重症肌无力病友之家问答讨论 → 干细胞移植归来

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彩虹0688


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祝贺你请你继续给我们更新吧

 

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彩虹0688


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我是新来的我很想知道你的近况

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lilyo
 


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加油...祝你工作顺利,关注你的更新.

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太平洋的云


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接着更新啊。。。。。。。。

上班有几天了。。总的来说都挺好的。。体力上没有问题。。

只是好久没有上班了。。没有吧和外界接触。。有点不习惯。。

其实出去活动一下换换环境还是有好处的。。

比较在家里闷着也不是个事情啊。。。。。。。。。

早饭在家吃。。早晨也不睡懒觉了。。起床洗漱吃饭坐公交上班。。

外人看不出有什么问题。。腿脚哦还算利索。。走路坐车都很好。。

午饭在外面吃。。没有吞咽困难。。

但是避免吃流食和带汤水的食物。。因为有时候怕会漏出来。。

嘴闭合有时候不严。。喝水喝茶很好。。没有问题。。

手臂上肢力量也很好。。没有什么问题。。

下午下班早了天气好就走路回家。。

5公里左右。。也当锻炼身体了。。

回家后吃点零食。。出门遛狗。。

去公园做做伸展练习。。拉拉柔韧。。压压腿什么的。。

颈部肩膀有时候感觉有些酸胀。。可能是有些累了。。算是正常。。

眼睛没有复试。。面部好了很多。。

但是不能多说话。。说多了感觉嘴巴会累。。所以少说话。。

总体感觉还好。。平稳。。没有超出体能范围。。

晚上只要睡的好第2天就好。。

如果睡不好早上起来头会特别的难受。。

感觉自己在飘。。好久没有早起了。。

小困难还是有的。。唉。。没办法。。慢慢克服吧。。

艰难的时期已经过去了。。在努力一下。。

小明一天4颗。。激素5颗。。中药早晚各一次。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-14 19:24:43  IP:已记录
清昭
 


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祝贺太平洋的云!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-14 20:02:19  IP:已记录
彩虹0688


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你现在上班是什么工作啊,消耗体力吗

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-16 10:20:06  IP:已记录
吴亚茹
 


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特别关注中!期待你的好消息

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-16 19:29:52  IP:已记录
太平洋的云


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上班有了一段时间。。

其实没什么体力劳动。。就是熬时间。。但是感觉累。。

这种不是体力上的累。。感觉心里很烦很闷。。很急躁。。

好久没有上班了。。没有和外界接触。。感觉真的不一样。。

自己也打过退堂鼓。。不想去了。。

可是想想还是去吧。。坚持一下。。毕竟还是要接触社会。。

腿脚力量都还好没什么问题。。

有时候感觉头会很晕。。头很胀。。主要是没办法休息。。

一天工作10小时。。是有点长了。。

想想还是在家睡觉、、玩玩狗这样的日子开心啊。。

人不能闲着。。一旦闲下来时间长了。。

在忙起来真的就不习惯了。。。

还是慢慢适应吧。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-18 22:49:46  IP:已记录
lilyo
 


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很好呢,工作也是好的,不能只吃不做。我很羡慕你啊,我的情况比你差,想做工都不行,生活有时还需要人帮忙,我手术到现在都有8个月了,病情不稳定3个多月就打一次蛋白。每天都在等有新药旦生或是你的干细胞移植成功康复给大家希望。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-19 15:51:37  IP:已记录
太平洋的云


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现在上班体力倒是很好。。手脚的力量都不错。。

但是就是觉得没精神。。没有活力。。感觉自己死气承认沉沉的。

但是只要一下班。。一回家就好了。。

怎么办啊。。。。。。。。。真的想偷懒。。但是有不想放弃。。这段时间说话还是不好。。所以尽量不说话。。少说话。。

还有就是觉得好像和周外的环境有点格格不入。。

还是心里有障碍啊。。

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-19 21:54:58  IP:已记录
glucose


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能不能做个一周去两三天的工作,毕竟你手术刚做完时间不长,应该多休息巩固,不要对自己太苛刻. 就是健康人一周五天,一天10小时也够呛.第一很累,哪怕是在熬时间,第二心理也累,自己觉得与周围各各不入,但是每天都要去面对,就更累了.说话不好,自然与别人沟通困难.为什么不轻松点,一边多休息,一边又能慢和社会重新接触, 社会认同很重要,但是身体更重要.心理放松对身体健康意义重大.等身体好了再稍微努力也不迟啊,前面的路还很长,不要因小失大. 何况这个病还有复发的可能性.

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-20 05:26:17  IP:已记录
彩虹0688


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是啊,不能太心急啊要慢慢来病来得快去得慢要养啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-20 13:43:21  IP:已记录
太平洋的云


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最近一只很忙所以也没有来更新。。实在不好意思。。。

转眼上班已经半个多月了。。情况比我想象的要好的多。。

本来担心撑不下去。。会放弃工作。。但是依然坚持着。。

这几天情况道是挺好的。。身体状况依然稳定。。

情绪也稳定了很多。。慢慢接触了很多人。。感觉心里的负担放下不少。。还是要走出去。。接触社会接触人。。对自己有好处。。

心里阴影也消散了。。虽然有时候还是会担心。。但是只要自己有信心就可搞定啦。。

现在的体力方面没什么为题。。轻度的体力劳动可以完成。。

工作比较熬时间。。有时候费精力。。有时候累了就不想说话。。

现在还是存在说话不清楚的问题。。人家以为我这是地方口音。。

哈哈。。其实我普通话挺标准的。。就是说不清楚。。

腿上的力量很好的。。没有任何问题。。小跑上高台阶都可以。。

上臂的力量也很好。。基本没有障碍。。

腰部力量很好。。支撑身体、灵活度也好。。

脖子也正常。。没有酸痛抬不起头的问题。。只是看电脑久了脖子会酸。。

眼睛看电脑和文字多了会累。。闭一会眼会好。。

说话不清楚的问题还是没有解决。。所以就少说话。。或者说话的时候慢慢的说。。

气力很足。。呼吸很好。。

这段时间广东一只在下雨。。天气又冷了。。还好没有感冒。。身体也没有觉得冷。。火力还可以。。这点最开心了。。以前这样的天气我就冷的像个冰棍。。

每天吃中药小明激素外。。还喝人参黄芪水。。这个挺管用。。

有时候下午会泡个红茶。。喝完人挺精神的。。

其实还是慢慢适应了现在这样的生活了。。

人还是要走出去。。虽热不是大步向前。。但是一小步也是进步啊

慢慢来噢。。对自己要有信心就好。。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-27 23:10:49  IP:已记录
lilyo
 


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楼主,你讲的人参黄芪水,是怎么做的?要泡多久的,还是说要像炖汤一样炖.还有人参是哪一种,鲜的还是干的,大的不审小的?麻烦你啦....

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-28 18:56:31  IP:已记录
niubao
 


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哎呀呀,我泡黄芪人参水,喝了几天,嘴上都是大泡。。。。上火勒。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-28 21:17:28  IP:已记录
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