重症肌无力病友之家问答讨论 → 球蛋白用5天,每天25克,没有感觉到什么效果,请用过的病友介绍使用感受

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forlibin


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球蛋白用5天,每天25克,没有感觉到什么效果,请用过的病友介绍使用感受

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-29 19:36:52  IP:已记录
鸽子
 


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用了多少钱啊?我也准备想打。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-30 13:41:01  IP:已记录
香格里拉


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对缓解有一定效果,医院700一瓶

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-01 21:25:01  IP:已记录
老公为我撑起天
 


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我用过二次,第一次是前年刚开始得病接受治疗的时候,用激素冲击,用了七天的丙球,每天5瓶,不知是激素的作用还是丙球的作用,感觉很好,症状慢慢环解了,说话也好多了,吃东西也可以了,甚至还能骑自行车了。第二次,是去年的五月份,因为自己没把这个病当回事,过于乐观,激素减的太快了,加上感冒,去北京复查旅途太劳累,还有女性生理期等等原因,回家后两天两夜没睡着觉,一下子就出现了危象,在重症监护室抢救了14天,又用了七天的丙球,每天5 瓶,上了呼吸机,我自己感觉还是丙球起了作用,慢慢的就有力量了,呼吸机在我进ICU的第11天慢慢的撤了下来,自己能呼吸了,胳膊和腿也有点劲了,头自己也能转动了,之前这些根本做不了,心里什么都明白,就是不能动,那种感觉真的生不如死,呵呵,话题说远了,不过现在挺好的,恢复的不错,每天还能简单的做点午饭和晚饭,挺知足的!相信一切都会好起来的,我们有那么多的榜样,心态才是最重要的!祝福所有的MG朋友早日康复!说得不是很明白,有什么需要问的,请再提出来。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-03 19:42:03  IP:已记录
forlibin


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用丙球,第五天感冒了,很衰啊,还不如没打的时候,一点力气也没有额,丙球第几天有效果?

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-04 20:43:53  IP:已记录
老公为我撑起天
 


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一般大约半个月左右才能慢慢有效果,维持3-6个月吧。我认为没有力气是因为感冒加重了病情,什么药都不是一下子就能让病好起来,如果那样就是神药了,千万别着急!心态很重要哦!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-10-05 11:08:20  IP:已记录
lilyo
 


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我挂球蛋白,是做手术后3天呼吸出现困难挂了3天/5瓶50ml每瓶6百几元。几天就有了好转。过了几个月又在反复。。只能在危象,自角差时用,太贵。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-11-30 14:05:17  IP:已记录
太平洋的云


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我做过柄球冲击。。第三天出过呼吸危象。。

柄球见效果一般都是半个月、一个月以后。。

可是治疗维持的时间也就半年左右。。后面还是没有效果。。

还是会复发。。

柄球只是其包裹左右。。长时间治疗还是不行。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-11-30 22:07:06  IP:已记录
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