很感谢大家的关注。。

其实这也得帖子也是对病情发展的一个很好的记录。。

可以让大家对治疗和用药有一个参考。。

本周更新。。这一周最大的进步就是小明的用量稳定道3颗了。。

没有加0.5的量。。我感觉减药身体会有20天30天的适应期。。

在这个适应期里药量肯定会有起伏变化。。加加减减的正常。

但是要调整好就可以减下来。。之后是一个平稳期。。

最小剂量吃20天左右身体没有不适应的感觉就差不多算成功了。。（我说的这个没有不适应的感觉是：可以正常生活、走路吃饭、一般运动、做家务之类的都可以正常完成的前提下）

减药不要硬撑。。不要强行减药。。不要盲目减药。。

不要为了减药而减药。。

这个病不是说药物量小了病就好了。。

很多病友对减药都存在一些误区。。

减药过快很容易导致复发还有加重的。。我也曾经减药过快加重过

目前我的身体各项指标都正常。。

手臂平举保持平衡。。仰卧抬腿之类的动作都可完场。。

只是舌肌得萎缩还是不叫麻烦。。

有时候说话不清楚。。有时候就很好。。

问了一些医生也都说对舌肌这样的小肌肉群没办法。。

最近联系了青海藏医院的同学。。

他告诉我他们医院藏医治疗面瘫挺好的。。

主要是靠针灸和服药。。但是舌头好不好就不清楚啦。。

打算下个月去青海玩玩。。现在还在计划中。。不知能否成行。。

引用：

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原文由 太平洋的云 发表于 2012-7-25 14:22:15 :

只是舌肌得萎缩还是不叫麻烦。。

有时候说话不清楚。。有时候就很好。。

问了一些医生也都说对舌肌这样的小肌肉群没办法。。

最近联系了青海藏医院的同学。。

他告诉我他们医院藏医治疗面瘫挺好的。。

主要是靠针灸和服药。。但是舌头好不好就不清楚啦。。

提一点建议，不知道对不对。

我以前也以为自己舌肌萎缩了，因为说话总不好，但面部肌肉萎缩是肯定的，一眼就能看出来。我当时也是说话怎么也搞不定，因为舌头抬不起来，也放不下去，没办法与别人交流，心情很差。

后来，置换后，舌头没有问题了，面部肌肉恢复的很快，不仅让我都诧异，让我的家人，朋友都诧异。你以前都做过丙球，置换，好像维持时间都很长，达半年，为什么不试试？身体里的抗体排出去了，自然舌头就会运动灵活，多运动旧能会对萎缩有好处。就是费用高，做一两次试试，如果去其他地方做治疗的花费，路费等也不会小，而且疗效也不肯定，是吧？如果萎缩时间长了，更不容易恢复。不知道对不对，仅供参考。

 

［此帖子已被 glucose 在 2012-7-25 22:18:18 编辑过］

［此帖子已被 glucose 在 2012-7-25 22:20:25 编辑过］

楼上说的有道理。。

如果按照我现在恢复的状况。。在加上血浆置换。。很有可能达到一个好的效果。。

但是我以前做血浆置换的时候到后面就没什么效果了。。

做完置换后身体一点感觉都没有。。

至于要不要做还要再和以前治疗的医生商量一下。。

我的血浆置换是在湘雅医院做的。。血液科的医生非常好。。

做完置换后抗体肯定会减少。。但是能到什么程度这个真不好说啊

本周更新；

上周5开始出现咽喉炎。。可能是上火导致的。。嗓子干疼。

周6开始吃消炎药。。没去医院。。

周日加重。。

觉得嗓子特别的不舒服说活声音都不对嗓子干疼。。

后来觉得全省疼。。头晕。。觉得嗓子里有什么东西卡住了一样。。晚上睡觉觉得很闷。。

周1开始有所好转。。洗了很热很热的热水澡。。

今天还有点痒痒的感觉。。开始咳痰。。

 

这次可能是龙眼加荔枝吃多了。。

再加上中药一下上火。。火大了。。

从周1开始停用中药。。

过几天好了在吃中药。。

 

体力方面没有问题。。四肢的活动正常。。就是觉得头晕。。

觉得有什么东西堵在身体里很不舒服。。

还有就是这一段时间睡眠不好。。躺到床上老是睡不着。。

 

周一下午做了运动练习。。出完汗觉得舒服很多。。

主要是训练大腿、腰部、腹部、肩部、胸部、几个大肌肉群的力量。。

以身体脊柱为主的这些肌肉群是人体最关键的、起到身体支撑作用的肌群。。

这些大肌群力量对支撑人体的正常生活非常重要。。

也做一点平衡练习。。加强小肌肉群控制力。。

 

还有一点就是不敢吹空调。。

在家里要是空调开的26度。。我就会觉得冷。。

但是不开空调晚上又觉得热。。所有我睡觉时候空调一般实在28、27度中等风速就OK啦。。

给开空调的朋友做个参考。。空调太凉了不好。。。

本周更新。。

上一周的咽喉炎这周还有点不适。。嗓子可谈。。

吃了消炎药。。

周4和楼下的小孩打篮球。。打了半个小时。。感觉还可以。

其实也不是正规的打。。就是和小孩玩玩。。

拍球、传球、投球都可以。。

但是明显手软。。软的列害。。投篮看着篮球是飘过去的。。

飘飘摇摇的。。感觉有力气也使不上。。

全身的力量传导明显的和正常人不一样。。

比如向上抛球这个动作很难做出来。。明显的不协调。。

站着、小跳单手投球还可以。。但是手软。。

双手就可以。。基本可以进球。。

 

这段时间感觉身体的进步不是很明显。。

好像处在一个停止不前的状态。。

 

药量一直稳定。。

最近停用了氯化钾。。打算下个月开始吃。。

 

还有就是老感觉自己睡不醒。。老是想睡觉。。

睡不醒。。困困困啊。。。。。。

本周更新：

本周状况稳定。。身体各方面活动正常。。

但是失眠的很严重。。

晚上睡不好。。经常是到凌晨4点以后才可以睡着。。

每天下午都有锻炼身体。。做一些肌肉力量的练习。。

买了个足球。。闲了自己去公园对着墙踢踢。。

目前基础力量恢复的很好。。但是肌肉的反应速度依然很慢。。

就是感觉自己活的很迟缓。。没有那么灵活。。

 

目前正常的生活自理没有任何问题。。药物减量稳定。。

现在自己做一些总结。。会再以后的文章里写出来。。

 

其实挺想找个工作。。但是又不知道可以做什么。。

什么工作适合我现在的状况。。很纠结很纠结。。

为这个事情很发愁。。

这个病除了生理还有心理的。。

现在改怎么办。。该怎么办好。。。。。。。。。。。。。。

慢慢来，将药减下来再工作较好一点。

本周更新：

本周的进步很大。。状况比前几周有了明显的提升。。

最大的感觉就是对小明的依赖程度降低了。。

虽然现在的用量还是三颗。。

但是吃下小明后的反应很明显。。

而且有的时候不吃也感觉不到异常。。一直都在试着延长时间。。

现在最长时间我试过一颗药小明12小时。。

而且是在大量活动的基础上。。

 

这一周坚持。。每一天走一个5公里的徒步。。

高速行走对心肺功能有明显的提升。。

运动时候基础心跳保持每分钟120下110下。。我平时心跳一般70以下

对提高血氧饱和度有很大帮助。。

刺激肺活量刺激心跳。。加速体内的代谢和内循环。。

加快血液流动速度。。

有时候还会加一些肌力的辅助练习。。比如深蹲、半蹲、平举、上举之类的小力量练习。。还有身体的平衡练习。。

我发现的了这个病以后身体的平衡能力也下降了。。

不知道打家有没有这样感觉。。

以前走路感觉自己再飘。。还有迈步不稳。。

这也肌无力的一个表现。。平衡力下降。。

每天运动完出一身汗很舒服。。

 

舌头现在可以深处口外了。。说话也清楚了很多。。

但是晚上说话依然不好。。。嘴里口水很多。。

舌尖不能向上弯曲。。感觉舌根很肥大。。好像是肿了一样。。

最后给大家一些建议。。

在身体状况允许的前提条件下。。还是要适量的运动。。

走路这个方法简单实用。。

一开始没必要走的很远。坚持走五分钟、十分钟。。以后慢慢增加。

但是要注意走路时候呼吸节奏的掌握。。

两步一呼两步一吸。。这样才可以达到好的效果。。

肌无力这个病只要把气提起来感觉就会很舒服。。。

 

有很大进展，恭喜啊！

本周更新。

这一周情况和上周差不多。。活动量有所减少。。

没有上一周那么兴奋。。基础的运动还是有保持。。

本周食欲不好。。吃点东西就包了。。老是觉得胃胀不想吃东西。。

药物情况稳定。。没有出现加量反复的情况。。很稳定。。

就目前看快一年。。还是达到了自己预期的目标。。

起码现在生活自理没问题。。自己干自己的事情。。

做家务。。出门逛街出去玩都没有问题。。

生活质量也提高了很多。。

不会像以前那样出门逛街身上还要带着药瓶子。。

不会像以前那样出门家人还要跟着。。

 

起码现在我可以走出去了。。

以后还会走的更远。。继续坚持努力。。

 

这个病只能从细节上一点一点的改变。。急了没有用。。

可是生病也耽误了我大好的青春。。

三十而立。。还是三十不立啊。。

很为以后的生活发愁。。真的不知道自己到底还能做什么。。

现在的关键是治病。。可病好了以后呢？？？

我总感觉自己好像是从监狱刚放出来的人一样。。

和这个社会脱节。。有隔阂。。

我们MG的世界正常人不懂。。

正常人的是世界我们MG已经忘记了。。。。。。。。。。。。。

真的忘记了怎么正生活了。。

 

哈，小明三颗啦，加油哇，我现在小明就一天一颗，我没有吃激素，偶尔吃吃中药，我以前减药的时候就睡觉，保持体力，等身体自己适应。前几天胃肠感冒，上吐下泻，高烧不退，六天，竟然没有犯病唉，哈哈，都加油哇。努力~~~

本周更新：

楼上的niubao同学。。看到你回复的这么好。。真高兴。。

加油。一定会健健康康的好起来的。。

本周减药、、状况稳定。。

小明减为2.5-3颗。。调整了半颗。没敢多减量

 

吃药时间

早上6点半颗。。下午4点半颗。。晚上8点半颗。。睡前12点一颗

 

现在身体比较明显的感觉就是对小明的依赖度不是那么高了。。

不是一定非要到时间就得吃药。。不吃药就难受。。

现在白天不吃药也不会有不舒服的感觉。。

但是晚上9点左右会感觉累 。。

一般坐着不懂看电视。。10点以后就好了。。

激素还是4颗。。没有减量。。预计年底减一颗。。

 

现在身体状况恢复的真不错。。正常活动不受影响。。

自己踢踢球。。上山玩玩。。逛逛街都没问题。。

 

舌头说话还存在问题。。也是晚上说不清楚话。。

白天可以伸出来。。感觉还好。。

晚上就觉得舌头发硬。。伸不出。。也捐不起来。。

 

吞咽正常。。眼睛正常。。呼吸正常。。

身体大肌肉群力量正常。。协调性正常。。

柔韧性很好。。

本周还是有进步。。好多改善是在细节上的。。

 

肌无力还是要做适量的运动。。要是长期不运动肌肉就死了。。

肌无力是病理上的无力。。

但是要是长期不活动就会变成物理上的无力了。。

肌肉会因为长期不活动导致慢慢变得失去弹性、

失去活动的神经反射。。

 

还有就是呼吸问题。。我自己的体会就是。。

只要气足了身体自然就会舒服许多。。多做做深呼吸。。

练练气。。气顺了身体也就顺了。。

 

还有。。

大家在病情没有稳定的前提下一定不要盲目减药。。

这样很容易复发的。。

我又遇到了一个减药过快复发的病友。。

复发就很麻烦啦。。

有钱人家！

本周更新。。

从移植到现在一年时间了。。

首先非常感谢这一年来关注我的朋友们。。

谢谢你们的鼓励。。围观。。支持。。

 

总结一下这一年的的感受和变化。。还有自己的一些想法。。

 

首先药物减量成功。。

小明的最小用量现在是2.5颗。。这是我这我这7年来最最小的用量

目前的感觉是白天对小明的依赖逐渐降低。。

调整量是在2.5颗-3颗。

早6点到下午4点半颗。。这个时间段是最长的。。

晚上8点有时候半颗有时候一颗。。睡前一颗。。

激素减量到4颗。。还好。。没有反弹和病情加重的状况。。

总之现在身体还是往好的方向发展。。

身体的各项指标和肌能和一年前比都有明显提高。。

今年年初上了半年班。。感觉还是累。。也不自信。。

 

很系统的、有计划的康复练习应该是从今年的6月中旬开始

每周的康复训练都是有目标有计划的。。按照自身的状况进行调整

主要是对身体的基础肌肉力量进行力量恢复练习。。

其次就是呼吸调整。。把气提起来。。气足了身体就舒服了。。

再次就是身体的协调练习和平衡练习和柔韧练习。。

对身体都有好处。。

 

我感觉干细胞移植还是有效果的。。

现在回头想想要是我在做移植的时候要是细胞量在大一些可能效果会更好。。这个还是要看经济实力。。要多花钱。。

其实我做的那个移植量只是一个基础量。。

如果按照移植理论讲。。进入体内的新的细胞量越多越好。。

这样细胞在体内的生长就会更快。。效果也会更明显。。

我个人觉得干细胞和中药有一个很类似的作用。。

都是从很细小的细节调节身体机能。。这个是很微观的东西。。

中药喝进去调节我们的脾胃肾心肝肥。。

干细胞进入体内从细胞单位从新修复身体机能。。

两者有类似的地方。。

我打算明年再做一次。。自己感觉还是很有好处的。。

现在的目标就是控制药物。。。把药停下来不复发。。就算成功了

路漫漫。。仍重而道远。。

9.18。。9.18。。9.18。。

钓鱼岛是中国的。。

 

半片小明居然能工作10个小时，感觉这半片小明现在更象安慰剂。这说明身体的自身免疫已被小强抑制了，没有产生那么多的抗体，身体其实已经不依赖小明了。进步！ 我目前也差不多，服药间隙，或者忘记服药，也没感觉，但还是没有勇气减量，出门还得带着。

想请问一下，你的康复练习用哑铃或杠铃吗？有什么网站介绍一下？