期待更新！

很久没有来论坛里了。。真的很抱歉。。

谢谢大家的关注。。没有及时更新很不好意思。。

首先说一下的事情。。

工作6月15号辞职了。。不想做了。。

再三考虑还是给自己放个暑假。。继续调养努力恢复。。
身体状况方面。。

说实话上班还是会感觉到累。。决定辞职在家休息。。

这种累不是体力更不上。。

反正就是和自己的作息时间、休息时间、吃药时间冲突。。不顺心。。。

也不好把中药带去店里吃。。反正各种的不方便。。

所有还是在家老老实实吃药。。每天也锻炼身体。。

继续巩固现在来之不易身体状况。。

端午节放假休息一家人去海边玩。。我可以下海游泳。。

游了10分钟。。感觉还可以。。

后来在海边玩了一天也没有觉得累。。感觉还不错。。

现在生活方面基本没有问题。。没有什么障碍。。

走路、抬手、转身、做家务都没问题。。

舌头的萎缩也恢复了很多。。

吃饭吃的很多。。吃很扎实。。

说话比以前清楚了。。

 

唯一不好的是面部表情有时候会比较僵硬。。

我发现一个现象。。我看到过很多病友的照片。。

仔细观察。。。。。。

大家的脸和正常人都有区别。。不管是病的重还是病的轻。。面部尤其是眼睛都可以看出异样。。这个自己感觉不到。。但是细细观察就会发现。。

体力自己感觉没有问题。。但是照镜子就会发现自己还是一个病人。。心里也不爽的啊。。

总之还是慢慢恢复。。

 

就目前看干细胞移植还是有效果的。。如果家庭条件好的朋友可以试试。。毕竟要花钱。。

 

端午在深圳遇到一个家里的老朋友。。他妈年级大了。的了帕金森。。后来在上海做的干细胞移植好像花了30万吧

老太太目前恢复的不错。。可以自己吃饭了。。

 

最近看了一些国外的资料。。美国的几个州以及批准干细胞进入临床使用了。。加拿大和瑞士也开始生产干细胞类的药物。。。希望国内可以早日推广临床使用。。把价格降下来。。让所有的病友都有治疗康复的机会。。希望大家都好起来。。。

最近有个病友结婚了。。真的好开心啊。。

在这里送上最真挚的祝福。。

祝愿以后的生活幸福美满健康快乐。。。

 

首先祝贺你！期待了好久，又有了更新。你说的面部表情这一现象我也有同感，特别眼睛，好久以前我就在想，什么时候我的眼睛不再难受了，也许我的病就好了，呵呵！是不是想的太幼稚了

同意面部不一样，我是因为不能鼓腮，笑容无力，所以面部肌肉得不到锻炼，两颊凹进去，颧骨凸出，整个面部都变样了，尽管身上变胖了，可是脸还是一样，上次朋友说我和以前看上去不一样了，能看出病态，很不爽。眼睛也有变化，有时大小眼，有时正常，那只正常的眼睛看了象甲亢的眼睛！楼主虽然眼睛有异样，但眼神好锋利。

我也有鼓腮困难的问题。。

晚上会面部僵硬。。

别人说看我好像很凶的样子。。

我眼睛没有复式。。

但是如果眼睛累了会出现大小眼的状况。

面部的恢复总的说来还是比较难的。。

不知道用治疗面瘫的方法会不会好一些。。

引用：

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原文由 太平洋的云 发表于 2012-6-26 21:17:43 :
......
体力自己感觉没有问题。。但是照镜子就会发现自己还是一个病人。。心里也不爽的啊。。
......

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这句经典。同感！

一、但我听说现在只是探索阶段，还没进入临床嘛。二、你的干细胞是从哪里获得的？

回复楼上232的问题。。

本周的更新。。

7月1日开始减药量。。激素减量到4颗。一次减了一颗。

小明这一周大多数时间都是吃3颗

早6点。下午4点。晚上10点。。

中药前面停了半个月。。

现在开始吃。。1、3、5、7隔天吃。。

感觉还不错。。目前很稳定。。

怕热。。感觉比正常人要怕热。。

但是汗流出来就会很舒服。。

 

这几年病下来感觉身上的肌肉都不会动了。。

现在有力气动但是感觉肌肉都硬了。。

尤其是一些关节方面的肌肉韧带。。感觉特别的僵硬。。

今天锻炼的科目是

1.蹲起。。2.后伸腿。3.全身肌肉拉伸

主要来锻炼大腿正面肌肉力量。。大腿后部肌肉力量。。

深蹲5个一组。一共3组。。

快速半蹲10个一组。一共3组。。

 

我基本可以保证一周最少4天的运动量。。

每天着重锻炼恢复的部位都不一样。。

主要是以小力量练习、、肌肉韧带拉伸练习、、呼吸调整练习为主。。也有长距离行走一般在5公里左右。。

这周饭量一般。。吃的少了。。不是很想吃饭。。

夏天多喝水、喝茶、对身体有好处。。。

引用：

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原文由 太平洋的云 发表于 2011-10-3 11:29:24 :

做完干细胞移植了。在此我说一下整个治疗过程、费用、还有大家最关心的效果。

注：我只站在公平的角度发言，给大家做以参考。请那些别有用心和乱讲话的人离开这里。不要误导大家治病。非礼勿视。

不要以“绝对有用”和“绝对没用”的言辞发表意见。不要误导大家的病情治疗。本文所有病友供参考。

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在什么样的身体状况下才可以做肝细胞移植呢？

回复235

医生也没有说一定是要在什么样的状况下才可以做干细胞移植。。

我个人感觉各脏器正常。。没有什么血液病应该都可以吧？？？？

 

但是现在医疗界公认的是：越年轻越好。发病时间越短越好。

身体基础越好移植进去的细胞存活繁殖额越好。

这一点我在文章里面写到过。。你可以查找一下。。

移植就好比种树。。

树苗质量好。土地肥力高。那种下去的树肯定活的好。。

如果自身的土地肥力不好。那在好树也活不下去。。。

 

 

本周的更新;

本周药物稳定减量。。激素4颗。。没有出现任何反弹和不适的症状情况稳定。。小明依然4-3颗浮动。。中药隔天吃。。

身体各方面状况正常。。肌肉力量还在稳定恢复过程中。。

但是由于长期无力、身体很多肌肉有病理的无力发展的了物理的无力

也就是现在的一种状况。。

有力气动。。可以活动。。

但是因为长期的肌无力导致肌肉不会动了。。

或者动起来感觉很别扭。。

比如；双手同时上举、在放手到脑后、在上举。。就感觉特别的奇怪

还有双手垂直举起（不是平举哦）好像也不习惯。。

做一些双手同时的动作特别的不协调。。

这个也是MG病人后期会出现的一些病理反应。。

所有大家如果有力气可以动动那一定有要活动。。

要不等到以后有力气了肌肉也‘忘记'怎么动了。。那就麻烦了

 

可以加你的QQ聊聊吗？我是807859381（四川）

回复楼上样的。。随时都可以加我的号。。

在前面留下过。。著名MG病友就可以。。

可以给我留言。。有需要帮助的也可以交流的。。

本周的状态更新。。

这周身体状况还是很好的。。基本是平稳上升。。这两个月内都没有出下过肌无力的状况。。吃小明的明感度也很高。。

目前的状况很接近我06年时候刚发病的样子。。

身体的灵活度有所提高。。协调性也好多了。。

很多个多年不做的肢体动作也可以做出来。。但是肌肉的反应速度依然很慢。。

总体情况就这样。。

想谈谈关于减药的心得体会。。希望和大家分享。。

关于减药我也试验过很多的方法。。

总结一下

1.不能同时减很多药。。

比如减小强的时候不要减小明的量。。

还有把中药的服药加上去。。(隔天1次改为1天1次）

30天左右身体就可以适应药物的减量。。

完后在漫漫调整小明的用量。。调整中药的用量。。

2.使用辅助类药物。。

我自己用的是甲睾酮片。。

这个东西因人而异不是什么人可以吃的。。妇孺慎用。。

拥这个要来对抗激素的反应。。

这个药可以分泌睾酮。。（其实女性也是需要睾酮的）

提高人体的血红细胞含量。。怎加血液含氧量。。增加盖的吸收。。增加能量。。

(作用很想类固醇类的兴奋剂）

但是绝对不能长期使用。。

我一般是减药前10天开始吃这个药。。吃到减药后10天停药。。

只吃20天。。有这个方法来抵抗减药有可能会出现的不良反应。。

个人觉得效果挺好的。。

3.计算药量。。计算时间。。

一般减药都得有个计划。。大概一年减多少。。怎么减量。。

我现在大概是激素半年减一次。。估计往后面时间会加长可能7个月减一次。。

小明减量完全按照身体的感觉来。。感觉好就少吃。。基本量维持在3-4颗。。

激素我一次减一片。。小明不一定。。有的时候减半片有的时候减一片。。一直在起伏得过程。。

 

 

其实减药越到后面越慢。。越难。。。

尤其是是小明。。我一直是按照时间来服药。。现在要打破时间的格子觉得很不是习惯。。

目前最小量3颗。。

但是怎么算时间也没法算的一天2颗。。

主要是结合我的实际情况就比较矛盾。。

还是要看身体恢复的状况。。

 

如果不吃小明也可以像现在这样的活动。。那才算是真的好了。。

 

一口气看完了楼主的帖子，是干细胞移植后恢复的详细记录，相信不仅仅可以作为病友们的参考，也给楼主自己留下了宝贵的资料库，为今后的治疗提供了很好的依据。

我是今年三月确诊的肌无力，随即进行激素冲击疗法，五月因肺炎感染导致肌无力危象，使用了丙球。我个人还没有考虑到干细胞移植，先考虑胸腺切除的手术，看看效果再说。

我会一直关注楼主的更新，你说到的一些情况都有可能是我今后可能会出现的，这给我提供了很好的借鉴。谢谢楼主分享这么好的帖子！

祝福楼主越来越好！