重症肌无力病友之家问答讨论 → 干细胞移植归来

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liaoxy86


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qtz,,,,,,,

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-20 19:39:40  IP:已记录
liaoxy86


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很好的经验,学习中,期待更新。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-20 19:41:33  IP:已记录
太平洋的云


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真的是纠结啊。。。。。。。。。。。

上班肯定会累。。不上班在家里呆着。。又觉得自己废了。。。

唉。。还是上班吧。。有困难坚持一下。。慢慢调整。。

不过比起以前走路上台阶都困难的那段时间。。

现在真的是好的太多了。。

现在除了一些小问题。。基本是正常啦。。

还是量力而行吧。。自己也知道自己的极限了。。肯定会注意。。

不能再让自己太累了。。

一方面是药物方面的调整。。一方面是心里的调整。。

一定要坚强。。不能被打倒。。

举个例子。。今天的状况就特别的好。。下班回家还出去遛狗。。

回来吃了一只烤鸭。。最近饭量很大。。

身上也没觉得太累。。

和正常人差不多。。今天就很好。。一天4颗小明也没问题。。

现在上班还有一个好处就是作息时间调整过来了。。

早上8点上班7点就要起床啦。。不能像以前一样睡懒觉。。

晚上11点也就上床休闲了。。不失眠。。睡的好啦。。

总之事事都有好有坏。。要看在自己的心态啦。。

坚强一些。。慢慢恢复。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-20 20:24:01  IP:已记录
大洋彼岸


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饭量很大很好啊。我年轻时一直觉得自己能挺住。因为我当时就很会吃,多吃总归多吸收。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-22 10:38:08  IP:已记录
太平洋的云


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我现在好能喝水啊。。一天最少要喝2升。。

老是觉得渴。。口干嘴唇干裂。。还有点上火。。嗓子老是有痰。。

眼睛有时候也感觉干燥。。

可能是人参吃多了吧???、、、、、、、、

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-22 20:39:10  IP:已记录
大洋彼岸


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胃不涨?感觉是上火了,人参红参是热的口干嘴唇干裂,前几天看到与缺维生素B族(B2,B6有关)

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-22 21:21:50  IP:已记录
niubao
 


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哇,你不失眠啦,那可真的是最重要的进步了吧~~嘿嘿。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-22 23:26:00  IP:已记录
太平洋的云


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是啊。。现在不失眠啦。。生活规律正常了。。

早上7点起床。。晚上11点睡觉。。挺顺利。。

不失眠。。睡的也很好。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-23 16:48:18  IP:已记录
bsm5632
 


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楼主你好,我儿5岁时得了此病,但不重,主要是眼肌和走路累,开始在医院用激数冲击治疗过,一年后慢慢停了药后眼睛又是大小眼,现在13岁,7岁到现在一直没吃任何药,怕副作用.像这种情况可以做干细胞移植吗?不知道到底有没有效果.能加我qq长期联系吗?489734618

[此帖子已被 bsm5632 在 2012-3-27 16:10:08 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-27 16:08:55  IP:已记录
年华逝水
 


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楼主现在还在边检工作吗?我是广州南沙站的,九六年兵,有时间加一下我QQ1221023

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-27 18:42:51  IP:已记录
太平洋的云


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我公布一下我的QQ号。。420117303。。。有需要的可以加我。。

注明MG病友。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-27 20:34:17  IP:已记录
太平洋的云


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本周的更新。。

这一周情况好了很多。。上班的时间有了调整。。

作息时间也规律了。。所以身体状况稳定加进步。。

体力任然很好。。上下班坐公交都很顺利。。身体各方面正常。。

好像晚上会感觉有点累。。早点睡觉就很好。。

身体活动灵活。。吃饭喝水都很好。。

最大的进步是舌头。。说话好多了。。也清楚了。。

这段时间的天气很好。。每天有时间都去晒太阳。。

感觉特别的舒服。。天气好人就不会觉得压抑。。

感觉身子特别的轻快。。头也不晕啦。。

晒晒太阳吹吹风感觉特别的爽。。。。。

就这一周的状况来看比上周好。。但是和上上周又差不多。。

好像是个波动的起伏吧。。

还是稳中有升吧。。。

希望天气天天都这么好。。。可以吹风晒太阳。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-27 20:53:05  IP:已记录
太平洋的云


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楼上204的。。。。。加不到你的QQ。。。你加我吧。。。

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bsm5632
 


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你什么时候能停全部的药呀,停药后2年像正常人就很好了,那样我也会带我儿子去做去

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-28 11:51:40  IP:已记录
bsm5632
 


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我 在 网上看 到

干细胞移植治疗重症肌无力目前来说还存在争议。因为移植后,又复发的重症肌无力患者也很多。干细胞移植不是万能的。中华肌病网上有很多关于干细胞移植与重症肌无力的阐述,可上网了解下。 
干细胞治疗重症肌无力目前技术还不成熟,理论上可能有效,但实际临床成功率极小,而且花费很大。 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-28 20:43:00  IP:已记录
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