舌头有时可以上卷有时不能上卷。。

还是感觉舌头很胖很费。。

没有气沉。。气力很足。。

现在就是看看这个月减激素有米有什么反应。。

顺利减掉就OK了。。。

小明不好减啊。。不知道怎么从2.5的量再往下减了。。

祝你减药成功，也祝你新年快乐。