。

我减药也存在心理问题啊。。

其实有的时候没什么不适的感觉。。

可就是想吃药。。吃了药心里纠结的安心了。。也觉得舒服了。

 

我的康复练习主要是以恢复正常生活功能目的为主的。。

不会上很大的力量练习。。

但是耐力练习会有每周一次。。

（就是加长距离徒步行走。一般10公路。

其余每天都有一个3公里短距离的徒步）。。。

有条件最好走山地。。有坡道的起伏这样最好。。

避免长距离走楼梯。。容易受伤。。

太重的杠铃我不会做的。。这样的练习对MG的病人很危险。。

不要做太大的负重练习。。没有好处的。。

小的哑铃做一做没问题。。

不要超过一公斤。。就是上臂。胸部肩背部的小力量练习。。

扩扩胸。。做做小臂屈伸之类的都有好处。。

 

最重要的是柔韧练习。。牵引练习。。

把身上全部的韧带都拉开。。会感觉特别的舒服。。

虽然拉筋的时候有些疼。。按照自己的能力。。

慢慢的把筋拉开就会很舒服了。。

做胸部的牵引的时候会感觉呼吸很顺畅很轻松。。

做肩部牵引可以感觉到颈部和肩部被松开了。。

腿部腰部全身的都要做。。

这个属于慢力量。。柔韧力量练习。。

这种方法对力量的锻炼不亚于哑铃杠铃那些直接的力量练习

对MG的恢复很有效果。。

但是有些动作最好在别人的看护和帮助下完成。。免得受伤啦。。

 

其实练习的目的不是让我们更强壮。。

而是让我们可以更好的恢复。。恢复的正常人的生活。。

基础活动不受限制。。

生活自理。。生活质量提高就可以了。。

MG人坚持锻炼很重要。血液循环好了，激素、营养物质就很容易到达细胞各处，细胞的活力就增加了。

这段时间出去玩了。。现在开始继续更新帖子。。

这半个月整体的状况很好。。很稳定。。

爬山走路都没有什么问题。。

现在的药物用量。。小明3颗-2.5颗；激素4颗。。

药物量稳定。。体能和身体状况在上升。。

 

这段时间比较明显的是舌头比以前好多了。。

可以很长的伸出口外。。

当然和正常人比还是差一些。。

说话比以前清楚多了。。

但是晚上还是不好。。感觉舌头很累。。

 

目前来看白天状况很好。。生活活动都正常。。

生活自理没有任何障碍。。

晚上9点以后只要不太累基本也没什么问题。。

吃饭吃的比较少。。不敢多吃。。吃多了累。。

 

现在秋季天气转凉出去的力量活动逐渐减少。。

主要的运动转移到练练气运运气。。

把气提起来就舒服了。。

现在上肢的平举上举都可以很轻松完成。。

感觉还是不错的。。

还是睡不好觉。。所以每天基本都是早上10点11点后起床。。这样才能多睡会。。

要是睡不好一天都浑浑沉沉的。。。。。

 

本周更新。。

这一周情况和前面都差不多。。。

到了秋季身体的感觉和夏天还是有很大不同的。。。

这半年的坚持徒步行走看了还是有效果的。。

现在走路越来越轻快了。。

很明显走路轻快灵活了。。

身体也感觉很轻松。。

目前口服的药量完全可以正常生活。。

这周出去找了工作。。

可是看了几家还是觉得不合适。。

目前打算做做兼职。。

图片拍摄图片制作类的。。

生病这么多年要想重新进入社会真的难啊。。

现在身体肌肉形状恢复的不错。。

明显壮了很多。。

不会像以前那样看上去全身都松松散散的。。

慢慢恢复。。慢慢减药。。

按计划进行。。。。。。。。。。。。

本周更新；

这段时间四肢手脚都正常了。。

活动没有障碍。。么有异常。。

基本上很好了。。

现在好的时候可以做5个俯卧撑。。

单手提起10斤的重物没问题。。

腿脚走路很轻便。。

上个台阶翻个栅栏都没问题。。

 

现在存在的最大的问题就是面部和舌头、、

舌头说话有进步。。

但是晚上还是不好。。

自己对着镜子看。。还是发现左右脸不对称。。

这个晚上会比较明显。。左右脸的肉不一样。。

一边正常一边看上去会有下垂。。

但是自己没什么不适的感觉。。

只有照镜子可以看出。。。

不知有什么方法可以帮助面部恢复的。。

我每天都做面部按摩。。但是好像没什么效果啊。

面部看上去很生硬。。很冷冰冰的。。

 

找工作也不容易。。也不顺利。。

说实话也有点没自信。。

很纠结很纠结。。。。。

总还是觉得自己和别人差着点什么东西。。

心烦就睡不好觉、、也不知道以后咋办好。。

 

药物用量稳定。。没有加减。。

这一年的进步很大。。希望明年这会会更好。。。

 

上周没有更新。。

本想去看看中医回来再说说。。

可是去了医院才知道以前一直给我看病的老中医退休了。。

这也就没看成。。

直到今天才换了另外一个医生看了看。。

号号脉。。现在中药的加个又涨了。。

开了5服药3百多块钱。。

目前的状况就是舌头比较硬。。

其他的状况都好。。腿脚的活动灵活。。

基本的活动没问题 。。生活正常。。

眼睛无复试。。无眼皮下垂。。

呼吸正常气很足。。

 

这次换的药方。。吃一个星期看看效果吧。。

希望可以解决舌头的问题。。

目标是说话清楚。。舌头不硬就没问题了。。

引用：

---

原文由 太平洋的云 发表于 2012-11-12 16:53:10 :

目前的状况就是舌头比较硬。。

其他的状况都好

目标是说话清楚。。舌头不硬就没问题了。。

---

说话不好很急人啊！我那时也是很焦急，每天早上起来后不说话，来积攒力气用带着鼻音的声音给医生诊所打电话留言，结果半分钟后我就说不出来了，医生打电话回来找我，结果我什么都说不出来，急啊，至今回想起还心有余悸。

看来楼主往好的方向发展很迅速，为你高兴。希望下次更新的时候舌头的问题，说话的问题一并解决，成为不是问题的问题了。呵呵，等你的好消息！

新会员，怎么没人顶了？希望太平洋的云能早日停药，见证MG的奇迹呀     

我现在上午一直都很好。。和正常人一样。。

能跑能跳的。。鼓腮。。吹起。。伸舌头说话。。撅嘴。。用吸管喝水都可以。。。

也就是半天时间和正常人一样一样的。。。

一般下午开始。。

舌头就开始发硬了。。

腮帮子也鼓不起来。。

完后到晚上脸上就觉得不舒服。。

身体四肢活动正常没有影响。。。

看看这段时间的中药调理有没有效果了。。。

我是新来的 楼主可否加你QQ 想问问你关于干细胞移植的问题  

420117303

本周更新。

吃了一个星期的中药。。

睡眠质量明显改善。。

现在可以从晚上12点一觉睡到第二天中午12点了。

睡的很舒服。。

舌头可以伸出。。但是晚上还是有僵硬感觉。。

右侧脸有僵硬感觉。。而且有往外涨的感觉。

其他很好。。

活动依然正常。。

今年也不怕冷了。。万年这回都穿厚衣服了今年现在我还穿短袖呢。。天气好出门做运动的时候还穿短裤。。没有以前那种怕冷怕寒的感觉。。

 

最近在看一些关于延髓病变的资料。。

这个也是很多延髓型肌无力病友比较头疼的问题。。

延髓主要控制的就是颅面部神经、舌下神经、平衡神经等。。。。

延髓型肌无力病友也大多是这些方面不好。。

其实我觉得根源和延髓病变有很大大的关系。。

我个人觉得

延髓型肌无力和胸腺型肌无力是不一样的。。

延髓的病友回忆一下。。

起病的初期有没有经常感冒发烧。。

连续发烧的症状。。我是有的。。

这个起初也就是延髓炎。。

到最后慢慢转化为肌无力。。

这种可能是存在的。。

延髓直接控制眼睛、舌头、面部、呼吸、平衡。和肌力的传导。。

很多延髓型的病友有没有觉得脖子中间偏脑后部的地方很胀或是酸酸的感觉。。。那个位置就是延髓。。

延髓神经病变也是会引起肌无力的。。

但是这个和胸腺瘤引起的肌无力是不一样的。。

我想缓解病症的和解决问题的根源可能还是要找找延髓的问题。。

中药这一周坚持。。下周再去看医生。。

看看这周舌头和面部的状况有没有好的转变

 

 

谢谢你朋友，真的真的替那些MG的病友谢谢你的善良和责任心，期待你康复的好消息，我儿子也想做，但是又不确定这种治疗方法的效果。

这周去看了中医。。

药方子差不多。。

没什么变化。。

这周的状况面部明显好转。。

没有僵硬感觉。。眼睛也不会涨了。。

舌头全天可以伸出。。

没有僵硬感觉但是晚上会有肥大的感觉。。

睡眠很好。。可能和季节有关。。

全身活动正常没有任何的不适应。。

全身都很轻便。。基本看不成是病人。。

药物小明3颗--2.5颗激素4颗。。

总的感觉比一年前要轻松许多了。。

今年也不觉得冷、、

冬季大家注意保暖。。

冬天安稳度过就没问题了

本周更新；

这周状况明显好转。。身体感觉特别的好。。

很轻快灵活。。

小明控制在2-3颗。。

激素4颗未变化。。

周末本来去参加50公里徒步大会的。

但是这次比赛离家比较远交通不方便就没去。。

周末下午自己出去踢球。。感觉很爽。。

现在可以带球跑。。盘带。。传接球。。

短距离加速跑。。小跳。。小跳抽射都没问题。。

好多年没有这种快速移动的感觉了。。

脚一蹬地加速跑起来。。

5米--10米的短冲刺加速感觉特别好。。很轻快。

转身带球之类的动作也很灵活。。

断断续续踢了了一个小时出一身汗。。

手抛球可以扔的很远。。这个比前几个月好。。

前几个月手抛球还仍不出去。。

现在四肢活动正常了。。

眼睛面部轻松很多。。

舌头可以伸出。。还是有肥大感觉。。

感觉舌头很厚很胖

说话清楚了很多。。

鼓腮帮子时好时坏。。早上好点。。

体力和活动能力有明显提高。。

小肌力群的地方有待持续恢复。。