重症肌无力病友之家问答讨论 → 干细胞移植归来

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太平洋的云


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回复149的问题。。

你去医院治病当然是医院给你负责治疗啦。。

干细胞是有医院提供的。。病人自己怎么可能找干细胞呢??

要明白治疗用的是脐血干细胞。。不是造血干细胞。。

脐血细胞这个量很大的。。不用考虑什么申请之类的事情。。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-12 13:26:47  IP:已记录
太平洋的云


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回复150。。

其实平时做做肌肉拉伸练习很好。。把各各肌肉关节都拉伸开。。人也觉得舒服。。

做做小肌肉练习。。平衡训练。。这样有助于提高肌肉和身体的协调性。。对身体恢复有帮助。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-12 13:31:31  IP:已记录
niubao
 


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力量不是很好的病友可以,如果家里的门框高度比较好的话,可以双手抓着门框,脚尽量向下踩。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-19 21:49:28  IP:已记录
niubao
 


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力量不是很好的病友可以,如果家里的门框高度比较好的话,可以双手抓着门框,脚尽量向下踩。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-19 21:50:18  IP:已记录
lilyo
 


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也可以拍手掌,散步

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-01-22 16:55:16  IP:已记录
太平洋的云


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2月1号。。年也过的超不多了。。从新开始写。。接着更新。。

过年期间天气很冷。。但是身体状况还是不错。。没有出现像以往冬季出现的身体发硬发冷的状况。。

腿脚的活动都还灵魂。。没什么障碍。。去年冬季腿还会发硬。。蹲下站不起来。。今年很好。。

手臂的力量也恢复了好多。。基本的活动没有问题。。做家务。做饭。扫地。洗碗。。。。。。都可以。。

过年吃喝玩乐都可以。。吃也吃得。。胃口很好。。

年后天气好。。出去爬了一次山。。走了十几公路。。当天还好。。第2天感觉有些累。。好好的休息的了两天。。就没什么事情。。

和朋友聚会喝了酒了。。后来觉得头很晕。。接着脖子就酸酸的。。第2天脖子还是不舒服。。吃东西也不利索。。眼睛也不舒服。。

看来还是不能喝酒。。

喝点点红酒没事。。不能喝多。。更不能喝度数高的酒。。喝完了就感觉不好了。。

过年期间么有吃中药。。今天开始加中药的。。小明一直是维持在4颗3颗。。激素减量到5颗。。

天气好的情况下还是每天坚持运动。。身体活动开。。感觉热了之后人会舒服很多。。但是总觉得懒懒的。。可能是天气冷的原因吧。。

看看过段时间天气热了怎么样。。。

现在感觉同比去年好了很多。。去年出去吃年饭我都不去。。

因为自己也吃不下。。今年算是很好了。。亲戚家人也看着进步挺大的

新的一年再接再厉。。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-01 19:41:30  IP:已记录
lilyo
 


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支持,期待更新

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-04 19:06:43  IP:已记录
niubao
 


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新年快乐~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-05 17:33:54  IP:已记录
太平洋的云


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哈哈。。这个年过的还不错。。身体也大有进步了。。

目前只要不做超出体能范围的事情(不做超量的活动)就不会感到不舒服。。

四肢力量恢复的很好了。。

颈间部位有时候上网多了脖子会酸。。活动一下就好了。。

面部白天很好。。晚上会有一点沉沉的感觉。。

舌头萎缩好了很多。。白天没什么问题了。。

但是晚上还是说不清楚话。。

吃饭喝水都很顺利。。没有什么困难。。

气力还是比较足够的。。没有胸闷气短的状况。。

药物还是维持那个量。。

激素5颗。减药成功。小明4-3颗。也可以啦。

今年冬季没有像往常那样觉得冷。。

也没有出现身体冷的发硬的感觉。。

没有手脚冰冷。。没有腹泻。。总体很不错了。。有很大的进步。。

现在找了一份工作明天去上班了。。

哈哈哈。。一年多没有工作了感觉真的不一样啊。。

希望自己工作顺利。。身体棒棒。。

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-07 09:54:36  IP:已记录
老公为我撑起天
 


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看到这些真的替你高兴!更是看到我们MG病人的曙光!加油!祝工作顺利!一切顺意!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-07 12:47:48  IP:已记录
太平洋的云


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其实我现在也还是会有不好的地方。。但是还可以克服。。

身体状况比以前的进步可是大多了。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-07 16:23:04  IP:已记录
glucose


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恢复得真不错. 新工作不要太累啊,身体第一,工作第二.身体是革命的本钱.

你白天说话还可以,是指用药后白天可以任意说话而没有任何不适吗? 真羡慕.我现在说话是最大的问题. 吞咽困难都不是问题, 用药前,吞咽非常困难,我都有办法让自己吃饱吃好,甚至比以前都多, 短短的时间还增加了几斤. 可是说话我真是没办法. 羡慕你.  

继续啊, 给大家打气.

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-07 22:52:37  IP:已记录
太平洋的云


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可以用自己按摩试试看:

按摩的位置是下吧到喉咙之间这一段。。这一段用手指向上顶起可以感觉压到舌头下方。。会有一点点疼。。用大拇指顶着向上按。。有可能出现想吐的感觉。。但是没事。。

这个位置从解剖图上看是肌肉组织连接处。。没有骨骼。。

下颌骨是一个弧形。。这个位置刚好位于弧形中间区域。。

按压这个位置。。舌肌的下边。。对吞咽会有很大帮助。。

有吞咽困难的可以试试看。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-08 13:23:19  IP:已记录
niubao
 


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工作顺利吖~~嘿嘿。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-08 15:13:20  IP:已记录
太平洋的云


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哈哈哈。。本来打算自己开店的。。。

唉。。后来想想还是那算了吧。。

先慢慢干点事情。。以后再说。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-08 21:44:59  IP:已记录
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