重症肌无力病友之家问答讨论 → 干细胞移植归来

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bsm5632
 


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如果效果好的话大家都去做了,就怕做小白!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-28 20:53:24  IP:已记录
太平洋的云


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干细胞移植这个东西肯定不可能人人都有效果。。有的可以很好的效果。。有的没有效果。。确实有人做了没有用的。。

但是MG病人做这个的太少了。。很难有个数据的统计来分辨判断。。

不过至少它可以挽回病人的时间。。对于一个病人来说。。病情不再恶化不在加重这一点是关键。。只有稳定了才有有康复的可能和机会。。如果病情反反复复。。有的还在加重那就痛苦了。。

现在质量MG的最先进的方法有两种。。

一只是干细胞移植。。还有一种是口服吸附剂治疗。。

国外有用吸附剂治疗的案例。。国内好像看过报道。。云南的一家生物制药公司在研究。。

这两种方法对于MG的病人都有希望。。也需就是治疗成功的突破口了。。

还有就是我国的中医药。。真的很好。。

这也就是我这么多年的来接受治疗的感觉

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-28 22:42:10  IP:已记录
akudu
 


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好久没来了!太平洋的云,看到你一点一点恢复,替你高兴,也给大家带来了希望。我现在很同意你观点,中药坚持用,对这病有疗效。你说的吸附剂治疗,能再具体说说吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-31 13:43:06  IP:已记录
太平洋的云


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这段时间一直很忙。。所以没有来更新了。。这两天休闲。。接着写。。

这一周的状况有所起伏。。开始有几天感觉的特别的不好。。

吃不好睡不好全身感觉不舒服。。好像特别的累。。

后来调整了一下。。这几天状况又好起来了。。每天早点睡。。

按时间吃药。。还拔了一次火罐。。拔完全身就特别的轻松。。

周末搬了一次货。。9个箱子。。感觉还可以。。但是搬完了就感觉没力气。。手就抬不起来。。休闲后可以恢复

腿部力量一直很好。。走路。。小跑。。蹲起没有什么问题。。

平时上臂的抬起也没有问题。。但是容易受累。。不过比以前好多啦。。

面部有时候会感觉很累。。很僵硬。。

有的时候又很好。。早上最好。。

晚上就做做面部按摩。。会舒服一点

这一周比较好的是说话清楚多了。。舌头感觉也舒服多了。。

但是老是变天。。就感觉特别的闷气压底压的好难受。。感觉胸闷。。

总的来说还是不错。。有进步。。

不过每天在室内上班被射灯和荧光灯烤的好不舒服。。室内的射灯照旧久了人会头晕。。感觉会被烤熟的

工作打算先干着。。干半年以后辞职接着休闲。。慢慢调整。。明年在找地上班。。

上上班。。休息休闲。。就算是调剂生活锻炼身体了。。

中药还是要坚持吃。。中药真的有效果。。

现在减激素是最关键。。要想办法把激素的量减下来。。

不过现在上班我就怕减量会复发。。会加重。。原本打算半年减一颗

。。现在看看可不可以减下来。。

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-06 14:10:00  IP:已记录
太平洋的云


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上周有一天发烧感冒。。非常严重。。

很多的痰咳不出来。。休闲了一天。。

很久没有感冒发烧啦。。这次感觉是吃坏了。。加上吹了冷风。。

不过还好。。也就一晚上不舒服。。

感觉自己快要断气了。。好难受。。

这几天还在咳嗽。。嗓子里面还是有痰。。吃了消炎药。。

体力方面还是可以的。。现在上班基本和正常人一样。。看不出有什么问题。。

只是累的需要自己调节。。

还有就是睡眠。。个人感觉只要晚上睡的好。。第2天一天都很舒服。。睡不好。。第2天一天都不爽。。

室内呆久了特别的闷。。总想出去透透气吹吹风。。室内的射灯烤的人头好晕。。

一出门就觉得舒服。。

就目前来看体能还是可以的。。有进步。。

而且累了休闲一下可以很快恢复。。这一点比以前好很多。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-14 11:42:21  IP:已记录
卢毅
 


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半年了,继续关注

发现LZ看火影,应该也是80后吧~

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-15 16:02:24  IP:已记录
太平洋的云


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看火影哦。。。看了好多年啦。。。还没完呢。。最近都没看来。。。哈啊哈。。燃烧吧查克拉

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-15 22:05:56  IP:已记录
忧伤的千纸鹤
 


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谁知道在那个医院做的干细胞移植啊 QQ2412021399短信15645435867谢谢大家

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-17 09:00:13  IP:已记录
转角
 


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我吃完激素浮肿。胃胀。颈椎和腰椎疼。

请问你平常都吃什么胃药保护胃啊。。我的胃平常吃点东西就胀的厉害。长打嗝。

除了硫糖铝还可以吃什么。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-27 18:47:27  IP:已记录
太平洋的云


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好久没来更新了。。。最近特别的忙。。杂七杂八的事情也多。。

来更新一下。。报个平安。。

身体各项都还好。。只是最近有点腹泻。。

前几天有一次发烧38度。

吃药。。休息。。现在没什么问题。。

最近睡的很早。。老觉得睡不够。。

今天这里暴雨。。我这的仓库全淹了。。下午在仓库抢货。。急的我直冒火。。忙的时候不累。。忙完感觉一下软了。。

上班三个月啦。。说实话感觉自己和正常人还是有很大的区别。。

其实外表看不出。。但是内心还是觉得自己和正常人不一样。。

有时候也会躲着人。。也不爱搭理人。。

发现自从生病以后自己的性格也发生了很大的变化。。

有时候也很无奈。。

最近说话好多了。。但是有时候晚上会出现吞咽的问题。。吃东西不利索。。

现在小跑可以了。。快走很有力气。。腿步的力量很好。。

上臂也很好。。抱重的东西也可以。。

努力吧。。自己慢慢调整。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-27 21:35:32  IP:已记录
太平洋的云


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回复楼上219的问题。。我没吃什么胃药。。

但是我天天喝红茶或者喝普洱茶。。长期喝养胃的。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-04-27 21:39:29  IP:已记录
太平洋的云


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很久没有来更新帖子了。。这段时事情比较多。。

暴雨淹仓库。。订货会。。挑换货物。。。。。。

每天都是早出晚归的。。说实话挺累的。。

其实这段时工作的感觉还好。。只要没有很大的体力劳动现在基本都可以。。

1.腿部的力量是越来越好了。。原地跳起可以跳的很高了。。

小跑。蹲起。上台阶。都没有问题。。

2.腰部力量也很好。。搬重物腰部的支撑力量很不错。。弯腰转身。。背包。。都没有问题。。

3.上臂力量有恢复和进步。。

如果不搬运重物。。空手抬手举手都没有问题。。

搬运重物超过10斤的就比较难举过头部。。

但是可以抬起40斤的重物。。

4.颈部力量有很大的进步。。基本没有出现过以前那样抬不起头脖子软的状况。。但是有时候会觉得脖子很胀痛。。撞头转头都很好。。

5.面部肌肉。。早上很好。。可以笑的出来。。感觉很轻松很舒服。下午晚上不好。。感觉会有点僵硬。。

6.眼睛。。基本 没有复试了。。看东西很清楚。。最近一只都带隐形眼镜。。以前眼睛不好的时候带不了隐形的。。早上下午眼睛都很好。。可以睁的很大开。。晚上会比较累。。左眼好右眼差。。

7.呼吸有点起伏。。要是天气太热会感觉特别的闷。。感觉肺快要憋死了。。气很沉。。

大多数时间很好。。气很足。。呼吸有力。。呼吸很慢也感觉很舒服

8。吞咽方面早上中午都很好。。晚上吞咽食物会比较累。。吃太硬的东西很累。。喝水没问题。。

9.说活比以前清楚多了。。舌头的萎缩也有了改善。。说活语速放慢气力足。。就没有问题。。

总的来说还是有进步。。上班三个月了。。也有很多的改变。。

不过自己也很担心。。广州的夏天实在太热了。。每天早上7点出门太阳晒得都发晕。。真的不知道这个夏天怎么过啊。。坚持吧。。

实在不行就不干了。。给自己放个暑假。。好好调整一下。。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-05-16 16:18:49  IP:已记录
太平洋的云


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本段时间状况总结。。

这一段时间总体情况和去年相比较有了很大的进步。。

上班时间要是太长会觉得累。。

打算下个月辞职在家好好休息。。

从干细胞移植到现在时间8个月了。。就目前的状况来看还是有效果的。。

在细节变化上。。

比如颈部肌肉。。肩部肌肉萎缩。。舌头肌肉萎缩。。都有很大的改善。。

整体变化上。。身体的各部分力量有了很明显的进步。。尤其是腿部和腰部。。

但是这个病还是有起伏的状况存在。。

值得注意的是。。每次肌肉受累或者病情加重后。。

在很短的时间内就可以恢复。。这一点比以前强。。

药物方面有所减量。。但是还未达到预期的目标。。

目前的恢复状况应该和6年前刚发病的时候的感觉差不多。。

但是要完全恢复的临床治愈还是需要时间和努力。。

除了每天的药物维持。。对机体的锻炼也是不可缺少的。。

加强心肺功能加强血液的流速和新陈代谢对身体是有好处的。。

适当的按摩理疗也可以做。。

治病分清主次。。要综合的来。。单靠某一项是不可能的。。

希望现在正在严重的新药快点出来。。大家都有希望了

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-05-25 13:45:08  IP:已记录
glucose


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怎么没有必要更新了? 期待中

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-25 03:51:43  IP:已记录
春天2
 


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干细胞来源怎么来?望详解,谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-25 09:11:55  IP:已记录
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