重症肌无力病友之家问答讨论 → 干细胞移植归来

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太平洋的云


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做完干细胞移植了。在此我说一下整个治疗过程、费用、还有大家最关心的效果。

注:我只站在公平的角度发言,给大家做以参考。请那些别有用心和乱讲话的人离开这里。不要误导大家治病。非礼勿视。

不要以“绝对有用”和“绝对没用”的言辞发表意见。不要误导大家的病情治疗。本文所有病友供参考。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-03 11:29:24  IP:已记录
太平洋的云


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1.治疗过程、治疗时间。

大概时间25天——30天。

干细胞移植不是一次做完的,大约5天——7天移植一次。

一般病人最少移植4次。也有做7次8次的。

很大程度上要看病人自身的情况,自身条件。

MG的病人一般不会做腰椎穿刺。静脉滴注就可以完成治疗。

原理:静脉滴注干细胞直接作用于神经系统效果更好。

腰椎穿刺进入骨髓通过蛛网膜进入脑部,通过脑部黑治区产生多巴胺。一般用于治疗脑瘫、脑出血后遗症、帕金森、运动神经元病等等。。。。。

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季节
 


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你身体现在恢复得如何?

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1551507950
 


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期待继续,你现在怎样

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太平洋的云


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2.费用。

我一共做了4次移植,20天时间。所有的费用加在一起约5万。不算多。

包括检查费用(移植前的血液检查和脏器检查)、住宿费用(我是自己单独包病房、双人间)干细胞治疗费用(每五天做移植一次,一次移植约一万两千)

明细:脐血移植术 1次 2000元

 血细胞分化抗原(CD)34阴性造血干细胞分1次 4000元

血细胞分化抗原(CD)34阴性造血干细胞移1次2000元

血细胞分离单采1次1500元

自体骨髓或外周血干细胞支持治疗1次2000元

静脉留置针37.8元

注:这些是单次细胞移植的费用。

住院期间医院没有乱用乱加任何其他药物,没有多做任何其他多余检查项目。医生的医德很好。没有过度医疗过度消费。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-03 13:28:32  IP:已记录
太平洋的云


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提示:干细胞移植不是打鸡血不是打兴奋剂。。。。。。。

任何治疗都需要一段时间的显现。不论是激素治疗。丙种球蛋白治疗。还是胸腺切除术。都需要时间慢慢显现治疗效果。

不可能一把干细胞输入体内人就混蹦乱跳的。。

需要时间。。我会慢慢整理资料。。结合自己的状况发表评论。

不过就这几天的效果来看,有局部肌力明显好转。。后续慢慢发表

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-03 13:39:15  IP:已记录
太平洋的云


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3.治疗效果。

治疗效果是最重要的。我谈谈自己的感受。和治疗前后的对比。

干细胞移植入体内后一般在3个月作用见效果。

也有快的1个月见效果。也有慢的6个月见效果。

我做了4次移植(静滴)到现在差不多一个月了。

有明显效果改善的是颈部肩部肌力。最近5天时间内没有出现颈部肩部无力的现象。

移植前颈部无力,头部发重台不起。颈部肩部肌肉酸痛无力。颈部无力会影响到面部舌头眼睛。。会出现头晕发飘的症状。。

移植后有好转。。进段时间颈部肌力正常。。

舌头没有明显好转,说话不清,舌头发硬,但有事可以恢复正成(应为我的舌肌已经出现了肌肉萎缩,所以恢复缓慢)

眼睛无大小眼。偶尔出现复试。一般就十来分钟。闭眼休息就好。眼睛有神。

手臂力量恢复很快。握力很强。手臂可抬起可上举。

退步基本恢复正成。可跳起。慢跑。蹲起无障碍。

干细胞移植进入体内需要时间生长。效果也是慢慢显现的。

本人病情最重的时候走路摔跤、蹲下站不起来、水都喝不下去、呼吸困难、进过ICU、抢救过好几次。做过血浆置换、做过丙种球蛋白、做过激素、吃中药。治疗是一个很系统的过程,没有那种方法可以完全有效果的。身体恢复也是一个缓慢的过程,急不得。。。。。。。

还是要根据自己的实际情况来选择治疗手段。

中医有中医的好处、西医有西医的妙处。相辅相成吧。。

到目前为止MG是不可能完全治愈的。。(谁治好了MG谁就可以拿诺贝尔奖了)

最好的病案就是临床治愈,论坛里也有很多这样的病案。不用任何的辅助药物。生活和正常人一样。这也就是我的目标。。不用常年吃药,可以正常生活。我就满足了。

总的来看这段时间干细胞移植还有好处的。以后的时间会慢慢的显现效果。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-03 14:36:04  IP:已记录
太平洋的云


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提示:肌无力会出现肌肉萎缩。。。。。。。。。。

以前一直以为肌无力不会导致肌肉萎缩,现在看来是错误的。

由于肌肉没有力量,的不到运动,时间久了就会出现萎缩现象。

这种萎缩是物理萎缩,不是病理萎缩。

我这次检查出手掌虎口肌肉萎缩、肩后部肌肉萎缩、舌头肌肉萎缩的最严重。

这是一种被动的物理性萎缩。。运动可以改善。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-03 14:47:18  IP:已记录
太平洋的云


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干细胞的治疗原理。

干细胞是人体的最原始细胞。可以分化成各种细胞。

干细胞移植进入体内存活后,会不断的繁殖生长。以此来改善身体内部的环境。存活的细胞不会被身体的新陈代谢消耗。

现在干细胞的来源最好的是脐血干细胞。细胞质量好,纯度高,生命力旺盛。

这种移植不会产生排异反应,所以也不用服用其他的抗排异药物,也不用进移植舱(白血病人移植要进移植舱,应为移植前要做大量的化疗,通过灭髓的方法重新建立造血系统,很多白血病人移植完后血型会发生改变)。

间充值干细胞和外周血干细胞现在来说还是很安全的。没什么副作用。也不痛苦。就和输液一样。

但是干细胞移植和病人的自身条件有很大关系。

细胞移植就好比种树。。土地的质量好,种的树就生长的好,枝繁叶茂。土地贫瘠,那么种植在好的树也活不了。

还有一个很大的缺点没有解决。

就是移植进入体内的干细胞没有荧光标示。进入体内后无法用数据来衡量细胞单位的多少,无法识别干细胞的分化作用点。

因为没有荧光标示所以就无法做量化统计。无法检验出细胞的移植数据。

这是个缺点。但是属于科学研究范围内。和治疗没有关系。

总的来说干细胞移植是可以改变体内的环境的。由此来治疗疾病。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-03 15:19:41  IP:已记录
淡淡鹅黄
 


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很期待!希望你能完全痊愈!

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老公为我撑起天
 


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真的很期待!!希望你能创造奇迹!!给我们树立一个榜样!!也真的真的真的谢谢你!!谢谢你的无私!!谢谢你的善良!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-03 19:53:57  IP:已记录
niubao
 


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你可终于回来啦~先热烈欢迎一下。感谢你及时来论坛上更新你的状况~祝你早日过上你期待的那种生活。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-03 20:10:20  IP:已记录
niubao
 


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你是说造血干细胞移植不会被新陈代谢掉,是吗?那它的作用和做手术的差不多吗?你在做的时候有碰到病友吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-03 20:13:43  IP:已记录
向你学习


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你是在哪一家医院做的?干细胞是从哪里获得的?好象你不是去治疗回来,怎么越看越象是在做广告?

[此帖子已被 向你学习 在 2011-10-3 22:46:07 编辑过]

[此帖子已被 向你学习 在 2011-10-3 22:46:43 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-03 22:38:54  IP:已记录
大洋彼岸


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谢谢分享!更希望你及时来论坛上更新你的状况。我期待你的长久的疗效。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-04 09:28:23  IP:已记录
太平洋的云


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1.不是造血干细胞。。。

是干细胞。。。

造血干细胞是干细胞分化形成的。。

干细胞是一切细胞的根源。是原始细胞。。

2.细胞在体内存活是个生长繁育的过程,会越来越多。

3.同时做干细胞移植的有7个人。三个外国小孩,脑瘫。

两个中国老头,帕金森。一个女孩运动神经元病。一个我。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-04 10:37:06  IP:已记录
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